«Все страшное уже позади». Как 12-летнему гродненцу провели уникальную операцию по реконструкции лица
Гродненка Валентина была на 21-й неделе беременности, когда врачи заподозрили что-то неладное с плодом и отправили женщину к генетикам. Специалист долгое время не мог рассмотреть лицо ребенка, так как тот во время УЗИ прикрывал его своими кулачками. И только через пять недель будущему ребенку Валентины поставили диагноз — фронтоназальная дисплазия лица. Иными словами, врожденный порок его развития. В этом материале Блог Гродно s13.ru простыми словами объясняет, что это такое, а также рассказывает о борьбе мужественных мамы и сына.
03.04.2024 / 17:19
На пороге квартиры гродненской многоэтажки журналист встретил Ярослав. За ним следом выбежали два кота. Хвостатые принялись обнюхивать незнакомого гостя, а Ярик тотчас же стал знакомить с животными.
— Это Хани. Мы нашли его в деревне — он упал с крыши прямо нам под ноги, а это Лаки — его нам просто подбросили.
Доброта особенного мальчишки не может не влюбить в себя. После небольшого экскурса в жизнь домашних питомцев Ярик предлагает заварить кофе или чай. Его мама задерживается в поликлинике, и мальчишка на правах старшего решает взять все в свои руки.
Пока Ярослав хлопотливо заваривает зеленый чай, спрашиваю его о планах на жизнь, учебе и друзьях.
— Хочу быть поваром, так как очень люблю готовить. Мое фирменное блюдо — тонкие блины!
— У тебя какой-то свой рецепт?
— Да, нет, все на глаз, но получается очень вкусно! — искренне отвечает мальчишка.
Дальше Ярослав рассказывает о своих друзьях, одноклассниках, как проводит время и куда мечтает отправиться летом. Простота и легкость мальчишки впечатляет — нет в нем никакой замкнутости и злобы.
Спустя некоторое время на пороге появляется Валентина, мама Ярослава.
«Зачем ты прячешь от него мир?»
12 лет назад в роддоме Валентине вручили особенного ребенка. И хоть о предполагаемом диагнозе женщина знала с середины беременности, первая встреча с малышом была не из легких.
«Было страшно очень. Я даже не понимала, что происходило внутри меня: то ли отчаяние, то ли обида. Увидела его, взяла в руки и заплакала. Но с каждым днем мне становилось легче — у меня была поддержка родных. Тогда ещё были живы мои родители. Они меня, можно сказать, вытягивали… Поддерживала и родная сестра…».
В Беларуси Ярослав был первым ребёнком с таким диагнозом — краниофациальная патология, или иными словами, преждевременное сращивание кости у младенца. Врачи объяснили женщине такой редкий диагноз генетикой. Хотя, как говорит Валентина, никто в семье ни по линии мужа, ни по ее не болел.
«Несмотря на деформацию лица, мне было очень интересно с ним. Ярик был великолепным мальчишкой: рано начал ходить, говорить… Знал много песен и частушек. Был очень любознательным и веселым. Все близкие и родные не замечали никаких дефектов — он для всех был красавчиком и любимчиком. Чего не скажешь о незнакомцах», — говорит Валентина.
Женщина вспоминает, как первый раз вывезла сына в общественное место.
«Мы пришли в магазин. Ярик был в переноске, которую в руках держал муж. Я стояла в очереди, а за мной — две женщины. Одна из них увидела сына и говорит другой: «Смотри, какой урод в коляске!». И с того момента я стала его прятать. Выходила с ним гулять по вечерам, выезжала подальше в лес, закутывала его… Я поняла, что люди бывают жестокие, и никогда не знаешь, какой реакции можно ждать от них».
«Однажды на прогулке я встретила свою давнюю знакомую. Сыну на тот момент уже было полгода, он вовсю сидел. Во время нашего разговора Ярослав как раз проснулся и стал подниматься в коляске, я его обратно укладываю. Он снова встает, а я снова его кладу… Он уже начал плакать, и я поняла, что удержать его невозможно. Тогда я говорю своей приятельнице: «Вы меня извините. У меня вот такой особенный ребенок родился!»
Тогда она повернулась ко мне и произнесла слова, которые полностью изменили меня. Она сказала: «Зачем ты забираешь у него мир? Солнце? Небо? Это твой сын. Очерти границы вашего мира и никому не позволяй их нарушать!».
С того момента я стала приучать себя, сына, близких и даже незнакомых людей, что Ярик такой же ребенок, как все. И все стали его принимать так же. Мы пришли в садик, я попросила воспитательницу поговорить с детьми и наладить нормальные отношения.
