«Акно страчанае». Зрабіць укол за $1,8 мільёна Ксюшы з дзіцячага дома пакуль немагчыма

16 красавіка быў закрыты збор для Ксюшы Маісеенка — маленькай дзяўчынкі з СМА, якую маці пакінула ў дзіцячым доме. Але атрымаць той самы шалёна дарагі ўкол яна, на жаль, на гэты момант не можа. І не факт, што зможа ў будучыні.

Ксюша Маісеенка

Ксюшы Маісеенцы з Магілёва тры з паловай гады. У 2024 годзе дзяўчынцы паставілі дыягназ спінальная мышачная атрафія другога тыпу (СМА). Гэта рэдкая генетычная хвароба, пры якой паступова гінуць нейроны, што адказваюць за рух.

Мышцы становяцца ўсё слабейшымі. Дзіця страчвае сілу, спачатку ў руках і нагах, потым становіцца цяжка сядзець, трымаць галаву, глытаць ежу, дыхаць. І пасля — смерць.

У свеце ёсць лекі, якія могуць спыніць хваробу. Гэта генная тэрапія Zolgensma, бадай, самыя дарагія лекі ў свеце. Дзіця вылечваецца літаральна пасля аднаго ўколу. Праблема ў тым, што яго кошт — каля $1,8 мільёна. І ў Беларусі гэтае лячэнне не ўключана ў праграму бясплатнай медыцыны.

Адметнасць сітуацыі маленькай дзяўчынкі ў тым, што яна жыве ў магілёўскім дзіцячым доме. Яе бацька скончыў жыццё самагубствам. А мама не справілася з цяжарам сітуацыі і здала дзяўчынку.

Фактычна за Ксюшу не было каму змагацца — да таго моманту, пакуль пра цяжкахворую дзяўчынку не даведаліся валанцёры і не распачалі тэрміновы збор грошай.

У выніку касмічную суму атрымалася сабраць за рэкордны час — за месяц. Ніводзін падобны збор у гісторыі Беларусі не адбываўся настолькі хутка.

Цяпер шмат каго хвалюе пытанне, калі ж Ксюша атрымае той выратавальны ўкол. Але адказ сумны — на жаль, у гэты момант гэта немагчыма. І не зразумела, ці будзе магчыма калісьці ў будучыні.

На базе РНПЦ «Маці і дзіця» адбыўся рэспубліканскі кансіліум. У афіцыйным заключэнні адзначаецца, што зараз Ксюша не можа самастойна стаяць і сядзець (са слоў суправаджаючых, раней магла сядзець), не поўзае, не можа падняць галаву і ўтрымліваць яе, калі ляжыць на жываце.

Варта заўважыць, што перад праходжаннем кансіліуму Ксюша трапіла ў бальніцу з пнеўманіяй — хвароба стала дадатковай нагрузкай на яе арганізм.

Генную тэрапію Zolgensma трэба праводзіць чым раней, тым лепш — пакуль у дзіцяці застаецца як мага больш рухальных навыкаў. Калі б мама Ксюшы пачала змаганне за лекі для дачкі адразу, як стала вядома пра дыягназ, у 2024 годзе, магчымасцяў было б больш. Але яна не рабіла амаль нічога, у выніку два гады стан дзяўчынкі няўмольна пагаршаўся.

Беларускія медыкі ацанілі стан Ксюшы і адзінагалосна вырашылі, што яе акно магчымасці страчанае. На гэты момант правядзенне геннай тэрапіі нясе больш небяспекі, чым патэнцыйнай карысці. Рашэнне кансіліуму: пацыентцы цяпер не паказана геназамяшчальная тэрапія.

У такой сітуацыі для Ксюшы акрамя розных абследаванняў, рэабілітацый ды штодзённай лячэбнай фізкультуры таксама рэкамендавана працягваць патагенетычныю тэрапію «Рысдыпламам» (з улікам таго, што ў прадстаўнікоў дзяўчынкі ёсць тры флаконы).

«Рысдыплам» — гэта прэпарат, які запавольвае пагаршэнне стану і можа крыху палепшыць рухальныя функцыі, падтрымлівае дыханне. Ён не вылечвае СМА, але дапамагае кантраляваць хваробу. Яго трэба прымаць пажыццёва.

Гэты прэпарат таксама вельмі дарагі: кошт аднаго флакона можа даходзіць да 11 тысяч даляраў. Ксюшы, па разліках дактароў, зараз неабходна 19 флаконаў «Рысдыплама» на год.

Валанцёры, якія займаюцца дзяўчынкай, не страчваюць надзеі. Людзі вераць, што праз паўгода можна будзе яшчэ раз прайсці кансіліум. Калі «Рысдыплам» зможа палепшыць сітуацыю, медыкі ў выніку дадуць дазвол на доўгачаканы ўкол. Павінны сысціся і іншыя фактары — у Беларусі Zolgensma уводзяць дзецям вагой да 13,5 кг. А Ксюша зараз ужо важыць больш за 12 кг.

Ёсць і альтэрнатыўны варыянт — шукаць рашэнне ў замежных клініках. У Дубаі гатовы ўводзіць Zolgensma, калі дзіця важыць да 21 кг — канечне, таксама без гарантый. Рызыкаваць можна, але такое рашэнне павінен прымаць прадстаўнік Ксюшы. Фармальна гэта мама, але… Пры замежным варыянце ўзнікне і пытанне, хто будзе суправаджаць Ксюшу ў тым жа Дубаі. На маму надзеі ў гэтым няшмат.

У любым разе пакуль што прынята рашэнне на найбліжэйшыя паўгода перавесці Ксюшу на тэрапію «Рысдыпламам». На гэта можа пайсці частка сабраных грошай, але фінансавае пытанне якраз выглядае вырашальным. Ці зможа арганізм Ксюшы аднавіцца да ўзроўню, патрэбнага для ўвядзення Zolgensma — невядома.

Каментары да артыкула