За два дня на спасительный укол Ксюше из Могилева собрали рекордные $300 тысяч. Мама сдала ее в детдом, а чужие люди сражаются за жизнь ребенка

Ксюше Маисеенко три с половиной года. Она маленькая девочка из Могилёва, с большими глазами и светлыми волосами. В 2024 году Ксюше поставили диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА). Это редкая генетическая болезнь, при которой постепенно гибнут нейроны, отвечающие за движение. Мышцы становятся всё слабее. Ребёнок теряет силу, сначала в руках и ногах, потом становится трудно сидеть, держать голову, глотать еду, дышать. И после — смерть.

В мире есть лекарство, которое может остановить болезнь. Это генная терапия Zolgensma, пожалуй, самое дорогое лекарство в мире. Ребёнок вылечивается буквально от одного укола. Проблема в том, что его стоимость — около $1,8 миллиона. А белорусское государство пока не готово включать спасение детей со СМА в программу бесплатной медицины.

Девочка, у которой некому стучать во все двери

В большинстве подобных историй за жизнь ребёнка борются родители: они запускают сборы, создают страницы в соцсетях, ищут блогеров, организуют мероприятия.

Особенность Ксюши в том, что она живёт в могилёвском детском доме. Её отец умер. А мама не справилась с тяжестью ситуации и сдала девочку в государственное учреждение.

Помощи от родителей ждать не приходится, но за Ксюшу борются другие люди. Вокруг Ксюши быстро появилось сообщество волонтёров. Они создали чаты, группы и страницы в соцсетях, где координируют помощь.

Речь не только про сбор денег. Кто-то помогает с распространением информации. Кто-то ищет фонды и организации. Кто-то готов писать письма компаниям. Кто-то предлагает организовать благотворительные акции.

В чатах постоянно появляются новые идеи. Например, в Полоцке на 14 марта запланирована благотворительная акция в пиццерии: часть денег с продажи пиццы пойдёт на помощь Ксюше.

Другие предлагают сделать челлендж в соцсетях, например, отказаться от кофе, сладкого или каких-то покупок на несколько недель, а сэкономленные деньги перечислить на сбор.

Кто-то делает видео для соцсетей, в том числе на английском языке.

Ксюша, естественно, ещё не понимает, что происходит вокруг неё и почему тысячи людей обсуждают её историю в чатах и пытаются найти способ помочь. Но в эти дни на самом деле тяжело открыть белорусский тикток или инстаграм и не попасть на перепост информации про девочку. 

$300 тысяч за два дня

За последние двое суток на сбор пришло около 299 253 доллара. Для белорусских благотворительных кампаний это аномальная высокая скорость. Аналогов такой информационной — и денежной — лавины пока не было.

Примечательно, что это не большие пожертвования, а тысячи маленьких переводов: 5-10‑20 рублей или долларов. В комментариях люди часто пишут: «Простите, что мало».

Тем не менее, из этих «малых» переводов уже получилось собрать $335 тысяч. 

Сбор поддерживают не только белорусы. В комментариях можно увидеть людей из Евросоюза, США, Казахстана, России.

Павялічыць

Почему укол стоит почти два миллиона

Zolgensma — это не обычное лекарство. Это генная терапия, которая работает на уровне ДНК.

При СМА у человека не работает ген SMN1, который отвечает за выработку белка, необходимого для жизни моторных нейронов. Препарат доставляет в клетки копию здорового гена, и организм начинает вырабатывать нужный белок. Фактически это попытка исправить генетическую ошибку. Укол делается только один раз в жизни.

Стоимость такого лечения настолько высока потому, что его разрабатывали десятилетиями, производство очень сложное, а препарат предназначен для очень редких заболеваний. Фармацевтические компании хотят отбить потраченные деньги, и пока не делают скидок даже для таких исключительных случаев.

Времени почти нет

В Беларуси этот укол можно сделать только пока ребёнок весит до 13,5 килограмма. Ксюша сейчас весит около 12,9 кг. Это значит, что времени остаётся всё меньше. Именно поэтому сбор называют сверхсрочным.

Первоначально рассматривалась возможность лечения в Дубае, но теперь это практически нереально: из-за напряжённой ситуации там некоторые пациенты даже вынуждены были досрочно вернуться домой.

Поэтому медики планируют делать укол в Минске — если удастся собрать деньги. 

Почему сбор идёт на счета мамы

У многих людей возникает вопрос: почему сбор идёт на счета матери, если Ксюша живёт в детском доме. Причина в законе. Мать девочки не лишена родительских прав, и хоть сдала дочку, юридически остаётся единственным законным представителем ребёнка.

Государственные учреждения, детские дома или органы опеки не имеют права открывать счета для многомиллионных сборов на генную терапию. По закону сделать это может только законный представитель.

Если ждать судов и назначения нового опекуна, на это могут уйти месяцы. И Ксюша просто не успеет получить укол.

Чтобы исключить риски, волонтёры организовали систему контроля: они получают банковские выписки, ежедневно публикуют отчёты, все деньги после сбора будут переведены в клинику или производителю препарата.

Сбор продолжается, и помочь может каждый из нас. 

Реквизиты для помощи

МТС (пополнение баланса): +375292375886

Беларусбанк:

BYN: BY21 AKBB 3134 0000 0237 7007 0000

USD: BY45 AKBB 3134 1000 0149 9007 00

Павялічыць

• 4
• 0
• 0
• 0
• 0
• 7
• 0
• 6