В нашей группе был еще один мальчишка с деформацией глаза. Так педагог рассказала всем детям выдуманную историю, мол, Ярик бежал, споткнулся и содрал носик себе, а другой мальчишка — упал на ветку и повредил глаз!»
«Я, кстати, до последнего в это верил, — сказал Ярик, который все это время сидел на кухне и слушал мамин рассказ».
— Так же было и в первом классе. Я зашла в кабинет, поставила всех родителей и попросила их принять нас такими, какие мы есть — особенными и специфическими… Просила о человечности и доброте. И никогда за время учебы у нас не было вопросов. И родители, и дети, и учителя относились к Ярику очень хорошо.
— Все эти разговоры вам давались легко? Или нужно было настроить себя?
— Конечно, я каждый раз переступала через себя. Искала силы, ночью не спала, обдумывала каждый разговор… До рождения Ярика я даже представить себе не могла, что буду такой сильной. Однозначно, такой меня сделал мой сын.
Когда Ярику исполнилось четыре года, Валентина задумалась об операции. Но сложность была в том, что белорусские медики лишь разводили руками — такой случай был уникальным в нашей стране, и никто подобные операции не проводил.
«Мы приехали на консультацию в Минск, и нам сказали: «Мы будем учиться, перенимать опыт у других, но в ближайшую пятилетку сделать ничего не сможем».
Времени у Ярика не было. Мальчишка взрослел, кости крепли, и ждать еще пару лет было нельзя. Провести сложную операцию по реконструкции лица взялись российские врачи. Семья уехала в исследовательский центр нейрохирургии в Москве.
— Операция предстояла сложная. Вы только представьте: нужно было разобрать всю голову, череп, снять кожу… Она длилась 12 часов. На ней присутствовали два нейрохирурга, челюстно-лицевой хирург и два наших белорусских врача, которые приехали перенимать опыт.
— Страшно вам было во время операции?
— Страшно? Не то слово! Когда мне врач говорил про все риски, мне хотелось забрать ребенка и уехать с ним домой! На консультации мне подробно все рассказали: «Вот здесь не так дотронусь — останется слепым, если здесь — глухим, а вот так, если пойдет — умственно отсталым. Это голова, и, если что-то пойдет не так, он из операционной может и не вернуться!».
Я подписала бумажку, что несу всю ответственность за жизнь ребенка… А вы спрашиваете, страшно ли мне было? Очень…
Во время операции Ярику проводили реконструкцию черепа. Если доступными словами, от уха до уха сняли кожу, сузили лобные доли, разрезали две глазницы, вставили между переносицей пластиночную ткань, чтобы появился наконец-то нос…
Операция, к счастью, прошла успешно. Но это был лишь первый этап. Следующий этап операции был запланирована через два года. Но пандемия коронавируса сдвинула планы семьи ещё на несколько лет.
«Провела до операционной и пошла в церковь»
За вторую операцию взялся Дмитрий Александрович Гричанюк, заведующий кафедры челюстно-лицевой хирургии и пластической хирургии лица БГМУ, кандидат медицинских наук, челюстно-лицевой хирург высшей квалификационной категории. Она прошла в марте этого года.
«Мы приехали в Минск на консультацию к доктору. Он посмотрел на Ярика и сказал: «Я сделаю операцию сам. Я поеду в Турцию, буду консультироваться там со своим коллегой. Если надо, он приедет к нам на операцию». И, знаете, он так уверено говорил о предстоящей операции, не пугал меня рисками. Не поверить ему я не могла», — признается мама.
На втором этапе белорусским врачам предстояла сформировать наружную визуализацию носа. Взять хрящик из ребра для носовой перегородки и покрыть его тканями. Под скальпелем маленький гродненец провел пять часов.
«В тот день я провела сына до операционной, а сама пошла в церковь. Купила там шесть свечей и долго молилась».
При первой встрече с доктором, когда тот вышел из операционной, Валентина услышала заветные слова. «Операция хоть и была уникальной, но все пошло по плану. Мне удалось сделать то, что я запланировал,» — сказал белорусский хирург.
В это время Валентина проводит рукой по волосам сына и говорит:
«Через полгода у нас уже будет пластика. Сделаем кончик носа повыше, ноздри опустим… Как мы с сыном шутим, возьмем портрет известного киноактера и попросим доктора сделать такое же лицо. Ну а что? Все страшное уже позади, теперь осталось только довести все до конца», — смеется Валентина, приобнимая Ярика.
Читайте также:
Екатерина Пытлева поделилась хорошими новостями о своем здоровье
Инсульт в 33 года: с создательницей белорусского бренда деревянных сумочек случилась беда