"Lost Window." Administering a $1.8 million injection to Ksyusha from the orphanage is currently impossible
-
17.04.2026Адчапіцеся ад маці, ну дык можа не трэба 4 дзяцей нараджаць, калі не можаш даць ім нічога?! Усе жывуць не з маці, усе!
-
17.04.2026Адчапіцеся ад маці, з якой стацi ад гэтых недамацi адчапляцца
-
17.04.2026Вой-вой-вой, а калі ваш самы першы дзіцёнак наладзіцца невылечным інвалідам? Што будзеце пісаць?
Поўна інвалідаў - першых і адзіных дзяцей у сям'і. -
17.04.2026Вой-вой-вой, лепш нарадзіць чатыры. Бо калі адзін з іх інвалід і памрэ, то род працягнецца: трое здаровых дзяцей прадоўжаць род.
Калі, як вы прапануеце - аднаго, ды і той інвалід, і памрэ, то род знікае, памірае ўвесь род.
Нават самі лекары раяць здаровым маладым бацькам сваіх невылечных дзяцей інвалідаў пакідаць у спецыяльна падрыхтаваных для іх установах і нараджаць другога дзіцёнка.
Ваша парада вядзе да вымірання насельніцтва. -
17.04.2026Не войкай, ну дык ёсць розніца - клапаціцца аб адным ці аб чатырох?!
-
17.04.2026Не войкай, дык чаму дзяржава робіць выгляд што няма хворых дзетак і народ зьбірае грошы каб іх лячыць? я
-
17.04.2026Вой-вой-вой, дакладней, у гэтым выпадку, не клапаціцца. Яна ж адмовілася ад дзіцяці.
-
17.04.2026Вой-вой-вой, ну дык а чаму бацька дзяўчынкі не паклапаціўся пра яе адну. Узяў бы на сябе адказнасць за дачку.
-
17.04.2026Асуджаць гэтую жанчыну можа толькі той, хто ніколі сам не даглядаў інваліда ці пажылога ляжачага родзіча.
Асуджаючы не разумеюць, наколькі гэта складана. І не ва ўсіх хапае на гэта фізічных і маральных сіл.
Таму аддаюць бацькоў у хоспісы і дамы прэстарэлых. -
17.04.2026А чаму вы маўчыце пра адказнасць бацькі? , Бо павесіўся той бацька. Чытаць трэба
-
17.04.2026Вой-вой-вой, то бок маці не павесілася, а даглядала дачку столькі, колькі хапіла сіл, а калі скончыліся сілы, аддала дачку на догляд выхавацелям у дзіцячы дом - дрэнная маці?
А бацька скінуў з сябе ўсю адказнасць і павесіўся - харошы бацька?
Каб не быць у вашых вачах дрэнным бацькам, так трэба пытанне вырашаць: ці вешацца, ці проста кідаць маці твайго дзіцёнка адну з невырашальнай праблемай і потым вінаваціць яе, што не справілася сама, а аддала чужым людзям? -
17.04.2026Лепш нарадзіць чатыры , Тебе?
-
17.04.2026Лепш нарадзіць чатыры , вар'яцтва нараджаць столькі дзяцей у галечы! Што яны ўбачаць у гэтым свеце, што яны атрымаюць? Добра, калі самі не сап'юцца потым. Каб нараджаць столькі дзяцей, трэба мець шмат грошай, часу і сіл! Каб займацца дзецьмі, каб выгадаваць іх годным людзьмі - а не раскідаць як кацянят з памыйніцы!
-
17.04.2026Ці ты дурны, ці ты з Вілейкі?, у Беларусь масава заяжджаюць на пмж расейцы. Ідзе замена насельніцтва. А ты ўсё прасоўваеш наратыў, што не трэба нараджаць шмат дзяцей.
Ну не нараджалі беларусы ў апошнія 5 гадоў. І што маем? Раней нараджалася па 100-120 тысяч беларускіх дзяцей у год. Сёння - 50 тысяч. Хто зойме іх месцы ў дзіцячых садках і школах праз некалькі гадоў?
Панаехаўшыя расейцы. -
17.04.2026Пятрун, да недабацькі прэтэнзій не маеце?
-
18.04.2026Пятрун, а хто дзяўчынцы хворыя гены перадаў? Іншыя дзеці ў гэтай жанчыны здаровыя. Ці не бацька?
Перадаў гены - займіся лячэннем, не спіхівай усе праблемы на жанчыну, якая нарадзіла тваё дзіця. -
17.04.2026зараз дзіця лечаць прэпаратам Рысдыплам, лепей не становіцца. Вырашылі яшчэ паўгады лячыць тым жа прэпаратам. Логіка канечне. Няма з кім звазіць дзіця у Дубай, не смяшыце. Узялі законных прадстаўнікоў з Дзетдому, узялі маці і паехалі. Зрабілі дзяржаўны афіцыйны ліст.
