За гісторыяй маленькай Веры сачыла ўся краіна. Дзяўчынцы быў год, калі яе мышцы пачалі слабець. Яшчэ праз год Вера ўжо не магла хадзіць і стаяць.
Амаль год згубілі на змаганне з сістэмай
На лячэнне было патрэбна 700 тысяч еўра — столькі каштаваў гадавы курс прэпарата «Спінраза». Ён актыўна выкарыстоўваўся за мяжой, але не зарэгістраваны ў Беларусі. Сям’я адкрыла збор грошай, а паралельна змагалася з бюракратыяй беларускай медыцынскай сістэмы. Па законе, калі краіна не здольна забяспечыць дзіця патрэбным лячэннем, яна можа адправіць яго за мяжу за бюджэтныя сродкі. На практыцы чыноўнікі назвалі гэта «немэтазгодным»: маўляў, радыкальнага лячэння (то-бок каб чалавек цалкам стаў здаровым) не існуе, а сімптаматычнае і тут даступна.
Пры гэтым Мінздароўя вяло перапіску з кампаніяй «Біяген», якая выпускала прэпарат, і ведала пра яго эфектыўнасць.
Сям’я судзілася з Міністэрствам. Інтарэсы Званько прадстаўляў адвакат Дзмітрый Лаеўскі. Аднак скаргі на бяздзеянне медкамісіі суд не задаволіў.
Мама дзяўчынкі Марыя згадвае, колькі часу было патрачана:
«Чатыры месяцы сышлі на тое, каб высветліць, што з дачкой адбываецца. І яшчэ паўгода мы патрацілі на перапіску з дактарамі, Мінздароўе і беларускімі судамі ў спробе знайсці законнае лячэнне для Веры. За гэты час стан яе значна пагоршыўся».
У канцы 2018 года сям’я, каб выратаваць дачку, з’ехала за мяжу. Яны вывучалі сітуацыю з тэрапіяй у розных краінах — Германіі, Італіі, Грэцыі, Скандынавіі. Але абставіны прывялі ў ЗША.
Плаванне, садок са сваімі тэпрапеўтамі і відавочны прагрэс
Гэтым летам Вера катаецца на надзіманым кракадзіле ў басейне, завісае ў батутным цэнтры і вучыцца стаяць у планцы.
Мама дзяўчынкі расказвае, як цяпер выглядае лячэнне. Кожныя чатыры месяцы Вера атрымлівае ін’екцыю «Спінразы». Яны будуць патрэбныя на працягу ўсяго жыцця.
Апроч уколаў у дзяўчынкі штотыдзень заняткі з фізіятэрапеўтам, кожныя два тыдні — з occupational тэрапеўтам (гэты спецыяліст прыстасоўвае чалавека да самастойнага жыцця). Тройчы на тыдзень Веры ходзіць на плаванне. Плюс штодзённая хатняя тэрапія — па 2-3 гадзіны розных актыўнасцяў.
Прагрэс відавочны. Для ацэнкі рухальных функцый існуе шкала Хамерсміта. Да першага ўкола ў жніўні 2019 года дзяўчынка мела 18 балаў з 66 магчымых. Апошні раз гэта ўжо было 35 балаў.
«Дачка пачынала лячэнне з няўпэўненага сядзення, перасоўвацца на карачках яна практычна не магла. Цяпер яна без дэвайсаў можна пастаяць крыху, нават зрабіць крок з падтрымкай, а з артэзамі ці хадункамі прайсці невялікую дыстанцыю», — дзеліцца поспехамі мама.
Вера, канечне, не заўсёды ў захапленні ад фізкультуры, але стараецца.
«Мы пастаянна ёй тлумачым, што гэта шлях да таго, што калі-небудзь яна самастойна зможа хадзіць. І як нам здаецца, яна стала гэта разумець. Цяпер актыўна ўліваецца ў заняткі і практычна не капрызіць».
Курс лячэння пакрывае медстрахоўка, таму ін’екцыі для сям’і бясплатныя. Частку затрат па рэабілітацыі яны аплачваюць за свой кошт.
Вера ходзіць у садок. Там ёсць свой штат тэрапеўтаў, спецыяльнае абсталяванне — хадункі, вертыкалізатары. Апроч педагогаў, заўсёды прысутнічаюць валанцёры — яны дамагаюць з адукацыяй і фізічнымі пытаннямі. У Веры змешаная група — дзеці ад 3 да 5 год, 30% з якіх маюць парушэнні здароўя. У садок дзячынка ездзіць на жоўтым аўтобусе — усё як у класічным амерыканскім кіно.
«Вера марыць выступіць на сцэне»
Прагнозы — справа няўдзячная, сумна ўсміхаецца мама. Шмат залежыць ад узросту, пачатковага стану, абранай тэрапіі і фінансаў.
«Фактычнае прымяненне «Спінразы» паказвае адзін вынік: чым раней аказана медыкаментозная дапамога, тым менш стратаў, фізічных асаблівасцяў у арганізме. Дзеці, якія атрымалі прэпарат адразу пасля пастаноўкі дыягназу, могуць захаваць тыя фізічныя здольнасці, якіх яны дасягнулі і далей развіваць іх, — кажа Марыя. —
Кампанія Scholar Rock плануе зарэгістраваць у кастрычніку 2021 года чарговы прэпарат для тэрапіі СМА, які будзе працаваць непасрэдна на мышцы. Згодна з даследаваннем, у тандэме са «Спінразай» вынікі ашаламляльныя. Па шкале Хамерсміта яны паказваюць паляпшэнне стану пацыента ў сярэднім на 12 балаў».
У свае чатыры Вера задае шмат пытанняў пра свой дыягназ. Ведае пра ДНК і іншых маленькіх пацыентаў з такой жа хваробай.
«Вера не саромеецца пра гэта казаць. Свой вазок яна нават лічыць перавагай і можа пахваліцца гэтым перад іншымі дзецьмі, — усміхаецца Марыя. — Яна кажа, што пакуль не можа хадзіць, але вельмі стараецца, каб хутка пачаць самастойна рухацца. Вера марыць выступіць на сцэне. А мы верым, што любое яе жаданне цяпер магчымае».
