«Bipalaračka» — heta nie modna i nie ramantyčna». Biełaruska raskazała, jak žyć ź bipalarnym afiektyŭnym razładam
Babrujčanka Volha Karniejeva viadzie anłajn-hrupu padtrymki dla ludziej z BAR — bipalarnym afiektyŭnym razładam, a taksama kansultuje pa pryncypie «roŭny kansultant». Volha sama chvareje na BAR, i praz hety dyjahnaz apynułasia ŭ invalidnym vazku. «Bipalaračka», pra jakuju siońnia stvarajuć miemy ŭ internecie, — heta zusim nie ramantyčna i nie modna, kaža Volha. Jak razład moža prajaŭlacca, da kaho iści pa dapamohu, jak pracujuć hrupy padtrymki i što rabić, kab destyhmatyzavać psichičnyja zachvorvańni, žančyna raskazvaje ŭ razmovie z 1387.by.
«Siońnia kiepski nastroj, zaŭtra — dobry: va ŭsich byvaje, nie prydumlaj sabie chvaroby»
— Volha, vy viedziacie anłajn-hrupu padtrymki dla ludziej z BAR. Raspaviadzicie, kali łaska, pra jaje bolš detalova — jak jana pracuje, jak dałučycca, kamu takaja hrupa moža być karysnaj?
— U traŭni 2022 hoda ja prajšła navučańnie na roŭnaha kansultanta i na viadoŭcu hrupy padtrymki. Z taho času voś užo krychu bolš za hod ja viadu anłajn-hrupu padtrymki dla ludziej ź bipalarnym afiektyŭnym razładam. U Minsku jość afłajn-hrupy, ale pakolki ja vazočnica, mnie nie zručna tudy pastajanna jeździć, tamu ja vyrašyła pravodzić hrupy anłajn. Tak možna achapić harady, u jakich niama takich hrupaŭ. Hrupa prachodzić dva razy na miesiac. Na sustrečy źbirajucca ludzi z dyjahnazam «Bipalarny afiektyŭny razład» i atrymlivajuć padtrymku ad roŭnych pa dyjahnazie.
Takija hrupy samapadtrymki vielmi važnyja, bo psichičnyja chvaroby ŭ nas dahetul — vielmi styhmatyzavanaja tema. Ludzi časta bajacca raskrycca, pajści da lekaraŭ, što ich pastaviać na ŭlik. Nie zaŭsiody možna padzialicca ź blizkimi, bo šmat chto nie razumieje hetuju chvarobu. U adkaz na svaje pieražyvańni možna pačuć — nu siońnia kiepski nastroj, zaŭtra — dobry: va ŭsich byvaje, usie tak žyvuć, nie prydumlaj sabie chvaroby. Tamu ludzi šukajuć padtrymku ŭ tych, chto sam praz heta prajšoŭ.
Nadoječy da hrupy dałučyŭsia chłopiec z Babrujska. My ź im vyrašyli pasprabavać sabrać afłajn-hrupu. Ja hod tamu ŭžo sprabavała, pakidała svajmu lekaru kantakty, kab jon raiŭ hrupu pacyjentam z takim ža dyjahnazam. Ale ni tady, ni ciapier afłajnavaja hrupa nie źbirajecca. Niama navat troch čałaviek, nieabchodnych dla stvareńnia hrupy. Bo kali dva čałavieki prychodziać — heta nie hrupa, heta roŭnaje kansultavańnie.
Pakolki ja nie viedaju, kolki ludziej mohuć prychodzić na hrupu, jakoj kolkaści heta patrebna, ciažka znajści pamiaškańnie. Terytaryjalnyja centry sacyjalnaha absłuhoŭvańnia nasielnictva abiacali dapamahčy, ale ja bajusia, što nie ŭsie zachočuć tudy iści — heta dziaržaŭnaja arhanizacyja, tam mohuć prysutničać supracoŭniki. Hety varyjant nie padydzie tym, chto, naprykład, chavaje svoj dyjahnaz. Tamu anłajn-hrupa — vielmi zručny varyjant.
«Praz BAR ja apynułasia ŭ invalidnym vazku»
— Roŭny kansultant — toj, chto maje takuju ž prablemu, tamu moža pa joj kansultavać. U vas jość asabistaja historyja, źviazanaja z BAR?
