«Мае бацькі прыехалі ў Мінск з вёскі. Мама з Калінкавіч. Тата з вёскі Паташня, гэта Чарнобыльская зона. Вёску пазней рассялілі. Я — трэцяе дзіця ў сям’і. Жылі мы ў той час у палове прыватнага дома ў Лошыцы. На той час гэта быў добры варыянт для прыезджых.
Саша збіраецца на працу ў офіс у сваёй старой здымнай кватэры. Чэрвень 2012.
Падрыхтоўка да пераезду ў чарговую кватэру. Чэрвень 2012.
Але дом быў стары, старыя камунікацыі. Старая праводка…
Калі мне было 11 месяцаў, тата быў на працы, браты-сёстры — у школе, мама — вешала бялізну ў двары… У доме пачаўся пажар — кароткае замыканне… Пачала выбухаць тэхніка. Моцны пажар. Загарэўся дах. Я спала ў вазку на верандзе… На вазок упала бэлька са столі… У мамы здарыўся інфаркт, яна ўпала проста на вуліцы…
Здымак у кватэры Аляксандры (яна — ў цэнтры) з сястрой і братам за некалькі месяцаў да пажару.
Сусед, які пабачыў пажар, выбіў шкло, ускочыў у дом і выцягнуў мяне ў вазку. У мяне абгарэла не шмат з тулава… Толькі галава і рукі, якімі я, дзіця, інстынктыўна прыкрыла сабе твар.
Дактары потым казалі, што толькі так я захавала сабе зрок. Апёкі былі 4-й ступені да асмальвання… Пальцы ў руках дактароў рассыпаліся… Абгарэлі косткі чэрапа…
Раніца. Саша разам са сваім маладым чалавекам. Пасля яны разыйдуцца. Чэрвень 2012.
Аляксандра з вазком у краме. Чэрвень 2012.
Саша падчас шпацыру ва Уруччы. Красавік 2014.
Дактары першыя паўгода не давалі мне шанцаў на жыццё. Яны і самі не верылі, што нешта будзе. Я бязвылазна жыла ў лякарні — некалькі гадоў.
Дактары казалі, што ў мяне няма шанцаў на адэкватнае жыццё. Нягледзячы на гэта, я расла як звычайнае дзіця. У 3 гады я чытала па складах…
Мама пачала пісаць лісты ў газеты і інстанцыі. Адзін з найважнейшых лістоў называўся «Дайце тату зарабіць». Яго апублікавалі ў Ленінградзе (на той час). Мама прасіла, каб майму тату проста далі добрую працу, каб былі грошы на маё лячэнне. Гэтую газету пабачыла адна доктарка з амерыканскай дзіцячай бальніцы «Шрайнэрс хоспітал» штата Арэгон. І нам даслалі пакет дакументаў і запрашэнне на лячэнне.
Выразкі з газет, у якіх пісалі пра гісторыю дзяўчынкі з Беларусі, у кватэры матулі Сашы — Наталлі Рыгораўны.
Увогуле, мяне шмат вазілі на кансультацыі ў Маскву і Піцер да пластычных хірургаў, у храмы, да бабак-шаптух, да цудатворных ікон… Відаць, гэта быў апошні шанец для маіх бацькоў.
Умовы лячэння ў ЗША былі такімі: нам даюць фінансаванне толькі на аперацыі. Жыллё, харчаванне, лекі — за наш кошт. Мая мама пачала «хаджэнне па пакутах». Яна абыходзіла заводы, фірмы, фонды, прыватнікаў з просьбай аказаць дапамогу на маё лячэнне. У яе ў руках былі стосы выразак з газет.
Шмат дзе ёй прапаноўвалі проста ад мяне адмовіцца і здаць у інтэрнат…
Саша ідзе на працу. Уручча. Ліпень 2014.
У суме на сёння мой лічыльнік складае 39 аперацый. Першыя 8 аперацый былі зроблены ў Беларусі… Трэпанацыя… Ампутацыя пальцаў… Перасадка скуры… Яе бралі з ног, перасаджвалі на рукі, на твар… Большасць шнараў на маіх нагах — гэта наступствы перасадкі скуры.
