«Лаўлю на сабе позіркі людзей сталага ўзросту». Беларуска ў 32 гады наважылася хадзіць з кіем, які быў прапісаны ёй даўно
Дар’я Роскач з дзяцінства жыве з хваробай Шарко-Мары-Тута. Гэта сэнсарна-маторная неўрапатыя, пры якой мышцы канцавін робяцца больш слабымі ці часткова атрафіруюцца. «Ужо гадоў 15 я мусіла хадзіць з кіем, каб было прасцей. Але многія ў нашым грамадстве жывуць і выхоўваюць дзяцей у парадыгме «а што скажуць і падумаюць іншыя?», «трэба быць як усе». Таму я і не хацела вылучацца», — кажа Дар’я.
08.10.2024 / 08:00
Пайшоў другі тыдзень, як яна зрабіла сваю інваліднасць бачнай. «+20 да хуткасці, -20 да стомленасці», — не хавае радасці дзяўчына. І спадзяецца, што яе прыклад будзе натхняльным для тых, хто таксама сутыкнуўся з чымсьці падобным.
Дар’я Роскач, настаўніца геаграфіі, выкладчыца ў гуртку «Мова дзеткам», мастачка і фатографка, паэтка, вядучая «Гістарычнага бабра». Працавала арт-менеджаркай у крэатыўнай прасторы Бабруйска, якая вымушана была закрыцца ў 2021 годзе. У эміграцыі жыве ў Вільнюсе. Фота з асабістага архіва гераіні.
Дар’я нарадзілася ў Бабруйску. Пасля сканчэння ўніверсітэта працавала ў школе выкладчыцай геаграфіі. Хадзіць з кіем ёй парэкамендавалі якраз напярэдадні размеркавання.
«Я вярнулася ў Бабруйск, а там вечная сітуацыя — лекараў не хапае. Да неўролага я за ўвесь час толькі аднойчы трапіла, і яна не ведала, што мне параіць — прапісала вітаміны. А потым я з галавой пагрузілася ў працу. Ведаеце, было псіхалагічнае: я ж магу ісці без кія — значыць, буду.
З дзяцінства мне паўтаралі: ты моцная, ты на ўзроўні з астатнімі (хаця, відавочна, гэта было не так, бо мне нават складана стаяць роўна, калі побач няма апоры). І гэта ўсё адкладвалася ў маёй галаве. Некамфортна? Ну, патрываю!
Па выніку я працягвала працаваць на ўзроўні са здаравейшымі калегамі, і толькі пагаршала свой стан, бо не паспявала нармальна адпачыць і аднавіцца».
Назапашаная стомленасць стала адной з прычын, чаму Дар’я звольнілася са школы.
«Плюс там з’яўлялася ўсё больш маразматычных штук — праверак, дзіўнай нагрузкі і ідэалогіі, непаразуменняў з начальствам. Я сышла яшчэ да 2020 года з разуменнем, што адзінае каштоўнае ў беларускай школе на сёння — гэта дзеці, якія, нягледзячы на ўсю прапаганду, захоўваюць унутраны супраціў. Але на адной радасці ад дзяцей я б сабе здароўе (ні фізічнае, ні маральнае) не захавала б».
Да моманту, каб вырашыцца ўзяць у рукі кій, заставалася яшчэ пяць гадоў. Дар’я кажа, што гэтаму паспрыяла і тое, што нагрузка на ногі і спіну сталі больш адчувальнымі — яна пачала стамляцца ад звыклых дыстанцый хутчэй, і ўнутраныя трансфармацыі.
«Я быццам бы і раней сябе прымала (умоўна, магла насіць кароткую спадніцу, хаця маці гэта не падабалася якраз таму, што ў мяне нестандартныя ногі). Але, відаць, не да канца.
Толькі цяпер у мяне атрымалася псіхалагічна сябе ўзмацніць і пачаць ставіць на першае месца. Раней хацелася сабе даказаць, што ты ўсё яшчэ можаш сама — не трэба трасцінкі, пакуль яшчэ маладая. А цяпер, як у той цытаце: «Я занадта сталы для гэтага лайна». Мне найперш хочацца, каб у мяне нічога не балела».
