«Моя жена умирает». Белорус ищет донора костного мозга для любимой
История двух Саш началась 12 лет назад, когда они работали в одном магазине. Девушка была еще студенткой и собирала деньги, чтобы поехать на море. Мужчина работал охранником и сразу обратил внимание на новую сотрудницу. Закрутилось все быстро: через год сыграли свадьбу, потом один за другим рождались дети. Спокойная семейная жизнь нарушил случай. Александра сдала плановый анализ и узнала, что у нее рак крови. Сейчас муж ищет донора костного мозга для жены. Их историю рассказывает «Онлайнер».
06.08.2024 / 14:32
«Про диагноз узнали случайно»
— У нас с Сашей любовь с первого взгляда, — уверенно начинает свой монолог 41-летний мужчина. — Как-то зацепила меня взглядом, искра промелькнула — и все, сразу понял, что это мое и что все серьезно.
Семейная жизнь у ребят складывалась легко и спокойно. За много лет чувства не угасли, отношения не скатились в рутину и бытовуху, как это часто случается с другими. И с каждым годом в семье прибавлялись дети.
— Я давно мечтал о детях, но что их будет так много, мы не планировали, все складывалось как-то постепенно. Один ребенок — здорово, второй — класс, третий — вообще счастье.
У нас две дочки — 9 и 11 лет — и 3-летний сын. Они все вместе взятые — это просто ураган. Если навести в квартире порядок, то через пару минут все снова будет кверху дном. Не знаю, в кого они, мы с женой в детстве были спокойными. Иногда кажется, что нам их подбросили.
Александр много шутит и улыбается, прежде чем перейти к щепетильной теме.
— У Саши как раз заканчивался третий декрет, она должна была выходить на работу в банк, но все пошло не по плану. Решила сходить в поликлинику сдать анализы. Она у меня никогда не запускала здоровье, к врачам обращалась регулярно, даже если ничего не беспокоило. В тот же день ей позвонил медработник с вопросом: «А вы себя нормально чувствуете?» Уже подозрительно. Оказалось, анализы плохие, нужно пересдать.
Повторные результаты тоже не порадовали. Уже по общему анализу крови основные показатели — тромбоциты, лейкоциты и гемоглобин — прыгали. Александр отправил результаты своему другу-врачу, чтобы понять, как действовать дальше. И тот направил в Центр хирургии, трансплантологии и гематологии в Минске.
Александр находился рядом с женой, когда врачи озвучили окончательный диагноз: миелодиспластический синдром, переходящий в острый лейкоз. По сути, это рак крови.
— Не могу сказать, что для нас это было шоком и полнейшей неожиданностью. Все-таки мы уже видели и результаты анализов, и пункции, начитались всего в интернете. Подозревали, к чему все идет. По сути, если бы не та случайная проверка, мы бы и не узнали про диагноз.
Стадия заболевания зависит от количества бластов — быстро растущих клеток в крови. Если в костном мозге пациента их обнаруживают больше 20%, то ставят острый лейкоз.
«Жизнь разделилась на до и после»
Диагноз Александре поставили в конце мая. С тех пор 33-летняя девушка прошла два курса химиотерапии. Врачи рекомендовали еще два, а дальше — трансплантация костного мозга.
— С тех пор наша жизнь разделилась на до и после. Это как падение в пропасть. Все мысли только о том, что делать дальше. Я сразу попытался взять себя в руки и оставаться с холодной головой, хотя это дается очень сложно, — признается мужчина. — Паника и лишние эмоции ни к чему хорошему точно не приведут. Тем более кто, если не я? Сразу начал обзванивать врачей, пошел к заведующей поликлиникой, стал мониторить интернет.
Врачи сказали, что в текущей ситуации самую большую опасность несут инфекции, которые цепляются к человеку с ослабленным иммунитетом. И сразу предупредили: лечиться будет непросто, и это, возможно, на всю жизнь. Шанс на полное выздоровление дает только трансплантация костного мозга, а для этого нужно найти подходящего донора (задачка не из легких).