— Tak, mnie dyjahnazavali bipalarny razład, kali mnie było 25 hadoŭ. Spačatku ŭ mianie byŭ depresiŭny epizod, i lekary jašče nie razumieli, što heta źviazana z BAR. U mianie była sproba suicydu, u vyniku jakoj ja apynułasia ŭ invalidnym vazku. Potym zdaryŭsia pieršy manijakalny epizod, i ŭžo paśla jaho mnie pastavili dyjahnaz BAR. Ale lekary mnie ničoha nie tłumačyli, čamu heta zdaryłasia, što heta značyć, što z hetym rabić. Baćki dumali, što ja pakrysie zvarjacieła. Dy i ja časam pra siabie dumała hetak ža sama.
Jość niekalki typaŭ BAR. Pieršy — z vyraznymi manijakalnymi epizodami, tryźnieńniem. I kali ciabie adtul viartajuć nazad, u narmalny stan, ty dumaješ, što, napeŭna, zvarjacieŭ. Ja nie viedała, što sa mnoj adbyvajecca, i paśla vypiski ź lakarni sama zahuhliła kod chvaroby pa MKCH (mižnarodnaja kłasifikacyja chvarobaŭ). Tak ja daviedałasia, što chvareju na BAR, pačała sama čytać pra jaho.
Potym u mianie źmianiŭsia psichijatr, i novy paraiŭ mnie knihu «Niespakojny rozum. Maja pieramoha nad bipalarnym razładam» Kiej Džemisan. Tak ja pačała zahłyblacca ŭ hetuju temu, čytała roznyja knihi. Pieravažna jany byli raźličanyja na anhłamoŭnuju aŭdytoryju.
Ale letaś mnie trapiłasia kniha «Bipalarny razład. Hid pa vyžyvańni dla tych, chto časta nie bačyć biełaj pałasy» Mašy Puškinaj i Jaŭhiena Kaśjanava dla rasiejskamoŭnaj aŭdytoryi. Tam raspaviadałasia pra roŭnaje kansultavańnie, hrupy padtrymki. Tak ja znajšła rasiejskuju NKA «Partniorstva roŭnych», dzie pravodziłasia navučańnie na viadoŭcaŭ hrupaŭ padtrymki i roŭnaje kansultavańnie.
Da hetaha ŭ mianie ŭžo byŭ dośvied pa roŭnym kansultavańni dla ludziej u vazkach. Ja ŭvachodžu ŭ Asacyjacyju vazočnikaŭ, i ŭ nas jość prajekt «Pieršy kantakt» — kali ty prychodziš da čałavieka, jaki tolki «złamaŭsia» (atrymaŭ traŭmu i apynuŭsia ŭ invalidnym vazku — red.) i dzielišsia svaim dośviedam žyćcia ŭ vazku. Tamu ja razumieła, jak heta pracuje.
Na momant pačatku navučańnia ŭ mianie ŭžo była 5-hadovaja miedykamientoznaja remisija. Paśla navučańnia ja viadu roŭnyja kansultacyi ad «Partniorstva roŭnych». A krychu paźniej dyrektar Kłubnaha domu «Adkrytaja duša», zasnavalnik psichaaśvietnickaj płatformy «Hałasy» prapanavaŭ mnie vieści ŭ Biełarusi hrupy padtrymki.
Ci dastatkova dapamohi ludziam z BAR u Biełarusi?
— Vy kažacie, što vučylisia ŭ rasiejskaj arhanizacyi. A nakolki dapamoha ludziam z BAR raźvitaja ŭ Biełarusi? Ci šmat u našaj krainie mahčymaściaŭ atrymać dapamohu jak samim chvorym, tak i ichnim svajakam?
— Takich mahčymaściaŭ u Biełarusi nie chapaje. Pakolki ja pracuju z rasiejskaj NKA, ja baču, jak heta tam raspaŭsiudžana. U Rasiei afłajn hrupy padtrymki jość va ŭsich bolš-mienš bujnych haradach. U nas jość u Minsku, ale ja ni razu nie čuła pra afłajn-hrupy chacia b u abłasnych haradach. U Rasiei pastajanna pravodziacca niejkija forumy, sieminary, pryśviečanyja psichičnym zachvorvańniam i baraćbie ź ich styhmatyzacyjaj. U nas ja znajšła tolki Kłubny dom «Adkrytaja duša» i płatformu «Hałasy» — jany pracujuć ad Biełaruskaj asacyjacyi sacyjalnych pracaŭnikoŭ. Jany, napeŭna, adzinyja, chto ŭ Biełarusi prasoŭvaje temu psichijatryčnaj aśviety.
