Ксюшы з СМА ўсё ж вырашылі рабіць выратавальны ўкол. Валанцёры збіраюць грошы на арэнду кватэры на час каранціну

Доўгачаканы другі кансіліум адбыўся 4 чэрвеня. Медыкі канстатавалі станоўчую дынаміку на фоне тэрапіі, якую Ксюша атрымлівае (гаворка ідзе пра «Рысдыплам» — кошт аднаго флакона можа даходзіць да 11 тысяч даляраў).

Нарэшце дачакаліся вынікаў аналізаў, якія рабілі ў Нідэрландах: яны пацвярджаюць, што па ўсіх паказчыках Ксюша гатовая да геназамяшчальнай тэрапіі. Уводзіць Zolgensma, на які беларусы сабралі 1,8 мільёна даляраў у рэкордныя тэрміны, плануюць у Беларусі.

У хуткім часе сабраныя грошы перавядуць на рахунак РНПЦ «Маці і дзіця», які потым замовіць і аплаціць самыя дарагія ў свеце лекі.

Валанцёры абвясцілі дадатковы збор грошай на арэнду кватэры ў Мінску для Ксюшы і яе мамы Ніны — дзяўчынка будзе жыць недзе ля РНПЦ «Маці і дзіця» месяц (на каранціне перад уколам). З асноўнага рахунку можна здымаць грошы толькі на неабходнае лячэнне.

Плануецца, што менавіта маці будзе побач з дачкой у гэты складаны перыяд.

Узнікаюць пытанні, як гэта атрымаецца зрабіць з юрыдычнага пункту гледжання. Бо, па-першае, маці Ксюшы абмежавана ў бацькоўскіх правах (бо пакінула дачку ў дзіцячым доме).

Па-другое, дзяржава прымусова працаўладкавала жанчыну аператаркай машыннага даення, каб тая магла кампенсаваць расходы па ўтрыманні дзяцей (усе чацвёра дзяцей Ніны жывуць не з ёй). А ў такой сітуацыі працадаўца абавязаны кантраляваць штодзённую яўку абавязаных асоб на працу сумесна з органамі ўнутраных спраў і органамі па працы, занятасці і сацыяльнай абароне.

Але валанцёры сцвярджаюць, што існуе магчымасць таго, каб Ніна суправаджала Ксюшу ў РНПЦ.

Нагадаем: Ксюшы Маісеенка з Магілёва тры гады. У 2024 годзе дзяўчынцы паставілі дыягназ спінальная мышачная атрафія другога тыпу (СМА). Гэта рэдкая генетычная хвароба, пры якой паступова гінуць нейроны, што адказваюць за рух.

Мышцы становяцца ўсё слабейшымі. Дзіця страчвае сілу, спачатку ў руках і нагах, потым становіцца цяжка сядзець, трымаць галаву, глытаць ежу, дыхаць. І пасля — смерць.

У свеце ёсць лекі, якія могуць спыніць хваробу. Гэта генная тэрапія Zolgensma, бадай, самыя дарагія лекі ў свеце. Дзіця вылечваецца літаральна пасля аднаго ўколу. Праблема ў тым, што яго кошт — каля $1,8 мільёна. І ў Беларусі гэтае лячэнне не ўключана ў праграму бясплатнай медыцыны.

Адметнасць сітуацыі маленькай дзяўчынкі ў тым, што яна жыве ў магілёўскім дзіцячым доме. Яе маці засталася адна, не справілася з цяжарам сітуацыі і здала дзяўчынку.

Фактычна за Ксюшу не было каму змагацца — да таго моманту, пакуль пра цяжкахворую дзяўчынку не даведаліся валанцёры і не распачалі тэрміновы збор грошай.

У выніку касмічную суму атрымалася сабраць за рэкордны час — за месяц. Ніводзін падобны збор у гісторыі Беларусі не адбываўся настолькі хутка.

Але ж нечакана высветлілася: тэрмінова зрабіць выратавальны ўкол немагчыма.

Вясной на базе РНПЦ «Маці і дзіця» адбыўся рэспубліканскі кансіліум. У афіцыйным заключэнні адзначалася, што цяпер Ксюша не можа самастойна стаяць і сядзець (са слоў суправаджаючых, раней магла сядзець), не поўзае, не можа падняць галаву і ўтрымліваць яе, калі ляжыць на жываце.

Варта заўважыць, што перад праходжаннем кансіліуму Ксюша трапіла ў бальніцу з пнеўманіяй — хвароба стала дадатковай нагрузкай на яе арганізм.

Генную тэрапію Zolgensma трэба праводзіць чым раней, тым лепш — пакуль у дзіцяці застаецца як мага больш рухальных навыкаў. Калі б мама Ксюшы пачала змаганне за лекі для дачкі адразу, як стала вядома пра дыягназ, у 2024 годзе, магчымасцяў было б больш. 

Беларускія медыкі ацанілі стан Ксюшы і адзінагалосна вырашылі, што яе акно магчымасці страчанае. На той момант правядзенне геннай тэрапіі несла больш небяспекі, чым патэнцыйнай карысці. Рашэнне кансіліуму было такім: пацыентцы цяпер не паказана геназамяшчальная тэрапія.

У такой сітуацыі для Ксюшы акрамя розных абследаванняў, рэабілітацый ды штодзённай лячэбнай фізкультуры таксама рэкамендавалі працягваць патагенетычную тэрапію «Рысдыпламам».

Але валанцёры не збіраліся здавацца. Яны патрабавалі, каб кансіліум адбыўся зноў і збіраліся адстойваць сваю пазіцыю праз Наталлю Качанаву.

І, як бачна, у неабыякавых людзей атрымалася дамагчыся, каб маленькая дзяўчынка нарэшце атрымала выратавальны ўкол.

• 6
• 0
• 0
• 1
• 0
• 1
• 0
• 1