«Я теперь полностью другой человек». Писательница Светлана Курс о раке и своей философии жизни
Писательница Светлана Курс искренне рассказала «Радыё Свабода» о своем диагнозе и о том, как он ее изменил.
«Я научилась просить»
— Ты получила огромную поддержку от белорусов, когда сообщила в социальных сетях об онкологическом диагнозе и о том, что тебе нужна помощь. Как онкологический диагноз изменил твой взгляд на мир, на людей?
— Полностью изменил. Я еще не все поняла. Вообще я сейчас полностью другой человек. Тем более что это такой диагноз, который остается открытым. Я могу очень быстро умереть, потому что мой тип рака не поддается порой лечению. К сожалению, у него очень большой процент возврата. Примерно 75%. Поэтому я особенно не вижу перспективы. Мне приходится жить сегодняшним, завтрашним, послезавтрашним днем. Это достаточно сложно. Я научилась просить, что для меня было очень тяжело. Теперь я умею просить. И естественно, что некоторые вещи приобрели для меня и более важное значение.
Это небольшие вещи, в основном жизненная рутина. Но я тебе честно скажу, что ужасно устала. Я знаю, что люди борются с раком десятилетиями, а у меня только, можно сказать, семь месяцев. Я себя чувствую порой такой подавленной, что просто у меня нет ни на что ни сил, ни желания, ничто не радует. Но потом приходит новый день, ты снова хочешь жить.
— Ты говорила, что научилась жить сегодняшним днем и видеть радость и смысл в рутине. А что дает радость, что дает это ощущение дня? Например, сейчас, когда мы разговариваем.
— Вот я кофе взяла, разговаривая с тобой… Я сейчас соответствую большинству молодых людей, как они описываются в соцсетях. Я читаю, что у них модно, например, гниение в кровати. Даже английский термин есть. Я очень люблю сейчас спать в кровати. Второй есть такой тренд, когда делают кровать-гнездо при помощи больших, длинных и малых подушек и спят там со всеми котами своими и собаками. Я делаю то же самое, это для меня самая большая радость. А также чтение. Только еда у меня выпала, я не могу есть. Мне там переворотили все кишки с желудком, и мне ничто не приносит сейчас радости, только вот кофе, потому что он делает меня более бодрой, а сахара мне сейчас нельзя.
Вообще человек — это такой колодец и копальня, что он себе радости найдет во всем. Сейчас я очень хочу поехать в центр Варшавы и посмотреть на рождественские украшения. Я живу вместе со всеми людьми, чувствую то, что другие люди и мои современники. Люди так боятся войны, и, живя в этой теме, они все пышнее и пышнее стараются украшать Рождество военное. Я раньше думала, как это у Ремарка или в других военных воспоминаниях — о Варшавском восстании, о Беларуси под оккупацией, как это люди могли любить, рожать, играть, пить, свадьбу праздновать и так далее. А теперь я это все поняла.
И ощущения острее, и радости вырастают в огромном размере, потому что то, что мы видим, — эти тени — они очень высокие, очень черные. И вот ты начинаешь сравнивать свою жизнь. Даже в самые худшие моменты, когда я болела, и умирала даже несколько раз, то вспоминала, что хотя бы умираю среди дружелюбных людей на белых простынях и все стараются мне помочь. А есть украинские военнопленные и есть белорусские политзаключенные. Я всегда молюсь за душу той 39‑летней девушки, единственной дочери старой несчастной матери, которую фактически добили в тюрьме. У нее был раковый диагноз, ее выпустили только умереть. Она пожила на свободе пару месяцев и умерла. Вот за них я молюсь. И на фоне этой черноты маленькие радости выглядят очень значительными.
Мы не миллиардеры все. Вероятно, у миллиардеров большие радости, большая рутина. Я слышала, что некоторые состоятельные люди ездят на человеческое сафари в Кению или в бывшую Югославию. Много до меня таких сигналов доходит. Но мы простые обычные невинные люди. Мы живем ежедневными ритуалами, они нас радуют, пока есть здоровье. А если его нет, то достаточно сложно радоваться.