A na momant, kali ja zachvareła — 10 hadoŭ nazad — byli tolki forumy, zakrytyja čaty, ludzi chavalisia pad avatarkami, nikami. I ciapier mnie šmat pišuć sami chvoryja i ichnija blizkija, pytajucca, kudy iści za padtrymkaj, bo nie viedajuć, dzie jaje možna atrymać. Tamu, biezumoŭna, takich inicyjatyŭ u Biełarusi pavinna być bolš, tamu što naŭrad ci ŭ nas źmianšajecca kolkaść psichičnych zachvorvańniaŭ, a ŭ suviazi z usioj hetaj abstanoŭkaj navokał dyk i tym bolš. Dy i ludziam z dyjahnazam ciapier udvaja składaniej, čym kali ŭsio spakojna.
Spravakavać bipalarny razład moža mocny stres
— Adkul uvohule biarecca BAR? Jon moža być hienietyčna abumoŭlenym ci jaho moža zapuścić niejki vonkavy faktar? U jakim uzroście najčaściej chvarejuć?
— Dzieci, jak praviła, na BAR nie chvarejuć. Pikavymi ličacca 25 i 45 hadoŭ. Moža prajavicca taksama ŭ padletkavym pieryjadzie. BAR moža być hienietyčna abumoŭlenym, jak uvohule psichičnyja chvaroby, adnak adnaho kankretnaha hienu, jaki pieradaje mienavita BAR, nie isnuje.
Bipalarny razład moža spravakavać sukupnaść troch faktaraŭ: hienietyčnyja ci spadčynnyja asablivaści, harmanalnyja parušeńni i sacyjalnyja ŭmovy, u jakich čałaviek žyvie. Važnuju rolu adyhryvaje apošni faktar, bo mocny stres całkam moža zapuścić BAR.
U mianie była jakraz sukupnaść. Siarod maich svajakoŭ byli ludzi ź psichijatryčnymi dyjahnazami. A ŭ mianie ŭ 25 hadoŭ zdaryŭsia mocny stres. Ja na toj momant atrymała pavyšeńnie pa pracy, vielmi niervavałasia, da taho ž byli asabistyja pieražyvańni ŭ siamji, i ŭ vyniku prajaviŭsia razład. Mahčyma, kali b nie hety stresavy faktar, chvaroba b tak i nie vyjaviłasia.
— Ci mohuć spravakavać BAR tyja padziei, u jakich my ŭsie ciapier žyviem, płyń kiepskich i trahičnych navinaŭ, usia hetaja atmaśfiera napružanaści i niapeŭnaści?
— Biezumoŭna. Paŭpłyvać moža luby stres. Navat, naprykład, pierajezd, źmiena miesca žycharstva, atačeńnia. Praŭda, tut moža być i advarotny ŭpłyŭ, jak heta zdaryłasia sa mnoj.
Ja pierajechała ŭ Babrujsk z Puchavickaha rajona 6 hadoŭ tamu. I jakraz z taho času ŭ mianie pačałasia remisija, jakaja tryvaje dahetul. To-bok, na mianie źmiena atačeńnia paŭpłyvała stanoŭča. A voś pastajanny niehatyŭny infarmacyjny fon moža jakraz zapuścić BAR, nie kažučy ŭžo pra žyćcio ŭ zonie bajavych dziejańniaŭ, kanfliktaŭ — tam budzie sumieś dyjahnazaŭ — i PTSR, i BAR, i šmat čaho inšaha.
Jak zrazumieć, što ŭ ciabie — bipalarny afiektyŭny razład?
— Jak zapadozryć, što ŭ ciabie BAR? Na što źviarnuć uvahu, kab svoječasova źviarnucca pa dapamohu?
— Jak praviła, spačatku zaŭvažajuć svajaki, što z čałaviekam štości nie toje adbyvajecca. Prajavy depresii ty sam jašče možaš uchapić, bo pra jaje šmat kažuć, simptomy ŭsim viadomyja. Adnak u vypadku z BAR treba ŭmieć adroźnivać prosta depresiju ad depresiŭnaj fazy BAR. U mianie BAR pačaŭsia mienavita z depresiŭnaha epizodu, i lekary nie adrazu zrazumieli, što heta prajava razładu. Usich biantežyła, što dla depresii ŭ mianie nie było nijakaj pieradumovy. Zdavałasia b, usio było dobra — siamja, muž, padvyšeńnie na pracy.
Depresiŭny epizod BAR niebiaśpiečny vysokaj ryzykaj suicydalnych namieraŭ. Važna hety momant nie prapuścić. Paśla depresiŭnaha epizodu pačynajecca manijakalnaja faza. U čałavieka ŭźniaty nastroj, u jaho źjaŭlajecca šmat idejaŭ, jon biarecca za tysiaču prajektaŭ, ale nie moža davieści ich da kanca.