У ЗША мне рабілі «хірургічную рэканструкцыю». У мяне не было носа. У дзяцінстве я выглядала як Волан-дэ-Морт з «Гары Потэра». У мяне быў плоскі твар і ноздры… Цяпер я магу пра гэта казаць… Мой нос зрабілі са скуры з ілба. У мяне доўгі час не было верхняй губы. Мне перасаджвалі часткі скуры на твар — проста перасаджвалі скуру з ног і сшывалі рот, каб зраслася і сфармавалася губа… Гэта было ўжо ў ЗША. Зашывалі вочы, каб скура прыжылася на твары… Я вельмі баюся страціць зрок…
На працы ў офісе. Чэрвень 2012.
Саша выходзіць з кватэры сваёй маці. Малюнкі ў пад'ездзе малявала яна ў малодшым узросце. Красавік 2014.
На жываце выразалі скуру і пад яе зашывалі руку на некалькі дзён, каб там нарастала мышачная тканка… Спачатку адну руку. Потым другую. Гэта было вельмі балюча. Я ледзь не звар’яцела.
Перавязкі — проста жах. Я крычала і білася ў істэрыцы, а на калідоры бальніцы тое ж рабіла мая мама… Пасля гэтага мне прапісвалі фенабарбітал. Гэта змрочныя ўспаміны.
ЗША: украінцы
Праз беларускі чарнобыльскі фонд нам знайшлі жанчыну, якая вывозіла групы сіротаў для ўсынаўлення ў ЗША. Яна дала нам 100 даляраў, знайшла квіткі, праз даведнік у бібліятэцы Портланда знайшла рускамоўнага чалавека і папрасіла яго прыняць нас. Яна сказала яму: вам прывязуць «беларушн сувенірз».
Саша на ўскраіне Мінска займаецца стральбой з арбалета. Жнівень 2014.
Калі мы прыехалі, ён даведаўся, што ў нас курс лячэння на 7 гадоў… Гэта яго не ўсцешыла. Сям’я Хілман. Людзі не вельмі добра нас прынялі. Мы жылі ў невялікім пакойчыку ў іх падвале, нам нельга было адтуль выходзіць. Нам нельга было падымацца на другі паверх дома…
Але былі і свае плюсы. Жонка гэтага чалавека вучылася быць педагогам англійскай для замежнікаў. Яна на мне трэніравалася. Такім чынам я вывучыла англійскую. Я ўдзячная гэтаму выпадку.
Шпацыр на Нямізе. Чэрвень 2012.
Гэтая сям’я была пабожнымі пратэстантамі. Там быў вялікі прыход з эмігрантаў з былога СССР. Мы таксама туды хадзілі. Людзі пачалі заўважаць нас. Яны пачалі задаваць пытанні, як нам жывецца ў гэтай сям’і…
Калі яны зразумелі, што нам не вельмі лёгка, нам пачалі дапамагаць. Збольшага гэта была ўкраінская дыяспара. Пасля пра нас даведалася арэгонская прэса. Пра нас пачалі пісаць і нам сталі дапамагаць. Былі акцыі, рэпартажы, збор сродкаў. Адна ўкраінская сям’я забрала нас да сябе на некалькі месяцаў. Гэта была сям’я Дуршпек— Людміла і Альфрэд. Пасля мы з’ехалі ў Беларусь, але яшчэ шмат разоў прыязджалі на аперацыі ў ЗША.
Беларусь: інтэграцыя
Мае бацькі хацелі, каб я вучылася дома. 1—2 клас я была на хатнім навучанні. Мой першы настаўнік — Элеанора Уладзіміраўна. Яна вельмі моцна мне дапамагла ў інтэграцыі ў беларускае грамадства. Яна падтрымала маю цікавасць да школы — на ўроках расказвала маім аднакласнікам пра мяне. І яны самі запрасілі мяне ў школу. Пазнаёміцца. З 3-га класа я пайшла ў школу па-нармальнаму.
Чарговы пераезд у іншую кватэру. Чэрвень 2016.