Не хочацца пра гэта думаць. але можа нехта вырашыў забраць грошы -
17.04.2026Мазур, менш за два тыдні яна яго атрымоўвае
-
17.04.2026Мазур, точно афера какая-то с эти сбором. Куча вопросов без ответа. Кто собирал, на чей счет шли собранные деньги, почему некому поехать с ребенком в Дубай, если малая в детдоме? Где ее мамаша, знает ли она что под проблему ее ребенка собирают немалые грошики, которые вдруг стало не возможно использовать?
-
17.04.2026Мазур, проста нехта хоча нахаляву скатацца ў Дубай за кошт інваліда.
-
17.04.2026Мазур, без сэнсу даваць Zolgensma, калі навыкі ўжо страчаныя амаль поўнасцю (дзіця не сядзіць, не трымае галоўку). Ін’екцыя не можа палепшыць стан, толькі спыняе пагаршэнне.
Будзем спадзявацца, што дзяўчынцы стане лепш, калі ўзновіцца пасля пнеўманіі. -
17.04.2026Разум, гэта не першы артыкул пра Ксюшу. Пачытайце ўсё, калі ўмееце ў літары. Там шмат напісана інфы і ніякіх масонаў нідзе не сядзіць. Як падманы шукаць дык першыя, а як мазгамі карыстацца, дык няма жадаючых
-
17.04.2026Я надеюсь, ни госпожа Нина, мама Ксюши, ни волонтеры этот жестокий треп в комментариях не прочтут. Неужели кому-то кажется, что стало слишком много поводов гордиться беларусами, что решили разбавить эти поводы для законной гордости вот такими, с позволения сказать, высказываниями. И без того все настроены против Ксюшиной мамы, но да будет известно хотя бы тем, у кого язык повернулся нести позорные речи в комментариях, Ксюша свою непутевую мамочку ЛЮБИТ! И, может, она - единственная радость, которая осталась в жизни этого ребенка... Может, не будем заплевывать и забивать ногами Нину, оставим ее целиком Ксюше?
-
17.04.2026Суповой пакетик, ребёнок есть ребёнок, и в части его любви к маме вы правы, у него своё понимание реальности. Но подменять реальность благородными речами, и помогая своим чувствам самообманом, не есть-ли тем самым пинком ногой ? Чёрное от этого не побелеет, поступок матери не получит иной квалификации.
Если бы в комментариях был оговор, то вы были бы правы, но его не было, и посему уймитесь со своим мягким трёпом ... -
17.04.2026Светлый ребенок...
-
17.04.2026Няўжо кагосьці непакоіць, акрамя саміх зборшчыкаў грошай, напаўненне гэтага артыкула? У свеце няма іншых, важнейшых праблем? Статыстыку войнаў і штодзённай смяротнасці паглядзіце, дзе не хапае грошай у рэальных Герояў з канкрэтнымі вынікамі, якія робяць гісторыю на карысць будучых пакаленняў. Невуцтва нерэальнае, асабліва улічваючы факт, што сабралі дарма і не ясна каму ўвогуле...
-
17.04.2026Мда! Мдаааа... сразу видно, что у Вас нет не только детей, но и элементарной эмпатии. А вот примерьте-ка хотя бы на минуточку эту ситуацию на себя - и Вас сразу перестанут беспокоить все войны вместе взятые, Вас переломит пополам боль от собственного бессилия помочь малышке...
-
17.04.2026С.п., Попробуйте оспорить мою (не)рациональность, в эзотеричные нравоучения не очень хочется вникать. Скажу лишь одно, сам факт рождения ребёнка с СМА это ответственность государства (некачественные медицинские обследования при беременности) и/или родителей, которые либо не проходили эти обследования, либо намеренно родили ребёнка с критической генетической мутацией.
-
17.04.2026Мда, абсолютно верно
-
17.04.2026Мда, Да, именно государство должно закупать лекарства для всех своих граждан - и если покупать эти лекарства оптом, они дешевле идут. А Беларусь даже на тестах на СМА экономит
-
17.04.2026Мярзотна ад тону артыкула. Не нараджаеш — эгаістка і няправільная, нараджаеш і не спраўляешся — мярзота і няправільная, нараджаеш і паспяхова расціш дзіця, хоць адна — ўсё адно знойдуць за што дачапіцца. Хоць за тое, што транспартам і грамадскімі установамі з дзіцём на руках карыстаешся. Галоўнае, вывесці бацьку, і сацыяльныя інстытуцыі з ураўнення, «у іх непераадольныя абставіны», нічога не могуць, ні прэзерватыў на струк адзець, ні збор адкрыць, ні за мяжу звазіць, у іх лапкі. Дзіця і ўдзельнікаў збору шкада, вакол адны перакладчыкі адказнасці адзін на аднаго, ніхто нічога не робіць.
-
17.04.2026Очень странная ситуация. Волонтеры получается знали что физическое состояние девочки плохое. Ну не могла она за месяц что длился сбор так сдать по здоровью. Волонтеры не предполагали что сбор закроется мгнонвенно за месяц, следовательно знали что укол не подойдет.
