Еще одной девочке со СМА собрали $1,8 миллиона на укол. Но она не единственная, кому нужна помощь
Шанс на качественную жизнь получила четырехлетняя Лиза Теребовец из Мозыря, имеющая диагноз спинально-мышечная атрофия 2 типа.
Сегодня мама девочки сообщила в соцсетях о том, что удалось собрать всю необходимую сумму. На видео видно, что женщина с трудом сдерживает эмоции и чуть ли не плачет.
— Хочу еще раз произнести слова: «Сбор закрыт». Мы искренне благодарны всем и каждому за помощь и поддержку, кто открывал свое сердце для Лизоньки, всем низкий поклон. Главное событие — введение препарата — будем ждать с нетерпением. Конечно, эмоции переполняют.
Многие белорусские блогеры поддержали девочку: кто-то перечислял деньги, кто-то устраивал благотворительные акции, лотереи и распродажи, прибыль от которых переводил на счет Лизы Теребовец.
Теперь средства будут аккумулированы и переведены на счет РНПЦ «Мать и дитя». На этот раз в сборе финансов поучаствовало даже Министерство здравоохранения, которое добавило сумму, которой не хватало (за счет внебюджетных спонсорских средств).
Судя по странице сбора в инстаграме, по состоянию на 4 февраля было собрано около 60% суммы — почти 1,1 миллиона долларов. То есть Минздрав перечислил около 726 тысяч долларов.
В Беларуси препарат Zolgensma для детей с СМА не выдается бесплатно (одна инъекция стоит около 1 миллиона 820 тысяч долларов). В соседней Польше, например, с 2022 года он входит в список лекарств, средства на закупку которых выделяет государство (укол планировали делать детям в возрасте до 6 месяцев после обследования). Родителям детей с тяжелым генетическим заболеванием не нужно открывать сборы и терять время.
Тем временем в Беларуси продолжается сбор средств для трехлетней Вероники Хмылковской из Гродно. У девочки СМА 3 типа. На 5 февраля родителям удалось собрать около 33% необходимой суммы — 609 тысяч долларов. У семьи осталось совсем мало времени до точки невозврата, ведь сделать укол Zolgensma можно только до того момента, пока вес ребенка не превысил 13,5 килограмма − Вероника уже весит 12,3 килограмма.
Комментарии