U manijakalnaj fazie enierhii tak šmat, što jana vylivajecca za kraj. Čałaviek moža, naprykład, nabrać šmat kredytaŭ, bo jamu ŭ hałavu prychodzić ideja adkryć biznes, a potym nastaje ŭśviedamleńnie adkaznaści i čałaviek pravalvajecca ŭ depresiju. U BAR nastroj źmianiajecca jak pa horkach — uvierch-uniz, i tak uvieś čas.
Zvyčajna blizkija zaŭvažajuć, što heta adbyvajecca sistematyčna — to čałaviek lotaje, vyrašaje tysiaču pytańniaŭ i adkryvaje biznesy, to lažyć i jaho niemahčyma padniać z łožku. Pry cykłatymii nastroj uvohule moža źmianiacca na praciahu adnaho dnia.
Siabry i svajaki ŭ takoj situacyi mohuć padkazać, što štości nie toje. Choć kali sa mnoj zdaryŭsia pieršy epizod, siabry taksama nie razumieli, što adbyvajecca, jany navat padtrymlivali maje idei, jakija tady da mianie prychodzili. Tolki baćki razumieli, što heta nie ja. A ja skardziłasia siabram, što baćki mianie abmiažoŭvajuć, nie dajuć nikudy vyjści. I siabry mnie vieryli, nie raspaviadali baćkam, bo nie adrazu zrazumieli, što sa mnoj. I tolki kali heta paŭtarajecca, usim stanovicca bolš-mienš zrazumieła, što štości adbyvajecca.
Pry BAR psichołah nie dapamoža
— Vy kažacie, što ŭ vašym vypadku navat lekary nie adrazu zrazumieli, što depresiŭny epizod — heta prajava BAR. A jak uvohule vy možacie acanić — ci chapaje našym lekaram kampietentnaści ŭ dyjahnazavańni i lekavańni bipalarnaha afiektyŭnaha razładu?
— Ź lekarami što ŭ nas, što ŭ Rasiei, dzie, zdavałasia b, heta ŭsio bolš raźvita — łatareja. Treba vyciahnuć ščaślivy kvitok. Ja viedaju ludziej, jakija padbirajuć schiemy lačeńnia pa niekalki hadoŭ, źmianiajuć śpiecyjalistaŭ i nie mohuć vyjści ŭ remisiju. Ja nie mahu skazać, što ŭ nas zusim niama śpiecyjalistaŭ — jany jość. Prosta treba znajści svajho. Niekamu adzin lekar spadabajecca, inšamu jon nie padydzie. Treba šukać pa vodhukach, pa paradach.
— Da kaho iści, kali padazraješ u siabie BAR — da psichołaha ci adrazu da psichijatra?
— Kali jość padazreńnie na BAR, psichołah nie dapamoža. Mahčyma, tolki kliničny, ź miedyčnaj adukacyjaj. Tamu iści treba da psichaterapieŭta, a lepš da psichijatra, bo BAR patrabuje miedykamientoznaha lekavańnia. Asabliva ŭ pieryjady abvastreńniaŭ bieź miedykamientoznaj padtrymki ciažka. Ja navat u pieryjad remisii ŭsie 10 hadoŭ prymaju tabletki bieśpierapynna. Kali admianić, moža spracavać sindrom admieny i spravakavać recydyŭ.
Ja spačatku dumała, što zmahu syści ź lekaŭ, i praz hod pryjomu imknułasia chacia b źnizić daziroŭki. Ale jak tolki ja pačynała źnižać, adrazu traplała ŭ lakarniu. Potym lekarka zapytałasia, na jakoj apošniaj daziroŭcy ja trapiła ŭ lakarniu i skazała, što mienš za hetuju daziroŭku ŭžo źnižać nie buduć. Tamu ja praciahvała prymać leki. Choć tak atrymałasia, što 10 hadoŭ ja ŭžyvała leki, jakija ŭ zachodnich krainach, a ciapier užo i ŭ nas, nie rajać prymać žančynam u fiertylnym uzroście, tamu što potym moža być ciažka zaciažaryć. Ciapier ja ŭžo ich nie prymaju. Tamu ŭ tym liku kab paźbiehnuć takich situacyj, važna zajmacca samaaśvietaj.
Pracadaŭcy bajacca psichijatryčnych dyjahnazaŭ
— A jak vy bačycie — jakoje staŭleńnie ŭ našym hramadstvie da ludziej ź bipalarnym razładam? Ci časta jany sutykajucca z dyskryminacyjaj na pracy, naprykład?
