Niezvyčajnyja ludzi: dzieci-aŭtysty siarod nas
Kali aŭtyčnych dzietak svoječasova padtrymać, mnohija z ich paźbiehnuć invalidnaści.
Simptomy hetaj chvaroby možna zaŭvažyć u mnohich słavutych ludziej: Styviena Śpiłbierha, Vudzi Alena, Albierta Ejnštejna… Śpis ludziej z prykmietami aŭtyzmu možna praciahvać biaskonca! Mienavita padobnyja śpisy dapamahajuć baćkam aŭtystaŭ nie hublać nadziei na toje, što ich dzieci zmohuć žyć u hramadstvie.
Paniaćcie «aŭtyzm» (ad hrečaskaha auto — sam) aznačaje pahłybleńnie, sychod u siabie. Tak, naprykład, dzicia, jakoje pakutuje ad aŭtyzmu, moža nie zreahavać na ŭkus pčały, ale spałochana kryčyć ad strachu padčas daždžu. Jano moža pryviazacca dajakoj-niebudź rečy, ale amal nie reahavać na ŭłasnuju maci. Mnohija dzieci z hetym rasstrojstvam nie žadajuć vychodzić z domu, a niekatoryja tak i nie pačynajuć razmaŭlać…
Hierainia artykuła pryznałasia, što jana nie lubić film pra mužčynu z aŭtystyčnymi adchileńniami «Čałaviek daždžu». U filmie baćka aŭtysta zaviaščaje ŭsiu majomaść psichijatryčnaj klinicy, u jakoj žyvie jaho syn… «U mianie niama hrošaj, jakija ja mahła b pakinuć klinicy, da taho ž mianie nie ciešyć dumka pra toje, što moj syn moža apynucca ŭ padobnaj ustanovie!» — kaža jana. Jana spadziajecca, što jaje historyja dapamoža baćkam takich dziaciej zmahacca za prava aŭtysta žyć u hramadstvie, a nie ŭ domie dla invalidaŭ.
* * *
Cimur — doŭhačakanaje dzicia, my rychtavalisia da jaho naradžeńnia. Ale chutka ja zrazumieła, što jon adroźnivajecca ad majho starejšaha syna. Kaniešnie, i starejšy taksama byŭ «nie padarunak», ale kab tak kryčać, niezaležna ad taho syty jon ci hałodny, suchi ci mokry…
Małoje rasło i ja stała zaŭvažać inšyja asablivaści: jon paźbiahaje hladzieć u vočy, nie cikavicca inšymi dziećmi, i ŭvohule ničym nie moža doŭha zajmacca… Zatoje enierhii ŭ jaho na traich: navat kali jeŭ, nie moh siadzieć.Žuje piražok i navaročvaje kruhi pa našaj siamimietrovaj kuchni. Jaho niemahčyma było spynić…
Kali nastaŭ čas iści ŭ dziciačy sadok, my adpravilisia da łahapieda. Tam, u kabiniecie śpiecyjalista, Cimur adrazu ŭbačyŭ cacačny samalocik i staŭ ź im hulać. Łahapied sprabavała ŭstanavić z maim synam kantakt, niejak pryciahnuć jaho ŭvahu. Kudy tam! Cimur maŭčaŭ, by partyzan!
Łahapied pastaviła nam «rańni dziciačy aŭtyzm (RDA)» pad pytańniem i nakiravała da psichanieŭrołahaŭ.
U sadku taksama pačalisia prablemy: Cimka kožnuju ranicu płakaŭ, a vychavacieli skardzilisia, što Cimur nie słuchajecca, nie jeść, nie ŭmieje samastojna apranacca… U hrupie jon hulaŭ tolki sam z saboj, amal ni z kim nie havaryŭ. Mianie sprabavali supakoić, maŭlaŭ, chłopčyk nie «dzietsadaŭski», z časam pryvyknie. Potym usie pahadzilisia, što majo asablivaje dzicia nie moža iści ŭ ahulnaj płyni. Ale dziciačych ustanoŭ ci hrup dla aŭtystaŭ niama. Jość karekcyjnyja hrupy dla dzietak z ZPR, łahapiedyčnyja dla dziaciej z prablemami maŭleńnia, śpiecyjalnyja sadki, jakija mohuć naviedvać dzietki z DCP… a dla nas ničoha.
Narešcie, my patrapili ŭ łahapiedyčnuju hrupu. Možna skazać, dla Cimki zrabili vyklučeńnie. Ale prahrama łahapiedyčnaj hrupy — sistematyčnyja zaniatki z defiektołaham — nie nadta padychodzić dla dziaciej, čyje ciažkaści ŭ śfiery kamunikacyi.