— Честно говоря, я до сих пор не осознала, что происходит. У меня была легкая слабость и головокружения, не более, никаких симптомов заболевания раньше не замечала, — делится ощущениями девушка. — Тем более как не чувствовать усталость, когда у тебя трое детей? Постоянно в движении, что-то готовила, убирала, бегала за продуктами.
Когда Александра первый раз попала в больницу, у нее была паника. Девушка могла расплакаться от малейшей просьбы врача сходить сдать анализы крови или загрустить при виде больничной еды. Но со временем общая атмосфера в палате на удивление успокоила. Там собрались женщины с похожими проблемами — и общая боль действительно лечит. Со временем Александра успокоилась, а слезы снова сменились улыбкой, наступила стадия принятия.
— Можно было обратить внимание, что Саше в последнее время не хотелось делать зарядку или прогуливаться по парку, хотя раньше это было для нее привычным делом. Просто подняться на четвертый этаж — это уже вызывало усталость. Мы как-то не придали всему этому значения.
Сейчас пара живет обычной жизнью. По вечерам все вместе ходят на прогулку, в выходные выезжают на дачу пожарить шашлыки.
— Чувствуется, что после химиотерапии Саша быстрее устает, ни с того ни с сего у нее может закружиться голова. Стараюсь все время быть рядом, помогаю чем могу по хозяйству. Когда жена месяц лежала в больнице, я и полы мыл, и убирал, и попы детям вытирал. И ничего, справился.
Саша после «химии» бывает капризулькой — чем-то напоминает мне себя беременную. У нее быстро меняется настроение, то одного хочется, то другого. Я во всем стараюсь подстроиться, лишь бы ей было хорошо. Допускаю ли мысль, что может случиться что-то страшное? Нет, ни в коем случае.
«Пересадка спасет от рецидива»
Александру пока сложно сформулировать, как поменялась их жизнь с приходом болезни. Он по-прежнему с утра до вечера работает, занимается продажей подвесных потолков. Когда жена лежала в больнице, с детьми помогала Сашина мама. После работы мужчина сразу же забегал в магазин — и проведать супругу.
Конечно, больше всего Александр беспокоится о финансах. По сути, работать будет он один. Если раньше хорошим подспорьем были декретные деньги, то сейчас их уже нет.
Из-за стресса мужчина почти перестал есть, особенно по вечерам («Забыл, когда последний раз ужинал»). Зато нужно особенно тщательно следить за рационом супруги. Сейчас у нее много ограничений: нельзя есть ничего сырого, никакой молочки. Даже шашлыки Саша может позволить себе только понюхать, ко всему относится с осторожностью — все из-за того, что во время химиотерапии пищеварительная система (как и все остальные) ослабевает, организму трудно переваривать пищу.
— Я очень переживаю за Сашу. Сейчас в любую свободную минуту занят только одним — поиском донора. Пишу объявления в соцсетях, рассылаю обращения во все министерства. Дело в том, что сегодня анализы могут быть в порядке, а завтра эти бласты вырастут в разы. Все очень нестабильно.
Так как Саша все еще молода, ей рекомендована пересадка костного мозга.
— Пересадка дает огромный шанс спасения от рецидива. То есть болезнь уйдет и больше не вернется.
Врачи сказали, что в 25% случаев донором становятся братья и сестры. К сожалению, Сашин брат не подошел по анализам, нужно искать кого-то другого. Начали обращаться к друзьям, родственникам, знакомым. Откликнулись одноклассники и одногруппники, соседи, коллеги — все пошли массово сдавать кровь.
Чтобы стать донором костного мозга, достаточно сдать анализ крови на совместимость. Всех желающих поделиться своим биоматериалом врачи заносят в общий банк доноров. Правда, есть пару условий: возраст человека должен быть от 18 до 45 лет, также он должен быть здоров, без хронических заболеваний и не принимать каких-либо лекарств на постоянной основе.
Сдать анализ крови можно в Минском научно-практическом центре хирургии, трансплантологии и гематологии (Семашко, 8), предварительно записавшись по телефонам +375172559660, +375291646291. При себе нужно иметь паспорт и бахилы.
Подойдет донор или нет — это можно узнать только после сдачи крови.
