БЕЛ Ł РУС

Памёр шасцігадовы «хлопчык-матылёк» Пеця Надточый

3.06.2014 / 13:54

Сяргей Макарэвіч

Ён пайшоў з жыцця 31 мая ў Вілейцы. Яму было шэсць гадоў. Увесь гэты час Пеця жыў з рэдкім генетычным захворваннем — булёзны эпідэрмаліз. Людзей з такой хваробай называюць «матылькамі» з-за далікатнай скуры.

Некалькі апошніх месяцаў ён правёў у бальніцы. Як паведамілі ў дабрачынным фондзе «Шанс», у Пеці адкрыўся ўнутраны крывацёк, што і стала прычынай смерці.

Ахвяраванні на лячэнне Пецю Надточаму з Вілейкі збіралі ўсёй краінай. У яго было рэдкае генетычнае захворванне — булёзны эпідэрмаліз у цяжкай форме. Звычайна знешні слой скуры ў чалавека злучаецца з больш глыбокімі слаямі. Праз генетычныя парушэнні ў хворых эпідэрміс не «трымаецца» за іншыя слаі. У выніку ў Пеці ад нараджэння былі пухіры на скуры і слізістых. Утварацца яны маглі самі па сабе альбо нават ад нязначнага дакранання да хлопчыка. І скура адслойвалася. Дзяцей з такім захворваннем называюць матылькамі: скура ў іх такая ж крохкая, як і крылы гэтых насякомых.

Для Пеці гэта былі вялікія пакуты. Ён не мог гуляць з дзецьмі: пухіры лопаліся і пакідалі раны, якія не загойваліся. І яго даводзілася пастаянна перавязваць спецыяльным матэрыяламі.

У яго былі пашкоджаны і ўнутраныя органы. Ён не мог нават хадзіць — не выпростваліся ножкі. А на руцэ пачалі зрастацца пальчыкі…

Мама Пеці спрабавала спраўляцца з горам разам з бабуляй — бацька хлопчыка не жыў з сям’ёй. Дапамагалі сябры. Але гэтага было недастаткова. І яна звярнулася да людзей. У Беларусі, як і ў суседніх краінах, гэтае захворванне не даследаванае. У спецыялізаванай клініцы ў нямецкім Фрайбургу дзецьмі­«матылькамі» займаюцца шмат гадоў. Туды вазілі і Пецю, назбіраўшы грошы на абследаванне ўжо за два тыдні. Але патрабавалася далейшае лячэнне. І ў Беларусі працягвалі збіраць грошы да апошняга.

Чытайце таксама:

Каментары да артыкула