Пасля школы я паступіла ў Лінгвістычны каледж у Мінску. Мы вярнуліся з апошняй паездкі ў ЗША, мне споўнілася 20 гадоў і мяне больш там не маглі лячыць. Каб не сядзець дома, я пачала шукаць працу. Я не магла ўладкавацца афіцыянткай ці круп’е — вы разумееце чаму…
Пасля я пачала працу ў сферы ІТ у якасці тэхнічнага пісьменніка.
Выходны дзень. Аляксандра ў сваёй новай здымнай кватэры. Ліпень 2016.
З маім выглядам мяне бралі толькі на аддаленую працу, бо «ў офіс прыходзяць кліенты, яны глядзяць, як мы працуем»… Пасля я пайшла на курсы тэсціроўшчыкаў. Кіраўнікі пабачылі, што я добра ведаю англійскую, і напрыканцы стажыроўкі мяне адразу запрасілі на работу тэхнічным пісьменнікам у найбуйнейшую кампанію Беларусі.
Я шмат падарожнічала. Адрозненне стаўлення да інвалідаў у Беларусі такое — на мяне шмат вытарэшчваюцца дарослыя. У ЗША за два тыдні такое было толькі адзін раз. І тое гэта была адна дзяўчынка. А ў Беларусі… Яны аблепліваюць цябе, як смецце, сваімі поглядамі… Калі я гэта зразумела… Менеджар з ЗША, які шмат ездзіць у Беларусь і з якім я працую ў межах праектаў, кажа, што ён бачыць мала інвалідаў на вуліцах Мінска. Ён думае, што беларусы здаравейшыя як нацыя. Наіўны.
Саша падчас фотасесіі ўдзельнікаў касплэю ў Мінску. Ліпень 2016.
У нейкі момант я зразумела, што быць не такой, як усе — дрэнна. Гэта адбылося ў школе. Мне хацелася падабацца хлопчыкам. З табой сябруюць, цябе цэняць, але як дзяўчыну проста не ўспрымаюць. Гэта і цяпер нявесела, але сёння я стаўлюся да гэтага спакайней.
Аляксандра працуе ноччу за камп'ютарам. Чэрвень 2012.
Аднойчы ў мяне былі адносіны, яны працягваліся больш за тры гады, але потым усё скончылася. Быў і яшчэ адзін малады чалавек, але ўсё завяршылася вельмі сумна для мяне.
На жаль, гэты рамантычны досвед дастаткова паламаў мяне, сапсаваў стаўленне да сябе і да жыцця. Прайшло нямала часу, перш чым я гэта перажыла.
Апошнія 10 гадоў я наведваю розныя касцюмаваныя фэсты, сама актыўна цікаўлюся касплэем (стварэнне касцюмаў і грыму на папулярных герояў кіно і літаратуры). Амаль на кожным такім мерапрыемстве знаходзіцца хаця б адзін чалавек, які кажа «Ваў, класны грым!», гледзячы на мой твар без грыму. Вядома, гэта выклікае дзіўныя эмоцыі…
Увогуле, у жыцці кожнага інваліда бывае сітуацыя, калі ты проста перарастаеш той дзіцячы момант, калі ўсе цябе шкадуюць.
У той час усе табе дапамагаюць ці прымазваюцца да тваёй гісторыі — хтосьці для самапіяру. А пасля ты вырастаеш і ўжо не выклікаеш шкадавання, як «малое беднае дзіцё». Ты — дарослы. І цябе проста забываюць. Нешта падобнае было і са мной.
Замест таго, каб сядзець, шкадаваць сябе і думаць пра тое, што жыццё не ўдалося, я спрабую змяняць нешта сама.
Ніхто не абавязаны прыйсці і зрабіць вас шчаслівымі — гэта цалкам ваша праца і адказнасць. Не спыняйцеся і не здавайцеся, каб потым мець магчымасць сумленна сказаць сабе: «Я зрабіў усё, што мог, я жыў максімальна поўным жыццём. Я ні пра што не шкадую».
Пакой Аляксандры ў здымнай кватэры. На падлозе — агромністы малюнак. Ліпень 2016.
4 жніўня ў прасторы ЦЭХ адкрыецца першая персанальная выстава фотаграфа НН Сяргея Гудзіліна. Падтрымаць творчасць Сяргея можна тут.