Padčas čarhovaha vizitu da psichanieŭrołahaŭ ja pačuła strašnaje: «Davajcie afarmlać invalidnaść».Peŭna, u kožnaj maci niezvyčajnaha dziciaci hetyja słovy vyklikajuć šok: adna sprava — vychoŭvać «asablivaha» chłopčyka, i zusim inšaja — kali tabie vypisvajuć piensiju pa invalidnaści, biaspłatnyja leki i dajuć zrazumieć, što miedycyna tut biaśsilnaja.
Mnie dahetul padajecca, što niešta tut niapriavilna. Nu jaki Cimur invalid, kali my ź im try hady płavajem u vialikim basiejnie, a pa viečarach ablivajemsia ledzianoj vadoj pa sistemie Ivanova? Za minuły hod moj chłopčyk chvareŭ tolki raz, tempieratura trymałasia tolki sutki.
Moža, nadta vialikaja heta raskoša — vykreślivać z hramadstva zdarovych, razumnych, niachaj sabie i dysharmaničnych aŭtystaŭ? A zaadno ich maładych i pracazdolnych maci, jakija vymušany dahladać invalidaŭ.
Nam było rekamiendavana nadomnaje navučańnie, ale ja vyrašyła addać dzicia ŭ škołu. Mienavita ahulnaadukacyjnuju, kab jon ź dziacinstva mieŭ stasunki sa zvyčajnymi dziećmi. Ja pajšła ŭ rajonny adździeł adukacyi i paprasiła znajści nam takoha ž siabra, kab było z kim iści ŭ intehravany kłas. Ale akazałasia, što moj syn adziny taki na ŭvieś Pieršamajski rajon.
Ciapier, kali ŭ Minsku źjaviłasia hramadskaje abjadnańnie baćkoŭ aŭtystaŭ, ja viedaju, što
ŭ stalicy kala 200 siemjaŭ z takimi dziećmi. Heta aficyjnaja ličba. Jość i inšaja, razoŭ u dziesiać bolšaja.Nie kožnaja maci znojdzie ŭ sabie siły, kab pryznać psichijatryčny dyjahnaz u dziciaci. Ale kab zmahacca z prablemaj, najpierš treba jaje pryznać. My heta zrabili, i z taje pary nie robim tajamnicy sa svajho dyjahnazu. I Cimku ja kažu praŭdu: ty adroźnivaješsia ad inšych ludziej, ale ja viedaju, što ty znojdzieš siły i rozum, kab žyć u našym hramadstvie.
Byli i nšyja pryčyny, kab nie siadzieć ź Cimuram doma. Ja lublu svaju pracu i nie chacieła b jaje kidać. I dziaciej u mienia dvoje, ja ich vychoŭvaju adna, i nie mahu dazvolić siamji žyć tolki na piensiju dy dziaržaŭnyja dapamohi.
U rajonnym adździele adukacyi mnie prapanavali miesca ŭ intehravanym kłasie (u takich kłasach vučacca dzieci i zdarovyja, i asablivyja).Asablivych na pačatku było tolki dvoje: moj Cimur i dziaŭčynka sa słabym słycham. U kłasie paralelna z nastaŭnikam pracuje
Dva pieršyja hady Cimuru było vielmi niaprosta, niahledziačy na toje, što nam pašancavała z nastaŭnicaj. Užo pieršaha vieraśnia pačalisia niečakanaści: paśla uroka Cimur źbieh. Jon zmoh nieprykmietna vyjści sa škoły, choć ja čakała jaho la ŭvachodu. My znajšli Cimura na placoŭcy ŭ dziciačym sadku. Nastaŭnica tady jamu skazała, tak spakojna i ŭpeŭniena: «Cimur, ty vyrašyŭ naviedać dziciačy sadok? Dobra, małajčyna. Tolki u nastupny raz, kali tabie iznoŭ niešta zachočacca, ty skažy mnie, a ja tabie dapamahu».
Cimur dahetul hipieraktyŭny, raniej moh biez dazvołu ŭstać siarod uroka i pajści,Dazvoliła jamu sieści, kudy zachacieŭ. U pieršym kłasie jon vybraŭ apošniuju partu i siadzieŭ adzin, a siońnia lubić vučycca z susiezdiami.što-niebudź rabić. Nastaŭnica i heta zrazumieła: kali jana bačyła, što Cimur pačynaŭ krucicca, davała jamu daručeńni: maŭlaŭ, adchini štorku, namačy anučku.
Piedahoh zmahła dzietkam rastłumačyć jaho asablivaści — maŭklivaść i niedarečnyja vykazvańni na ŭrokach, biezuvažlivaść, «žachlivyja» pavodziny.Našy dzietki sapraŭdy časam viaduć siabie jak inšapłaniacianie, jakija tolki stupili na Ziamlu z kaśmičnaha karabla.
