«Бывают просто болевые запои, я их так называю. Когда ты из боли не вылезаешь…». Галина Казимировская — о борьбе с онкологией, химиотерапии и о том, почему не умеет просить помощи
Создательница «Вольного хора» еще десять лет назад узнала, что имеет генетическую мутацию и наследственную предрасположенность к онкологии. Некоторое время она жила в ожидании болезни, потом страх как будто отступил, а в этом году у Галины обнаружили агрессивную форму рака. Ее друзья открыли для нее срочный сбор. В интервью «Белсату» она рассказала, как принимала диагноз, что для нее сегодня главная опора и какой сейчас план лечения.
«Думала: ну, наверное, если до сих пор не заболела, может, уже и не будет»
О диагнозе Галина Казимировская узнала в начале января этого года. Она нащупала, как она говорит, «какую-то штуку» и обратилась к терапевту. По просьбе Галины, мы не указываем локализацию опухоли и медицинские подробности. До середины февраля длилась диагностика: биопсии, дополнительные УЗИ, проверки, в том числе костей. По итогам она узнала, что у нее агрессивная форма онкологии. Ее нашли вовремя: на ранней стадии, метастазов нет.
В случае Галины рак связан с генетической мутацией, а не с гормональными факторами. О мутации она узнала давно — после специального генетического теста, который показал наследственную предрасположенность к онкологическим заболеваниям.
Первые годы после теста Галина боялась и ждала, что болезнь может прийти. Потом, после 40 лет, страх как будто отступил.
«Я думала: ну, наверное, если до сих пор не заболела, может, уже и не будет. Решила не ждать и не бояться. А оно меня догнало», — говорит она.
Врачи советовали регулярно проверяться — примерно дважды в год. Галина признает, что не всегда была в этом дисциплинированной. Но сразу добавляет: в ее случае даже регулярные проверки не давали бы полной гарантии, так как опухоль росла очень быстро.
«Ты можешь сделать проверку в сентябре, у тебя все хорошо, а эта штука вырастает за несколько недель в декабре. Никакая проверка не дает гарантии, что ты поймаешь это в нужное время», — говорит она.
Решение начать именно с химиотерапии, а не с операции, врачи объяснили агрессивностью опухоли и генетическим фактором. По словам Галины, опухоль росла очень быстро: когда ее нашли, она уже была около трех сантиметров. Если бы сначала сделали операцию, организму понадобилось бы время на восстановление, и химию нельзя было бы начать сразу. За это время, объясняли врачи, потенциальные раковые клетки могли бы успеть активизироваться.
«Сам рак у меня быстро размножается и может быстро распространяться. Поэтому мне очень повезло, что его нашли на той стадии, когда еще нет метастазов. По крайней мере, их не видно. С метастазами нельзя полностью успокаиваться: чтобы они стали видны, нужно время. Поэтому врачи и пошли таким путем: сначала химиотерапия, а затем будет операция, снова химия и радиотерапия. Если рак уже успел дать какие-то последствия, химия должна сразу это остановить», — объясняет она.
«Хотела просто рвануть домой, в Беларусь»
Своей главной опорой сейчас Галина называет своих детей. Им 14 и 17 лет, и после диагноза они многое взяли на себя: помогают по дому, в бытовых делах, поддерживают эмоционально. Она говорит, что даже не представляла, что они настолько взрослые.
Разговор с детьми о ее состоянии стал одним из самых болезненных моментов. Она долго не могла произнести вслух слово «рак» — ни детям, ни друзьям, ни самой себе. Не хотела «объявлять» о болезни и нести это в публичное пространство. Первый месяц, признается Галина, она будто отказывалась принимать происходящее.
«Ходила на работу, даже концерты организовывала. Но половина головы уже была в этих мыслях. Прозвучало не как обычная болезнь, с которой нужно бороться, а как черная метка. Будто все: тебе конец, ты умрешь. У меня было очень эмоционально нестабильное состояние. Хотела просто рвануть домой, в Беларусь, потому что казалось: вот приеду — и всё как-то решится. И мысли о том, что я не хочу умирать на чужбине. Также о детях, как они без меня будут, как здесь останутся.