«Теперь я непримирима к явлениям и поступкам, а к людям стала мягче»
— Я делала более 10 лет назад проект «Жизнь после рака», в нем были истории 22 человек после онкологического диагноза. Они рассказывали не только о борьбе с болезнью, но и о том, как изменились приоритеты в их жизни, как они, как это ни звучит, может, странно, усовершенствовались благодаря болезни. Ты сказала, что научилась просить. А в чем ты усовершенствовалась или в чем изменила приоритеты?
— Сложно ответить. Я раньше была намного более непримиримой в отношении к людям. А теперь я непримирима к явлениям и к поступкам, а к людям стала мягче. И мне теперь особенно режет и глаза, и сердце, и душу то, как люди не умеют относиться друг к другу. Не в злых намерениях, потому что есть и злонамеренные люди, которые работают на разного рода зло, спецслужбы, войну и так далее. Но простые обычные люди.
Начинается с того, что люди наступают на все болезненные мозоли, лезут в чужие границы, оскорбляют, сравнивают абы с чем, употребляют неподходящие метафоры, грубо разговаривают. Мне это стало страшно резать. Просто тупо и неразумно. Это то же самое, что открывать дверь и этой дверью давать себе по голове или наступать на грабли. Совсем не надо льстить и подлизываться, но ненасильственное отношение, ненасильственная коммуникация — это очень простая штука. Просто не лезь в чужие границы. И все. Не начинай разговор грубо, не сравнивай никого ни с кем, не обсуждай внешность детей, качества характера и так далее. Это не означает, что ты должен молчать, льстить и не говорить правду. Просто говорить правду легко и приятно, не касаясь персоналий, всего того болезненного, что есть.
У всех нас, допустим, старые матери. Я видела не раз, как оскорбляли: «Твоя мать такая уродливая». Да посмотри на свою мать, на себя посмотри. И мне очень забавно смотреть, что некоторые молодые и не очень молодые люди разговаривают как боги. Им ничего не угрожает. Любимый мой, думаю я, уже завтра тебя ждет такое, что ты можешь из этого не вознестись. А ведешь себя как какой-нибудь олимпийский бог, причем бог не первого ряда. Нет мудрости в этом всем. Вот это во мне сильно изменилось.
Я теперь с людьми разговариваю, и раньше, стараясь их не ранить излишне. Но с другой стороны, я еще и научилась безжалостно выбрасывать из жизни то, что мне не подходит. Раньше я могла еще стерпеть до семи раз, снести то, что человек несет чушь. А теперь считаю до трех, если это знакомый человек, и считаю до одного, если этот человек незнакомый. Я раньше думала, что некоторые люди дураки и поэтому они грубо и бестолково разговаривают и стараются ранить другого человека. А теперь вижу, что на свете много злобных людей, что, правда, не убирает того факта, что они дураки. Злобный дурак — это худшее, что может человека встретить. И для себя, и для людей он совершенно непригоден. Просто выплюнуть такого человека и забыть.
«То, что россияне предлагают миру сейчас, это какой-то эрзац, маргарин какой-то из нефти»
— Ты не выпала из информационного пространства, возможно, не все время, но читаешь социальные сети, читаешь новости. Что тебя за эти последние месяцы больше всего тронуло из того, что происходит, связанного с Беларусью?
— У меня очень интересное наблюдение. Я наблюдаю за Беларусью насколько могу, как она сейчас живет, и за Беларусью, которая сейчас живет вне границ Беларуси, потому что мы примерно уравнялись. Та Беларусь, которая живет вне границ Беларуси, почти не имеет доступа к родине, но зато имеет свободу. А та же Беларусь, которая живет в Беларуси, — либо свободы не имеет, либо не имеет свободы информационной. Одно на одно выходит. И я с интересом слежу, как некоторые части Беларуси качнулись к себе, отвернулись от российского господства во всем.