— Situacyja sa staŭleńniem hramadstva nie vielmi dobraja. Pracadaŭcy bajacca psichijatryčnych dyjahnazaŭ. Kali čałaviek traplaje ŭ psichijatryčny stacyjanar i prynosić potym adtul balničny list na pracu, jon moža stracić jaje.
U mianie takaja situacyja zdaryłasia sa znajomaj. Jana trapiła ŭ psichijatryčny stacyjanar, pryniesła potym daviedku na pracu, i joj skazali — ty nas zadavalniaješ jak supracoŭnica, ale ŭ nas tut nažnicy, inšyja koluča-režučyja pradmiety, tamu vybačaj i zrazumiej nas. Jaje paprasili zvolnicca. I heta nie adzinkavy vypadak.
Ja viedaju, što šmat chto chavaje svoj dyjahnaz, kab nie stracić pracu, baicca iści ŭ dziaržaŭnuju lakarniu, kab nie pastavili na ŭlik i heta potym nie adlustravałasia na miedyčnaj kamisii pry pryjomie na pracu.
— A ci abhruntavanyja hetyja strachi pracadaŭcaŭ? Ci heta bolš mify, što ludzi z BAR mohuć być niebiaśpiečnymi?
— Pry pieršym typie BAR byvaje stan tryźnieńnia, mohuć być halucynacyi, tamu ja nie mahu na 100% skazać, što ničoha nie moža adbycca. Adnak druhi typ ci cykłatymija — zusim inšyja, čałaviek tam zastajecca ŭ prytomnaści i całkam moža pracavać. Časta ludziam z BAR supraćpakazanaja praca ź inšymi ludźmi, naprykład, ich nie biaruć u lekary, pradaŭcy. Adnak ja viedaju šmat ludziej, jakija ŭsio ž tak pracujuć. I navat siarod psichijatraŭ i psichaterapieŭtaŭ chapaje tych, chto maje BAR.
BAR moža zdarycca z kožnym
— Što nam rabić, kab źmienšyć styhmatyzavanaść BAR i inšych psichičnych chvarobaŭ u hramadstvie?
— Havaryć, nie zamoŭčvać hetuju temu, adkazvać na pytańni, vieści praŭdzivy dyjałoh. Bo sapraŭdy jość šmat zababonaŭ, nieabhruntavanych strachaŭ. Naprykład, kali ludzi čujuć pra manijakalny epizod, šmat kamu ŭjaŭlajecca karcinka, jak mańjak siadzić u zasadzie, pieraśleduje ciabie. Ale heta zusim roznyja rečy.
Čym bolš ludziej adkryta havorać pra dyjahnaz, tym lepš. Bo kali čałaviek nie viedaje pra takuju chvarobu, nie ŭśviedamlaje jaje niebiaśpieku, jon nie choča lačycca, navat kaža — adčapiciesia ad mianie, ja ŭsio žyćcio taki, u mianie taki charaktar. Mnie lekary kazali, što redka chto doŭha prymaje leki, bo ludzi časta nie ŭśviedamlajuć usioj surjoznaści chvaroby.
U Rasiei ciapier šmat papularnych akcioraŭ, inšych viadomych asobaŭ pačali raspaviadać pra svaje psichijatryčnyja dyjahnazy, u tym liku, pra BAR. Heta, kaniešnie, dapamahaje. Choć moža być i inšy efiekt. BAR pačynajuć prypisvać tam, dzie jaho niama. Naprykład, čałaviek siońnia skazaŭ adno, zaŭtra zrabiŭ inšaje. I adrazu možna pačuć — o, bipalaračka. Ciapier šmat pra heta žartujuć i nibyta nie ŭsprymajuć usurjoz i navat ramantyzujuć hetuju chvarobu, choć heta zusim nie tak sałodka.
Ciapier nibyta stała modnym mieć BAR, asabliva siarod moładzi. Ale ničoha modnaha i ramantyčnaha tut niama. Heta vielmi składanaje zachvorvańnie jak dla samoha čałavieka, uličvajučy ryzyku suicydu, tak i dla jahonaha atačeńnia.
Treba razumieć, što BAR moža zdarycca z kožnym, zahadzia nielha zdać niejki analiz i daviedacca, ci jość u ciabie schilnaść. Navat kali ŭ siamji nie było psichičnych zachvorvańniaŭ, heta nie harantyja, što z taboj takoha nie zdarycca.
Kamientary