Фота з асабістага архіва гераіні.
Дар’я прызнаецца, што пакуль не можа не заўважаць позіркі мінакоў на яе новы аксэсуар.
«Пераважна лаўлю на сабе позіркі людзей сталага ўзросту, асабліва тых, хто сам ходзіць без дапамогі розных сродкаў. Не заўважаць гэтых позіркаў — гэта таксама праца, якую яшчэ трэба прарабіць».
Пакуль дзяўчына набыла сабе на тэст недарагі складаны кій за 10 еўра (36 рублёў), які звычайна выкарыстоўваюць падчас паходаў у горы.
«Пакуль спрабую, гляджу, як што. Хадзіць пачала нашмат хутчэй.
Калі раней без кія ішла ад прыпынку да хаты ў горку 15 хвілін і даўжэй (летам у спякоту магла прысесці пасядзець яшчэ), то цяпер паглядзела, што гэты ж шлях заняў у мяне пяць хвілін. Ну, і стамляюся я цяпер куды менш. Больш не хочацца пасля працы проста прыйсці і ляжаць».
Нядаўна Дар’я вярнулася на працу ў школу — зноў настаўніцай геаграфіі, але ўжо ў Вільні, у прыватнай Stembridge school. Яна выкладае свой прадмет у 6—8 класах.
Фота з асабістага архіва гераіні.
«У школе я пакуль вешаю кій на вешалку разам з адзеннем: у ім асабліва няма сэнсу, бо на лесвіцах парэнчы і сцяна даюць той самы дапаможны эфект. Плюс я не ведаю, ці хачу дадаткова прыцягваць увагу менавіта школьнікаў, хоць у нас і інклюзіўная ўстанова — мы прымаем усіх людзей у іх рознасці.
Неяк зайшла размова з адным школьнікам пра тое, чаму я так доўга кульгаю (ён думаў, што гэта часова, бо я проста ўдарылася). Звычайна я так расказваю: у мяне неўралогія, калі казаць проста — часткова недаразвітая нервовая сістэма. Яна дае слабасць на ніжнія часткі рук і ног. Магу паказаць прыклад: сціскаю нечы палец і кажу, што гэта мой максімум (а там, па сутнасці, зусім амаль ніякага ціску). Для мяне нармальна адказваць на такія пытанні, калі людзям цікава даведацца, што са мной».
Суразмоўца кажа, што калі б мела магчымасць вярнуцца ў мінулае, дакладна б пачала хадзіць з кіем раней, не звяртаючы ўвагу на рэакцыі вакол. Не цярпела б, калі хочацца прысесці і немагчыма стаяць на мерапрыемстве.
«Хацелася б спадзявацца, што мой прыклад камусьці дапаможа (хаця, як паказвае практыка, чужыя прыклады людзі рэдка бяруць для сябе). Але магчыма камусьці ўсё ж засядзе, што трэба не забіваць на сябе, трэба не забываць пра стварэнне патрэбных умоў, калі табе некамфортна. Нармальна казаць, што ты штосьці не можаш зрабіць, што могуць астатнія».
Фота з асабістага архіва гераіні.
Як мінімум сваім прыкладам дзяўчына хоча чарговы раз зрабіць людзей з інваліднасцю бачнымі, каб яны не былі на вуліцах нейкім дзівоцтвам.
«Ва ўніверсітэце я валанцёрыла ў дзіцячым інтэрнаце ў Навінках, там дзеці з асаблівасцямі псіхафізічнага развіцця. І частку з іх, у каго захаваны інтэлект, хто мог хадзіць, часам вывозілі ў горад, пагуляць на раёне — і ў нас здараліся сутычкі з мясцовымі. Падыходзілі нейкія бабкі, мужыкі і крычалі: «Што вы іх вывелі, яны мне псуюць настрой!»
Такога дакладна не павінна быць. Каб людзей з інваліднасцю было бачна, пра гэта ў тым ліку трэба часцей казаць. Гэта стратэгія любых уразлівых груп».
Што цяпер чуваць пра воспу малпаў, якую абвясцілі пагрозай свету?