«Российская культура» — в кавычках, потому что то, что россияне предлагают миру сейчас, — это какой-то эрзац, маргарин какой-то из нефти. Так вот, когда они отшатнулись от России, то есть также очень интересный тренд у молодых людей 18, 16, 25 лет, которые сильно качнулись к России, но при этом не перестали думать о Беларуси, считать ее независимым проектом. Мне интересно, что будет с этим. Я в этом ничего плохого не вижу, но мне интересно, насколько людей можно заставить есть маргарин из нефти или, как сказал Довлатов, жевать шнурки. И оказывается, что даже молодых людей можно заставить жевать шнурки. Только это надолго никогда не получается, потому что если человеку предложить жевать шнурки или есть торт-медовик, то он, конечно, будет есть торт-медовик. Что мне не нравится? Я уже сказала: мне не нравится, что люди не умеют общаться с другими людьми. Потому что мне кажется, что со всеми, начиная от друзей и заканчивая лютыми врагами, можно разговаривать с достоинством и без токсичности. При этом не сгибаясь, не стелясь. Вот это мне мешает.
А вообще я вижу очень позитивным и очень оптимистичным будущее нашей страны. Меня, кроме Беларуси, в принципе мало что настолько беспокоит. Я думаю о ней постоянно, как и мы все, от большого до малого и до старого. И думаю, что Беларусь очень голодна по тому, чтобы быть Беларусью, по белорусскому по всему. По качественному, по свежему, по свободному — не только по языку, культуре, литературе, истории, но и по реализации каждого человека, каждого в своей профессии, на своем месте. Это важно для нас всех — и для нас, бело-красно-белых людей, и для красно-зеленых людей. Это очень важно. И не скажу, что мы с ними легко понимание найдем, потому что пропаганда — ядовитая штука. Это именно насильственная коммуникация в своем самом худшем проявлении. Но мы найдем общее, потому что у нас есть общая страна.
И еще что меня удивило, и порадовало, и заставило задуматься, — это белорусская исламофобия. Последний кейс с девушкой, с Жасмин, которая захотела платки продавать. Я начала читать комментарии и увидела, что проблема там не в платках, а в том, что у ислама очень плохой пиар, и этот пиар создан самим исламом, прежде всего его сторонниками. И что белорусы анализируют, думают. Еще из этих кейсов представилось, что у людей большая энергия сопротивления накопилась. Если можно было высказать свое решительное «нет» и не получить за это по голове, не попасть в тюрьму, не быть репрессированным, раздавленным и обтертым об асфальт, то они все очень резко выступили против того, чего они себе не желают, а именно — исламизации светской жизни. Я уверена, что если только исчезнет этот репрессивный пресс, то протест будет еще сильнее, чем в 2020 году, потому что есть голод, есть стремление, есть сила. Люди хотят жить свою единственную жизнь как люди, а не как дефективные дети.
«Эти несбитые летчицы мне очень помогли»
— Иногда люди не знают, как разговаривать со своими друзьями, знакомыми, у которых есть онкологические диагнозы. Что бы ты посоветовала — о чем не спрашивать, как говорить? Или говорить и не обращать внимания? Как это для тебя работает?
— Я благодарна тем, кто очень мало и редко со мной разговаривал. Понимаешь, есть же внутренний круг, семья и очень близкие друзья. И они меня обслуживали полностью. Я даже ходить не могла, я не могла сама до туалета дойти. Дышать не могла. И они мне помогали. И все мои друзья дальнейшего круга — первого, второго, третьего, четвертого, сама же понимаешь, что друзья бывают близкие и далекие — от близких друзей до просто знакомых. Они почти все были очень сдержанные, и они мне попросту мало писали, и почти никто не звонил. Я за это была благодарна, потому что у человека вдруг становится очень мало силы, но он хочет отвечать добрым людям, понимаешь? И больному человеку приходится делать огромные усилия. Надо дозировать отношения. Особенно не надо вступать без запроса в телефонные звонки, либо, не дай Бог, просто приходить домой, это уже было бы вообще скандально. Это первое.
