Пабла Пінеда — першы ў Еўропе выкладчык з сіндромам Даўна
Іспанец Пабла Пінеда — першы ў Еўропе чалавек з сіндромам Даўна, які атрымаў вышэйшую адукацыю.
28.11.2013 / 10:09
У 2009 годзе на кінафестывалі ў Малазе быў прадстаўлены мастацкі фільм «Я таксама» (Yo tambiеn) з Пабла Пінедам у галоўнай ролі.
У інтэрв'ю Die Welt ён дзеліцца думкамі пра сваё жыццё, вучобу, інваліднасць і празмерную апеку над дзецьмі.
— Як вы самі даведаліся пра сіндром Даўна?
— Пра гэта мне распавёў настаўнік. Мне было прыкладна 7 гадоў, калі ён патлумачыў мне генетыку сіндрому Даўна. У тым узросце я амаль нічога не зразумеў і задаў толькі два пытанні. Я спытаўся ў яго: «Я дурны?» Ён адказаў: «Не». «Ці магу я хадзіць у школу з маімі сябрамі?» Ён сказаў: «Без праблем». Усё астатняе мне было ўсё роўна.
— Сёння 85% іспанскіх дзяцей з сіндромам Даўна наведваюць звычайную школу.
— Так, гэта цяпер. Але раней такога не было. Гэта дасягненне нашага часу. Я быў першым вучнем з сіндромам Даўна, які пайшоў у звычайную школу.
— Якія ўспаміны ў вас пра школу?
— Школа — найлепшы час. Гэта быў выдатны, цікавы, але і жорсткі вопыт, які неверагодна ўзбагаціў маё жыццё. Асабліва цяжка было, калі я быў падлеткам. Часам я не мог існаваць у сваім целе.
— Чаму вы выбралі прафесію настаўніка?
— Спачатку я хацеў стаць адвакатам, потым журналістам. Прафесар, мой настаўнік, сказаў мне: «У гэтых сферах высокая канкурэнцыя. Вучыся на выкладчыка». Сёння я ніколькі не шкадую аб сваім выбары. Я з вялікім задавальненнем працую з дзецьмі і адчуваю сябе вельмі запатрабаваным.
— Вы вучыцеся увесь дзень?
— Прыкладна 6-7 гадзін на дзень, вечары ў мяне вольныя. Я не «сава» — актыўнічаю днём. Вучуся заўсёды з музыкай.
— Будзем шчырыя: людзям з сіндромам Даўна вучоба даецца ў тры разы цяжэй, чым звычайным людзям.
—За будучыню трэба змагацца.
— Што значыць быць у Еўропе першым выпускніком універсітэта з сіндромам Даўна?
— Гэта вялікая адказнасць. Я ведаю, што ў многіх бацькоў ёсць дзеці з сіндромам Даўна. Ім патрэбен хтосьці, хто скажа: «Тваё дзіця здольнае». Сродкі масавай інфармацыі, якія заўсёды шукаюць сенсацыю, тэлефануюць мне часам да 30 разоў на дзень. Гэтая павышаная ўвага мяне ўжо трохі раздражняе.
— У чым праблема стаўлення грамадства да людзей з сіндромам Даўна?
— Вялікі недахоп грамадства — няздольнасць успрымаць іншабыццё. Тое, што не зразумела, грамадства дзеліць на групы і наляпляе цэтлікі: «гомасэксуалісты», «імігранты» і нават «жанчыны». Многія не ведаюць, як з гэтым «іншымі» трэба сябе паводзіць. Грамадства іх ізалюе, паводзіць сябе, як з дзецьмі, папросту пазбягае. Узнікаюць стэрэатыпы, перадузятасць, якія вызначаюцца іспанскім словам discapacitado (інвалід).
—Вы наўмысна не выкарыстоўваеце слова minusvаlido (інвалід у сэнсе фізічна непаўнавартасны)…
— Гэта абраза — зваць кагосьці «інвалідам» або «фізічна непаўнавартасным». Чаму не называць проста «іншымі» або «іншымі людзьмі»?
— Што вы думаеце пра аборты эмбрыёнаў з дыягнаставанай да родаў фізічнай паталогіяй, магчымасць якіх сёння абмяркоўваецца?
— Я супраць абортаў. Але не з-за маральных меркаванняў, а з меркаванняў эксперыменту. Гэта жорсткі, але вельмі ўзбагачальны вопыт, які немагчымы ў выпадку аборту эмбрыёна хворага дзіцяці. Бацькі з «іншымі» дзецьмі становяцца лепшымі як бацькі, яны становяцца больш талерантнымі і салідарнымі. Гэта шанец, які варта выкарыстоўваць. Мы выбіраем толькі лепшае, але калі ўсе будуць аднолькавымі, мы значна збяднеем. Кветкі ўсе розныя і ўсе прыгожыя. Імкненне да сацыяльнай гамагенізацыі — хвароба грамадства. Калі ўсё аднолькава думаюць, усё падобныя адзін да аднаго — тады гэта фашызм.
— Вы марыце аб уласнай сям'і?
— У літаратуры людзі з сіндромам Даўна разглядаюцца пераважна з пункту гледжання генетыкі, пазнавальнага ўспрымання або паводзін. Ніколі не абмяркоўваецца, ці сімпатычныя яны: тут дзейнічае мараль. У Іспаніі пасля 40 гадоў дыктатуры Франка і ў прысутнасці моцнай каталіцкай царквы гэтая тэма — табу.
Пра сэкс казаць цяжка. Неабходна таксама падзяляць мараль і рэаліі жыцця. Некаторыя СМІ амаль паталагічны прагнуць сенсацый. Напрыклад, я адмовіўся ад удзелу ў тэлешоу La Noria, у якім гаворка павінна была ісці пра сэкс і інваліднасць. Тэлевізійнікі нават разгубіліся, пачуўшы маю адмову.
— У Аўстрыі і Германіі незлічоная колькасць людзей з сіндромам Даўна была знішчана ў часы нацыянал-сацыялізму. Пасля вайны навука сцвярджала, што працягласць жыцця такіх людзей не перавышае 30 гадоў.
— Гэта міфы, якія ўзнікаюць у адпаведнасці з гісторыяй дзяржаў і навукі. Сёння сітуацыя зусім іншая: мы старэем. Гэта залежыць ад ступені нашай фізічнай і душэўнай бадзёрасці. Сёння многія маладыя людзі з сіндромам Даўна пакутуюць на атлусценне. Асабіста я, дзякуючы трэніроўкам і дыетам, схуднеў на 18 кг. На маё шчасце, я рос у культурнай сям'і, са штодзённымі газетамі і бібліятэкай, у мне вельмі рана прачнулася цікаўнасць. Забарона культуры — гэта спосаб забойства.
— Што, на вашу думку, важна пры выхаванні дзяцей з сіндромам Даўна?
— З пункту гледжання культуры, Аўстрыя, Швейцарыя і Нямеччына адрозніваюцца ад Іспаніі, таму, верагодна, там мяне зразумеюць лепш. Такое дзіця трэба выхоўваць як дзіця, а не як «інваліда»: яму неабходна даць адукацыю. Бацькі павінны размаўляць з ім, паколькі люты вораг дзяцей з сіндромам Даўна — цішыня. Такія дзеці не павінны мець комплексаў. Бацькі павінны заўсёды быць з імі, павінны паказваць, што гэта іх дзіця. Дзяцей з сіндромам Даўна не трэба дужа апекаваць: яны павінны пастаянна атрымліваць душэўныя і фізічныя стымулы і вучыцца самастойна. Інакш іх бацькоў нельга назваць бацькамі.