Белорусы собрали почти 2 миллиона долларов на лекарства для барановичского мальчика с СМА
Белорусы собрали 1,8 миллиона долларов на одно из самых дорогих в мире лекарств — Zolgensma — для еще одного мальчика с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) — 9-месячного Саши Остроги из Барановичей.
Сбор средств на покупку препарата для Саши его родители начали 5 месяцев назад — 23 ноября 2024 года. Пожертвования поступали через различные благотворительные инициативы и социальные сети, посвященные мальчику.
Ввести препарат Zolgensma можно, пока вес ребенка не превышает 13,5 килограмма.
22 апреля родители сообщили, что на тот момент собрано 1 255 556,79 доллара, но Саша уже весит почти 10,6 килограмма. По их словам, «вес играет против нас», так как времени на завершение сбора остается все меньше.
24 апреля сбор был закрыт на сумме 1 818 000 долларов.
В семье трое детей, Саша — самый младший.
В феврале 2024 года деньги на Zolgensma собрали для еще одной девочки с СМА — 4-летней Лизы Теребовец из Мозыря, а в марте почти 1,8 миллиона долларов было собрано на тот же препарат для 3-летней Вероники Хылковской из Гродно.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа заболеваний, при которых постепенно слабеют и атрофируются мышцы ног, шеи, головы. Детям с СМА трудно сосать, глотать, держать голову, ползать. Болезнь имеет наследственный характер и связана с нарушениями в генах.
В Беларуси живет около 150 человек с СМА. Ежегодно в стране рождается около 10 детей с этим диагнозом.
Как живут семьи, которые собрали огромные деньги на спасительный укол для ребенка
«Мы с братом обречены на смерть». Парень из Березы рассказал, как выживает с СМА и на что надеется в следующем году
Белорусская семья за день собрала 1,5 миллиона долларов на лечение сына. Деньги перевела «Санта»
«У меня самая дорогая болезнь в мире». Белорусский стендапер рассказал о страшном заболевании
Комментарии