Второе — не надо говорить: «Все будет хорошо». Потому что мы не знаем, все ли будет хорошо. Человек в своем уме. Он знает о своей болезни много, он разговаривает с врачами, он читает статистики, он может даже обратиться к искусственному интеллекту, и ему скажут, что все не совсем хорошо. Вот не надо говорить пустые слова и пустые утешения. Но мне помогали очень мои близкие друзья, которые делились со мной историями успеха, историями излечения. Также в таком пассивном стиле. Они не писали мне: «Света, как дела? Как ты себя сегодня чувствуешь?» Они мне просто присылали истории — что, пожалуйста, позвони Магдалене, или позвони Мэйки. Мои друзья живут в разных странах, они мне слали контакты и адреса женщин, у которых тоже рак яичника четвертой степени и которые из этого вышли. Вот эти несбитые летчицы мне очень помогли выкарабкаться, потому что они мне дали надежду. И снова же мне очень помог Станислав Соловей, белорусский врач-онколог. Он меня попросту научил воспринимать эту болезнь как болезнь, а не как конец света. Вот так, как он разговаривает с больными, надо уметь разговаривать. Юля Чабунина, которая тоже прошла через это, мне очень помогла, потому что она мне все разложила на первичные факторы — как это будет происходить, какой способ лечения. Очень мне были вредны люди, которые тряслись и кричали: «Почему ты ничего не делаешь? Почему ты не бежишь туда-сюда? Почему ты ждешь результатов анализа и не обращаешься к другим врачам?»
Это вызвало у меня страшную тревогу, а ничего другого я не могла сделать. Я могла только войти в протокол и ждать результатов анализа. И у меня было такие три-четыре недели, когда я ничего не могла сделать. И люди все вызывали у меня страшнейшую панику.
Я благодарна всем и каждому, потому что все это делалось из симпатии ко мне и из добрых побуждений. Но я просто рассказываю, как я реагировала. При этом при всем у меня ни тени сожаления ни к кому. Я не получила ни одного пожелания сдохнуть, хотя ждала, что получу такие. Даже ни один красно-зеленый человек мне ничего такого не написал. Я всем за это благодарна. Так что для такого больного человека надо, чтобы близкие его окружили опекой необходимой, а немножко более далекие окружили его тишиной и покоем. И, конечно, я не могу сказать тебе, насколько мне были нужны деньги. Я всю жизнь мало зарабатывала и мало об этом заботилась. А вот когда приперло, то мне люди помогли. Собрали в разы больше, чем я просила, чем имела необходимость. И у меня была возможность тратить на всякие сопутствующие потребности — медицинские и не медицинские. А без этих денег я бы не справилась.
Такие мои выводы: оставлять в покое, давать пространство, не утешать пустыми словами, а утешать конкретными примерами и делать конкретные дела. Кстати, люди предлагали что-нибудь приготовить своими прекрасными ручками либо убраться в доме. Этого теперь уже не так и нужно, потому что в больших городах и в малых городах есть онкологический кейтеринг, очень дешевый. Есть уберы, которые тебя довезут в больницу из больницы. Это все есть. И еще мне были очень важны эти артефакты, сувениры, сделанные своими руками, открыточки, украшения, книжки, рисунки, которые мне старались прислать — много я их получила.
И знаешь, мне помогла аура любви. Потому что старая медсестра в моем госпитале мне сказала, что никогда не видела женщин с моим диагнозом, которые бы так себя хорошо чувствовали после химии, имея аж столько раков в себе. Она говорит: «Вероятно, за тебя кто-то важный молится». И я сказала: да, за меня молятся очень-очень важные люди. Люди заказывали на целый год мессы. Люди молились за меня в нескольких костелах по всему миру. Я тебе скажу, что это дает такую ауру поддержки.
Человек, допустим, ночью приходит в отчаяние, ему плохо, и вдруг откуда-то появляются силы, и человек не умирает, а ждет утра. Потому что люди по большей части утром умирают — от двух до четырех часов ночи, во время отчаяния, во время быка. И вот тогда эти молитвы людские — они за меня просили, чтобы я жила. Они до меня доходили импульсом большим. Я так выжила.
«Как мне теперь писать, действовать или радоваться Рождеству, когда у меня как будто морская болезнь»
— Я знаю, что ты небыстро пишешь. А есть ли вдохновение писать? Или пишешь, что пишешь?
