Родители девочки, которой собрали на лечение почти 2 миллиона долларов, решили не делать укол
У белоруски Риты Юшкевич спинально-мышечная атрофия II типа. Для лечения болезни требовалась одна инъекция Zolgensma, которая стоит почти 2 млн долларов. Эту сумму собрать удалось, но теперь выяснилось, что сделать девочке инъекцию невозможно по медицинским показаниям.
Мама Риты сообщила в инстаграме, что уже после сбора денег у девочки выявили слишком высокий уровень антител в крови на препарат. На полное принятие ситуации им понадобился месяц, и в итоге они решили препарат не вводить.
«Две недели назад у нас была консультация с врачом из клиники Дубая по поводу антител. Все наши опасения подтвердились: Zolgensma нельзя ввести при высоком уровне антител; медикаментозно нельзя снизить их уровень. Рекомендовано было попробовать сдать анализ через 6 месяцев. Мы решили не ждать», — написала женщина.
По ее словам, уровень антител в организме девочки не падает, а только увеличивается.
«Утешает то, что Рита на поддерживающей терапии. А благодаря вам, у Риты будут средства на всю жизнь на реабилитацию и необходимое оборудование. Строя планы, я надеюсь, что Рита будет жить долго. И жизнь эта будет в постоянной госпитализации, реабилитации. И это будет нелегкая жизнь», — пишет мама девочки.
По ее словам, значительная часть средств будет оставлена Рите на пожизненно необходимое. Часть средств будет постепенно роздана сборам и детям, которые нуждаются в лечении и реабилитации в Беларуси. Решение по распределению денег другим детям будет приниматься совместно с волонтерами, которые вели сбор.
Как живут семьи, которые собрали огромные деньги на спасительный укол для ребенка
Знакомые семьи озвучили версию, где неделю был пропавший Сергей Теребовец — папа девочки с СМА
В России зарегистрировали аналог «Спинразы» — одного из самых дорогих лекарств в мире
Белорусы собрали огромные деньги на лекарство для еще одной девочки с СМА
Комментарии
2. Проверяем, нужны ли эти грошы
3. ???
4. Profit