Сям’я рызыкуе спазніцца з лячэннем дачкі, калі не закрыць збор у найбліжэйшы месяц
Амаль два гады сям’я і валанцёры вядуць збор на жыццёва неабходную тэрапію для Каці Вінаградавай з Кобрына. Галоўная мэта — прэпарат «Золгенсма» коштам крыху больш за $1,8 млн.
Адзін укол здольны спыніць прагрэс спінальнай мышачнай атрафіі — небяспечнага генетычнага захворвання, якое прыводзіць да мышачнай слабасці, піша Onliner.by.
Пра Кацю распавялі вясной 2024 года. Ужо тады 6‑гадовая дзяўчынка «развучылася» хадзіць і перасоўвалася на каленях — гэта адно з наступстваў хваробы. Пасля пастаноўкі дыягназу — СМА II тыпу — дактары папярэдзілі бацькоў: хвароба будзе прагрэсаваць і закране глытанне і дыханне. Гэтая навіна стала для сям’і сапраўдным узрушэннем. Да таго моманту бацькі ўжо выхоўвалі асаблівага дзіця: у старэйшага брата Каці, Данііла, аўтызм, ён цалкам залежыць ад блізкіх.
Амаль два гады сям’я і валанцёры вядуць збор на жыццёва неабходную тэрапію для Каці Вінаградавай з Кобрына. Галоўная мэта — прэпарат «Золгенсма» коштам крыху больш за $1,8 млн. Адзін укол здольны спыніць прагрэс спінальнай мышачнай атрафіі — небяспечнага генетычнага захворвання, якое прыводзіць да мышачнай слабасці.
У выпадку са СМА існуе некалькі варыянтаў лячэння. Па-першае, пажыццёвая падтрымліваючая тэрапія — кошт кожнага курса складае некалькі тысяч долараў. Другі варыянт — набыццё прэпарата «Золгенсма» коштам каля $1,82 млн. У такім выпадку дастаткова аднаго ўколу, які спыняе развіццё хваробы.
З мінулай вясны Каця атрымлівае і падтрымліваючую тэрапію. Дзякуючы ёй дзяўчынка стала мацнейшай, але ўстаць хаця б каля апоры ў яе пакуль не атрымліваецца. Што да збору на выратавальны ўкол коштам амаль $2 млн, то ён доўжыцца ўжо амаль два гады. Паводле апошняй інфармацыі, сабрана 89% — для закрыцця не хапае амаль $200 тыс.
Аксана і каманда валанцёраў (тата Каці Вячаслаў памёр мінулай зімой) робяць усё магчымае, каб як мага хутчэй закрыць збор. Паводле іх падлікаў, калі тэмп захаваецца, усю суму ўдасца сабраць за тры месяцы. Але гэтага часу ў Каці няма.
Уся справа ў вазе: у Дубаі «Золгенсму» ўводзяць дзецям з вагой не больш за 21 кілаграм — Каціна вага ўжо дасягнула адзнакі 19,7.
— Вага вагаецца: то павялічваецца, то змяншаецца. І мы вельмі гэтага баімся, — расказала журналісту Onlíner мама Каці. — Нягледзячы на дыету, усё роўна набіраем, таму запас усяго 1,3 кілаграма. Складанасць яшчэ і ў тым, што апошнія паўтара месяца мы знаходзімся не дома: праходзім рэабілітацыю. Увосень Каця і Аксана ездзілі на кансультацыю ў Маскву, туды ж прыязджаў доктар з Дубая. Медык пацвердзіў, што дарагі прэпарат Каці падыходзіць, гэта паказаў і тэст на антыцелы (ад гэтага залежыць, ці будзе лячэнне эфектыўным). У дубайскай клініцы сям’ю чакаюць ужо ў студзені. Але ажыццявіць гэта ў агавораны тэрмін, з горыччу кажа мама, наўрад ці атрымаецца.
— Цяпер наш збор практычна стаіць на месцы. Магчыма, гэта звязана са святамі. Плюс вырас курс даляра… Вядома, мы стаміліся. Але дзеля Каці ідзём на ўсё.
Інфармацыю пра лячэнне можна пабачыць тут
Каментары