Как сейчас живет Арина Рудницкая — первая девочка с СМА, которой $2 миллиона на лекарства собрали сами белорусы
Ровно пять лет назад — в мае 2021 года — маленькая Арина из Бреста получила укол Zolgensma. Помогло ли это девочке?
Арина родилась в Бресте и сначала развивалась как обычный ребенок. Но когда девочке было год и четыре месяца, врачи поставили ей ужасный диагноз — спинальная мышечная атрофия 2‑го типа. Выяснилось, что родители Арины и их старший сын являются носителями «поломанного» гена — но при этом не болеют.
При отсутствии лечения ребенок с таким диагнозом сначала теряет двигательную активность в ногах, потом в руках, потом атрофируется тело, мышцы глотания и, наконец, дыхания.
Остановить генетическое заболевание может препарат Zolgensma, который является самым дорогим в мире. Укол нужно сделать всего один раз (и чем раньше, тем лучше), но стоит он более $2 миллионов.
Конечно, для белорусской семьи это космическая сумма. Родители Арины срочно открыли сбор. На тот момент в Беларуси уже было четверо детей, кому сделали укол Zolgensma — но все они получили такую возможность по лотерее.
Арина стала первой девочкой Беларуси, которой приобрели самый дорогой препарат в мире именно за пожертвованные деньги. И первой, кому укололи Zolgensma на территории нашей страны.
Сбор занял около четырех месяцев, но был нюанс: родители смогли собрать около $350 тысяч, а остальное пожертвовал «Савушкин продукт», где тогда работали родители Арины.
Конечно, на волшебном уколе история не закончилась — после него потребовалась долгая реабилитация. Екатерина — мать Арины — ведет блог в инстаграме о жизни их семьи.
В день, когда прошло пять лет с момента укола, Екатерина сделала видео и рассказала, что может девочка сейчас.
Ходить, к сожалению, на данный момент у Арины не получается. Но она очень активно передвигается в пространстве, бодро залезает на диван или на кресло, чтобы поесть за столом.
Также Арина умеет самостоятельно разогревать еду в микроволновке.
Для того, чтобы девочка могла самостоятельно помыть руки или почистить зубы, в ванной комнате установили биде специально под ее нужды.
Мать рассказывает, что немного прибраться — например, протереть грязный пол или выбросить мусор — дочка тоже может.
Женщина подчеркивает: если бы не сделанный укол, Арина бы сейчас не могла обслуживать себя. Тут надо вспомнить, что, когда девочка получила Zolgensma, она уже потеряла ряд навыков — не могла передвигаться и даже сидеть.
То есть в сравнении с тем состоянием успехи очевидны.
В детском саду Арина появлялась на коляске. Кстати, там недавно прошел выпускной — у девочки было невероятно красивое платье. А сама она танцевала вместе с другими детьми на праздничном концерте. Педагоги специально создали такую программу, чтобы Арина в коляске выступала с другими — даже в паре с кавалером.
Девочка очень артистичная. Даже несмотря на некоторые ограничения, она грациозно выполняла танцевальные движения, выразительно декламировала стихи.
По улице Арина лихо передвигается на детском электромобиле, который ей подарили родители.
Семья не теряет надежды, что когда-нибудь девочка снова сможет ходить. Сейчас Арина на реабилитации занимается в экзоскелете — это роботизированный костюм, который снижает нагрузку на мышцы и суставы. С его помощью люди заново учатся ходить после тяжелых травм.
Комментарии
Арина потом захочет выйти замуж и родить кучу таких же прекрасных детей