— По сути, не важны ни группа крови, ни резус-фактор. Для пересадки костного мозга должен совпасть именно костный белок. Бояться ничего не надо, это обычный анализ крови из вены, — успокаивает Александр. — Тех, кто сдает этот анализ, заносят в общий банк доноров. А это значит, что помочь можно не только Саше, но и любому другому человеку, кому подойдет ваша кровь. В больнице очень много людей, которые в этом нуждаются.
Гарантий, что найдется подходящий донор костного мозга, нет. По статистике совпадений 1 на 10 тыс. У белорусских врачей есть доступ к международному банку доноров, где также будут искать помощь для Саши.
— Нас сразу предупредили, что кому-то везет и донор находится быстро, а кто-то ждет всю жизнь. Что делать, если процесс затянется? Так и жить: больница, «химия», дом — и все по кругу.
По словам мужчины, дети не до конца понимают, что происходит с мамой. Ей всегда что-то нужно: то новое платье, то телефон, а сейчас очередная причуда — кровь. Недавно они спросили: «Мама, а нам можно поделиться с тобой кровью?» Расстроились, когда узнали, что они совсем маленькие для таких подвигов. На самом деле, дети спасают ситуацию, не дают уйти в себя и заскучать.
«Говорю, что люблю, каждые пять минут»
Супруги чувствуют, что болезнь еще больше сблизила их. Они еще больше нуждаются друг в друге.
Ребята признаются, что в последнее время ограничили общение с внешним миром, хотя помощи со стороны предлагают очень много — и родные, и друзья, и дальние знакомые. Единственное, что сейчас нужно, — это поскорее найти донора. Остальное у них есть.
Александр не скрывает: иногда он не вывозит эмоционального напряжения. Пришлось прибегнуть к антидепрессантам, чтобы оставаться в трезвом уме и легче справляться с эмоциями.
— Не хочу казаться слабым и давать слабину при Саше, нужно искать выход из всего этого и держать себя в руках. К слову, жена очень помогает, она постоянно на связи, часто созваниваемся и болтаем с ней. Если бы я не был занят делом и сидел на месте, наверное, задумался бы о суициде, а так движение спасает.
Первое время Александру хватало сил только на работу и на бытовые дела. Энергии не было даже на то, чтобы нормально поговорить со знакомыми, ответить на телефонные звонки. Мог улыбаться только супруге и детям — на этом все.
— Конечно, отношение к жене поменялось. Я стал еще бережнее. Стараюсь дарить приятные эмоции, чтобы она улыбалась и чувствовала себя счастливой. Считаю, это первый шаг к выздоровлению. А еще говорю ей, что люблю, каждые пять-десять минут, не реже.
Есть еще одно неожиданное ограничение: супругам сейчас нельзя целоваться. Так врачи стараются обезопасить девушку от заражения инфекциями. Зато в паре стало больше обнимашек. Сексуальная жизнь тоже особо не поменялась, разве что сейчас обязательно нужно предохраняться.
Двое Саш настраиваются на лучшее, но порой девушка задумывается о том, как может поменяться ее внешность из-за «химии». Пока ей все еще тяжело представить себя без волос.
— Я ее успокаиваю, говорю: «Купим тебе новые волосы, каждый день будешь менять». Сказал, что побреюсь налысо вместе с ней. И детей побреем, лишь бы все легче переносилось. Стараюсь сгладить все острые углы.
Несмотря на тяжелые обстоятельства, пара не падает духом и продолжает мечтать. Они никогда не были на море и в ближайшее время хотят заполнить этот пробел. Также семья планирует закончить ремонт в квартире, которую получили как многодетные родители. И самое главное — вырастить детей, чтобы у них было все, чего они хотят.
— Еще мы хотим продолжать путешествовать по Беларуси. Мечтаем объездить все крупные города. Снимаем там квартиру на день или два и смотрим достопримечательности, — рассказывает Александр. — Но самое главное, чтобы Саша выздоровела, все остальное я для нее сделаю. К сожалению, беда приходит неожиданно, и мы оказываемся к этому просто не готовы. Но надо искать выход, помогать друг другу. Уверен, мы справимся. Иначе быть просто не может.