Это была такая детская реакция отрицания: «Не моё, это не я, вы шутите, отстаньте». Теперь уже более по-взрослому: приняла это — и всё. Я работаю над тем, чтобы стать здоровой», — говорит она.
С начала марта Галина ходит на химиотерапию раз в неделю. Полностью ей назначили 16 курсов до основного этапа оперативного лечения. На момент разговора восемь она уже прошла. Между процедурами — неделя на восстановление. Однажды её не допустили на химию из-за плохих анализов.
«Тут уже шутишь, что химию тоже нужно заслужить. Нужно много всего сделать, чтобы организм позволил ее получить», — объясняет она.
Сейчас идет так называемая «белая» химия — она считается менее токсичной, но ее делают часто, поэтому организм не успевает восстанавливаться. Затем должна начаться «красная» химия — более сильная и более тяжелая для организма. Между её курсами, вероятно, будут большие перерывы.
План лечения расписан примерно на год. Если все пойдет по плану, осенью Галина должна закончить основной этап химиотерапии, после снова пройти диагностику, подготовку к операции и саму операцию. Потом, согласно предварительному плану, будет еще одна химия и в финале — радиотерапия. Она надеется, что после операции сможет хотя бы частично вернуться к работе.
«Я всю жизнь много делала, чтобы не стоять с протянутой рукой»
Галина говорит, что даже сейчас очень хорошо чувствует разницу между «плохими» и «хорошими» днями. В плохие дни она может только лежать и ждать, пока боль и слабость отступят. В хорошие — может выйти на улицу, сделать что-то по дому, помочь детям, заняться организационными делами.
После того как один из курсов химии перенесли из-за анализов, у нее неожиданно появилась почти целая неделя относительно нормального самочувствия. Она смогла выйти в лес — впервые за два месяца просто погулять, без боли и тяжести в теле.
«Для меня теперь большое счастье — когда не болит. Я пишу друзьям: «Не болит, не болит!» Это уже такой уровень счастья», — говорит она.
Врачи предупредили женщину, что работать в таком состоянии нельзя. Организму требуется отдых, а вся энергия, которая остается, должна идти на восстановление. Для Галины это стало отдельным тупиком: в Польше люди с постоянным контрактом в такой ситуации могут взять больничный и получать выплаты, но в ее случае такого договора нет.
«Нельзя сказать: «Стоп, жизнь, подождите, я выздоровлю, а потом вернусь». Счета летят, и никому нет дела, болеешь ты или нет», — говорит Галина.
Особенно тяжелым стал квартирный вопрос — именно его она называет «дамокловым мечом», который все время висит над ней. Ведь речь не только о ней: вместе с ней живут дети, и она не может просто «исчезнуть» из бытовых обязанностей или переехать куда-то пожить временно.
Когда друзья еще в начале предлагали открыть сбор, Галина отказывалась. Она думала, что сможет работать, что выдержит химию и сама справится. Первые недели так и было: несколько дней после процедуры она отлеживалась, а потом еще могла что-то делать. Но после нескольких курсов состояние изменилось резко. В апреле она поняла, что самостоятельно не справится. И главное — что это не вопрос одного-двух недель, а месяцев.
Галина признается, что ей трудно быть в роли человека, которому нужна помощь. Всю жизнь она стремилась быть самостоятельной, много работала, обеспечивала себя и детей, гордилась тем, что может зарабатывать в своей профессии.
«Для меня очень сложно просить. Я всю жизнь много делала, чтобы не стоять с протянутой рукой. А теперь меня это просто подкосило: «А вот так можешь?» — говорит она.
Она также не любит, когда ее жалеют, и ей неловко, когда сбор объясняют тем, что она «много сделала для Беларуси». Галина говорит, что все, что делала, было её осознанным выбором, а не вкладом, за который теперь ей кто-то должен вернуть помощь.
В итоге на сбор её подтолкнули дети. Она говорит, что если бы была одна, возможно, нашла бы самый минимальный способ выжить. Но с детьми она не может позволить себе просто «как будет, так будет».
