Волонтеры начали собирать деньги на аренду квартиры в Минске для Ксюши с СМА и ее матери

Долгожданный второй консилиум состоялся 4 июня. Медики зафиксировали положительную динамику на фоне терапии, которую получает Ксюша (речь идет о «Рисдиплам» — стоимость одного флакона может доходить до 11 тысяч долларов).

Наконец дождались результатов анализов, которые делали в Нидерландах: они подтверждают, что по всем показателям Ксюша готова к генозамещающей терапии. Ввод Zolgensma, на который белорусы собрали 1,8 миллиона долларов в рекордные сроки, планируют проводить в Беларуси.

В скором времени собранные деньги переведут на счет РНПЦ «Мать и дитя», который затем закажет и оплатит самые дорогие в мире лекарства.

Волонтеры объявили дополнительный сбор денег на аренду квартиры в Минске для Ксюши и ее мамы Нины — девочка будет жить где-то рядом с РНПЦ «Мать и дитя» месяц (на карантине перед уколом). С основного счета можно снимать деньги только на необходимое лечение.

Планируется, что именно мать будет рядом с дочерью в этот сложный период.

Возникают вопросы, как это удастся сделать с юридической точки зрения. Ведь, во-первых, мать Ксюши ограничена в родительских правах (потому что оставила дочь в детском доме).

Во-вторых, государство принудительно трудоустроило женщину оператором машинного доения, чтобы та могла компенсировать расходы по содержанию детей (все четверо детей Нины живут не с ней). А в такой ситуации работодатель обязан контролировать ежедневную явку обязанных лиц на работу совместно с органами внутренних дел и органами по труду, занятости и социальной защите.

Но волонтеры утверждают, что существует возможность того, чтобы Нина сопровождала Ксюшу в РНПЦ.

Напомним: Ксюше Маисеенко из Могилева три года. В 2024 году девочке поставили диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно погибают нейроны, отвечающие за движение.

Мышцы становятся все слабее. Ребёнок теряет силу, сначала в руках и ногах, потом становится сложно сидеть, держать голову, глотать пищу, дышать. И после — смерть.

В мире существуют лекарства, которые могут остановить болезнь. Это генная терапия Zolgensma, пожалуй, самые дорогие препараты в мире. Ребенок выздоравливает буквально после одного укола. Проблема в том, что его стоимость — около $1,8 миллиона. И в Беларуси это лечение не включено в программу бесплатной медицины.

Особенность ситуации маленькой девочки в том, что она живет в могилевском детском доме. Ее мать осталась одна, не справилась с тяжестью ситуации и сдала девочку.

Фактически за Ксюшу некому было бороться — до того момента, пока о тяжелобольной девочке не узнали волонтеры и не начали срочный сбор денег.

В итоге космическую сумму удалось собрать за рекордно короткое время — за месяц. Ни один подобный сбор в истории Беларуси не происходил настолько быстро.

Но неожиданно выяснилось: срочно сделать спасительный укол невозможно.

Весной на базе РНПЦ «Мать и дитя» состоялся республиканский консилиум. В официальном заключении отмечалось, что сейчас Ксюша не может самостоятельно стоять и сидеть (по словам сопровождающих, раньше могла сидеть), не ползает, не может поднять голову и удерживать ее, когда лежит на животе.

Стоит заметить, что перед прохождением консилиума Ксюша попала в больницу с пневмонией — болезнь стала дополнительной нагрузкой на ее организм.

Генную терапию Zolgensma следует проводить как можно раньше, пока у ребенка остается как можно больше двигательных навыков. Если бы мама Ксюши начала борьбу за лекарства для дочери сразу, как стало известно о диагнозе, в 2024 году, возможностей было бы больше.

Белорусские медики оценили состояние Ксюши и единогласно решили, что ее окно возможности утрачено. На тот момент проведение генной терапии несло больше опасности, чем потенциальной пользы. Решение консилиума было таким: пациентке сейчас не показана генозамещающая терапия.

В такой ситуации для Ксюши, помимо различных обследований, реабилитаций и ежедневной лечебной физкультуры, также рекомендовали продолжать патогенетическую терапию «Рисдипламом».

Но волонтеры не собирались сдаваться. Они требовали, чтобы консилиум состоялся снова и собирались отстаивать свою позицию через Наталью Кочанову.

И, как видно, у неравнодушных людей получилось добиться, чтобы маленькая девочка наконец получила спасительный укол.

• 6
• 0
• 0
• 1
• 0
• 1
• 0
• 1