Деньги собраны огромные и кто и как в дальнейшем будет распределять будет происходить тихо и без внимания общественности. -
17.04.2026мутно, прычым тут валанцёры. Усё яны правільна зрабілі, і можна ёй зрабіць гэты ўкол. Проста беларуская медыцына вырашыла, што ім гэтыя грошы больш патрэбныя. Яны адбіраюць у дзіцёнка шанец проста так. У гэтым уся беларуская медыцына. Не зьвяртайцеся да беларускіх дактароў, калі хочаце ўратаваць сваё ці чыёсьці жыцьцё. Ксюшы сабралі трохі болей грошай, мама можа паехаць у Дубай, асноўная праблема - як транспартаваць туды дзіцёнка.
-
17.04.2026feafania, где это написано у волонтеров? нигде
-
17.04.2026feafania, пачытайце інструкцыю да прэпарата Zolgensma. Там усё напісана. І што пры інфекцыйных хваробах (а дзяўчынка хварэе на пнеўманію) прэпарат не прымяняецца, бо сам прэпарат гэта вірус. І што прэпарат толькі дапамагае захаваць той узровень, які ёсць, ён не ўзнаўляе функцыю цягліц да таго ўзроўню, як у здаровых людзей.
А ўзровень у яе зараз такі: дзіця не можа самастойна стаяць і сядзець, не поўзае, не можа падняць галаву і ўтрымліваць яе, калі ляжыць на жываце. Плюс інфекцыя.
Пачытайце інструкцыю, ёсць у інтэрнэце. -
17.04.2026При чем тут беларусские медики? Речь шла в Дубае, где уже готовы были принять ребенка с весом выше 13 кг и как только собрали деньги - бац, окно возможностей закрылось. Где деньги? В Дубае с кем-то?
-
17.04.2026Самое интересное что никакой информации от волонтеров про дальнейшее лечение на странице в инстаграм нет.
Спасибо вам за донаты. Сбор закрыт. Спасибо волонтерам.
И на этом всё -
17.04.2026., молодцы волонтеры, наволонтёрили на доверчивых
-
17.04.2026., інфармацыю апублікавалі на анлайнеры. Дзяўчынцы адмаўляюцца ўводзіць укол у Беларусі, валанцёры будуць шукаць выхад на клінікі Масквы ці Дубая. Калі будзе катэгарычная адмова, то дзяўчынка застанецца на падтрымліваючай тэрапіі. Сабраных грошаў хопіць на 10 год. У цяперашні момант ёй уводзяць прэпарат, які дала бясплатна Расея, і яго хопіць да лістапада. І сбор адкрыты.
-
17.04.2026Думаю, укол трэба зрабіць. Атрымаецца выратаваць - добра. Не атрымаецца ... усё ж зрабілі што можна. А гэта "тэрапія" з флаконамі ...
-
17.04.2026Так, рызыка, пачытайце інструкцыю да прэпарата. Пры пнеўманіі не будуць яго ўводзіць. І наконт "атрымаецца-не атрымаецца", пачытайце раздзел пабочныя эфекты. Там і смерць ёсць ад самога прэпарата ад пабочак. Гэта не вітамінка.
-
17.04.2026У свеце ёсць лекі, якія могуць спыніць хваробу. Гэта генная тэрапія Zolgensma, бадай, самыя дарагія лекі ў свеце. Дзіця вылечваецца літаральна пасля аднаго ўколу./
Хлусня. Не лечаць, а толькі спыняюць прагрэсірванне хваробы. Дзіця не "вылечваецца літаральна пасля аднаго ўколу", далей дзіця атрымлівае наступныя лекі - корцікастэроіды і інш. Калі не можа самастойна дыхаць - ставяць трахеастому (трубку). Патрэбныя спецыяльныя карсеты на ногі і тулава, спецыяльная мэбля, каб утрымліваць цела ў вертыкальным становішчы, пастаянныя масажы, практыкаванні. Усё гэта пад наглядам лекара, які валодае методыкай лячэння менавіта сма. Стану здаровага дзіцяці не дасягае ніколі.
А маме, у якой муж наклаў рукі на сабе, і ў якой яшчэ дзеці ёсць і ўсё трэба рабіць адной, хто-небудзь дапамог за ўвесь час? Хто-небудзь падказаў, што трэба рабіць? Не.
Ну і не трындзіце на маць. Яна зрабіла ўсё, што было ў яе сілах.
А як запахла вялікімі грашыма і паездкамі ў Дубай, адразу столькі "памочнікаў" вылезла. Дзе вы раней былі? Калі маці са сваёй бядой - з дзіцём інвалідам - засталася адна без усялякай дапамогі?
Аддайце сабраныя грошы тым мацерам, дзяцей якіх яшчэ можна выратаваць! Такіх у Беларусі тысячы, калі не дзясяткі тысяч. І зараз яны адны, без усялякай дапамогі. І ніхто пра іх не піша. І ніхто на іх не піярыцца.