— Вдохновение есть. Я все время писала. Просто моя книжка все время меняется. Она у меня живое такое существо. Помнишь миф про Антея? Это тот, который чувствует силу, когда стоит на земле. И как Геракл его зажал в руки, оторвал от земли, и Антей начал меняться из рыбы в змею, из змеи во льва, из льва там еще в какое-то мощное страшное создание. Это моя книжка такая, как Антей, она меняется. Мы с ней оторваны от земли, потому что на родине было бы приятней и легче писать. Но моя книжка видоизменяется, во что она выльется, неизвестно.
Когда я получила диагноз, у меня были очень маленькие шансы на выживание. Я была уверена, что больше ничего не напишу. Но теперь постепенно начинаю возвращаться к себе и пишу себе, пишу и пишу. Мне теперь очень плохо после операции. В смысле, у меня ничего не болит, но у меня же там кишки помешали, вырезали из кишок там все, и из мочевого пузыря, и из чего там только не вырезали. И у меня теперь там все перемешано, меня постоянно тошнит. И я постоянно то хочу, то не хочу в туалет. Бегаю, ничего не получается. Ты себе представляешь, как человек живет с такой неуверенностью. Человек очень привязан к своей системе пищеварения и выведения. И вот как мне теперь писать, действовать или радоваться Рождеству, когда я постоянно нахожусь в состоянии, будто у меня морская болезнь.
Но пройдет и это, пройдет и это. Я уже чувствую, как оно проходит. И тогда, я уверена, у меня еще будут светлые и ясные деньки.
«Мне аж неловко, какую большую жизнь моя книга получила»
— Я разговаривала когда-то со Светланой Алексиевич, и она сказала, что в женском издательстве, которое она основала, самая коммерческая книга, которая лучше всего продается, самая прибыльная — это твоя книга «Па што ідзеш, воўча?». Какую не только книжную жизнь живет твоя книга? Как много ее переводов?
— Мне аж неловко, какую большую жизнь моя книга получила. В Люблинском театре — очень серьезный спектакль по ней. И мне очень много люди пишут, что они тоже это все переживали, что их семьи это все переживали, что я им дала силы жить и снова повернуться к белорусскости, к солнцу, хоть книжка, казалось бы, и не очень веселая.
Я очень благодарна этой книге. Я научилась ее уважать. Мне понравилось уважать и себя, и свое творчество, потому что человек все о себе знает — где он недоработал, где переработал, где сфальшивил. Вот я научилась эту книжку уважать после того, как многие люди написали мне, что она перевернула их жизнь, и придала ей вкус, и убрала значительное количество отчаяния, которое теперь разлито в воздухе. Мне кажется, уже шесть или семь переводов есть на разные языки. И еще будут переводы: готовится перевод на испанский, на английском будет книжка, и будут переводы на меньшие, но очень интересные мне лично языки.
«Я думаю, что Господь спрятал для меня подарок»
— Загадываешь ли ты на Рождество или на Новый год желания?
— Мое желание очень скромное — прибраться в доме. За эти семь месяцев я существенно его загадила, у меня нет сил убирать, а сын всего на своих плечах мужских, юношеских не попрет. Я теперь так думаю, что Господь спрятал для меня подарок. Этот подарок ждет меня за углом. И я этот подарок получу, разверну и увижу, что же такое хочет подарить мне Господь. Я теперь очень люблю себя вести как ребенок перед Рождеством, сердце которого замирает, потому что оно не знает, что под елочкой утром будет. Вот у меня такое же ощущение, что я в пижаме, сейчас побегу в зал, где мои родители положили несколько подарков под елку.
К счастью, у меня была счастливое детство, и каждое Рождество аж до 14 лет я получала такие подарки. Вот теперь у меня такое ожидание подарка большого. Это может быть черный подарок, может быть белый подарок. Одновременно я жду какого-то метафизического, мистического, радостного, огненного подарка, и я уверена, что его дождусь. Это раз. А во-вторых, желания земные, не очень простые. Убрать дом именно самой, не вызывая клининга, не принимая чужой помощи. Приготовить лосося. Я очень люблю лосося. Сходить посмотреть на иллюминацию. Я уверена, что и мое будущее, и будущее Беларуси, несмотря ни на что, достаточно интересно. Я не очень боюсь за себя и не очень боюсь за Беларусь.
Комментарии