«Есть дни, когда я не сплю по ночам от боли»
Как пройдет день, у Галины зависит от состояния. По расписанию — только лекарства. Галина шутит, что у неё уже целый ящик препаратов, «как у бабушки 90 лет». Если утром она просыпается и понимает, что не болит, может что-то планировать, какие-то активности.
Полностью с работы она не ушла. Физически преподавать, дирижировать, работать с вокалом и людьми сейчас не может, но продолжает заниматься тем, что можно делать с компьютером и телефоном. На ней остается часть управления школой: расписания, классы, юридические и бухгалтерские вопросы. Продолжается и деятельность Свободного хора: концерты уже проходили без неё как дирижёра, но она все еще участвует в организации.
«В хорошие дни я вкладываюсь. Могу писать, организовывать, что-то решать. А есть дни, когда я не сплю по ночам от боли. Тогда я просто «листаю» эти дни. Их нужно просто прожить», — говорит Галина.
Теперь она впервые в жизни так четко поставила себя в приоритет. Врачи сказали, что отдых — это тоже часть лечения, и она старается это выполнять. Не работать «на износ», не брать на себя все, что можно было бы взять раньше, не доказывать, что она все еще может. Галина говорит, что после своего диагноза начала замечать, насколько много вокруг людей, которые тоже проходили через онкологию или имели такой опыт в семье. Часто об этом становится известно только тогда, когда сам рассказываешь о болезни.
«Ощущение, что теперь почти нет семей, где в первом или втором круге не было бы рака. К сожалению, этой заразы много», — говорит она.
Она размышляет, что на здоровье может влиять продолжительный стресс — не как единственная причина, но как фон, в котором живут многие белорусы последние годы. По словам Галины, это общее состояние давления: из-за репрессий, войны, разрушения привычной жизни, тревоги за страну и людей.
«Ну покричала я на вселенную, все выкричала — и успокоилась»
На вопрос, дает ли себе возможность плакать, Галина отвечает утвердительно. Сначала делала это от шока, потом — от усталости и боли.
«Бывают просто болевые запои, я их так называю. Когда ты из боли не выходишь… У меня был месяц, когда по разным причинам постоянно что-то болело. И оно не проходит, тебе не дают перерыва.
Бывали моменты, во время таких болевых запоев, когда я просто от безысходности плакала. Это же особенно не помогает, к сожалению. Но иногда бывает, что боль отключается — всё, прошло. И я такая: «О, живу!»», — говорит она.
Когда все закончится, Галина очень хочет на море. Говорит, что, как только будет здорова, врачи разрешат, возьмет детей и поедет в отпуск. Она хочет после лечения по-другому построить жизнь: чаще позволять себе выбирать не только обязанности. Говорит, что живет в Варшаве, Польше пять лет, но по-настоящему почти не знает города, потому что все время была в работе и делах. А еще больше концертов — парадоксально, именно сейчас она почувствовала, как ей их не хватает, больше времени на собственное творчество: композиторскую работу, музыку, проекты, которые долго откладывались.
Галина не хочет искать в болезни какую-то логику или причину, задаваться вопросом «Почему я?», потому что это может завести в тупик. Когда в отделении химиотерапии видишь очень старых людей или детей, которые проходят через страдания, начинаешь думать, что лучше бы это было с тобой, только не с ними, говорит она.
По ее мнению, плохие вещи просто случаются, и винить себя или вселенную бессмысленно. Да, на здоровье могут влиять образ жизни, стресс, работа на износ и постоянное напряжение. Но гарантий нет: можно жить спокойно и правильно — и все равно заболеть. Поэтому главный вывод для нее не в том, чтобы найти виноватого, а в том, что нужно следить за собой, потому что чтобы «рулить» и тянуть важные дела, нужно быть живой и здоровой.
«Ну покричала я на вселенную, все выкричала — и успокоилась. А затем стала благодарить, что у меня нет метастазов, нет еще чего-то более тяжелого. Спасибо, что это со мной, а не с детьми», — подытоживает она.
***
По состоянию на 09:36 утра среды необходимая сумма собрана: 8 738 евро из 8 500. Беларусы сделали это за сутки.
Комментарии