Cimka moh naźbirać pa darozie ŭ škołu daždžavych čarviakoŭ i ŭ ciemnavatym kalidory sunuć hety «padarunak» u ruku nastaŭnicy, ci ŭ stałoŭcy raskidać ježu i paviedamić: «Lepš pamierci, čym jeści aładki». Treba być sapraŭdnym piedahoham, kab zrazumieć pryčynu takich pavodzinaŭ: nasamreč moj «inšapłanietnik» usiaho tolki pračytaŭ kazku pra Małoha i Karłsana. I pracytavaŭ słovy hałoŭnaha hieroja, jakomu taksama padajecca, što «lepš pamierci, čym jeści kviecistuju kapustu».
Kaniešnie, byli i vielmi ciažkija pieryjady. Naprykład,
Cimur tak i nie zdoleŭ pryvyknuć da pradlonki. Pabityja šklanki, vazony, sadranyja špalery, raźbity ŭnitaz — heta ŭsie moj Cimur.Pryčym pra ŭsie niepryjemnaści ja daviedvałasia z vusnaŭ nastaŭnika ci dziaciej.
Aŭtysty nie ŭmiejuć raskazvać, ja tolki pa pozirku «ŭ nikudy» dy raptoŭnych ślazach nočču mahła zdahadvacca, što niešta ź Cimkam nie toje.Časam maja hałava išła kruham, ja dumała: voś dapracuju tydzień i ŭsio, zabiaru na chatniaje navučańnie. U takija chviliny nas padtrymlivała chiba psichanieŭrołah: «Pačakajcie jašče paru tydniaŭ, a tam, moža, naładzicca». Tak my ciahnuli amal dva hady. Mnie pryjšłosia pierajści na skaročany pracoŭny dzień i znajści nianiu, jakaja zabiraje Cimura adrazu paśla ŭrokaŭ. A potym… zdaryŭsia nievialiki cud.
Ja dobra pamiataju hety dzień -31 maja. Cimur skončyŭ druhi kłas, i ŭviečary mnie skazaŭ: «Mama, ja ŭžo darosły, pajdu ŭ treci kłas, tamu škodzić bolš nie budu».I dahetul vykonvaje svajo abiacańnie. Siońnia jon siabie pavodzić jak zvyčajny chłopčyk — ščyry, cikaŭny, krychu naiŭny. Dumaju, u škole jaho mnohija palubili. I naša škoła № 203 sapraŭdy moža hanarycca, što zmahła intehravać takoje ciažkaje dzicia.
U aŭtystaŭ zvyčajna zachavany intelekt, im patrebna prosta dapamahčy adaptavacca ŭ našym śviecie.I moj vopyt pakazaŭ, što ŭ takich dziaciej patrebnaść u stasunkach možna raźvić. Cimur užo ŭbačyŭ vakoł siabie inšych małych, jon moža biehać ź imi, katacca z horki…
U nas jość siabar — praŭda, našmat maładziejšy za majho syna. Cimku tak praściej, bo jamu ciažka damaŭlacca. Jamu chočacca siabravać i z ravieśnikami, tolki jon pakul nie viedaje, jak heta robicca. Ja spadziajusia jaho navučyć.
Ja časam dumaju, što kali b nie adviała Cimku ŭ sad i škołu, to moj syn siadzieŭ by ciapier adzin. Tak, u nas ciapier invalidnaść, ale kožnyja dva hady dyjahnaz buduć pierahladać. My spadziajemsia
Ja raskazvaju ab svaim vopycie na forumach u internecie.
Mnohija baćki stracili nadzieju na toje, što ich dzicia, z tym ža dyjahnazam, zdoleje sacyjalizavacca. Ale ja baču svajho syna, jaki vielmi źmianiŭsia.Tak, jaho jašče lohka pakryŭdzić, padmanuć: sacyjalny intelekt raźvivajecca marudna. Kali čužy čałaviek voźmie jaho za ruku, to jon pojdzie ź im. Ale tolki
Ja ŭpeŭniena, što
treba stvarać bolš intehravanych kłasaŭ. Jany patrebny nie tolki dzietkam z dyjahnazami, ale i zdarovym.Čamu? Ja rastłumaču. Moj Cimur vielmi biezuvažlivy, moža zabyć u kalidory partfiel, ci ŭ stałoŭcy zabyć, navošta jon tudy pryjšoŭ.
Adnakłaśniki apiakujuć Cimura, nie prynižajučy jahonuju hodnaść. Prosta daniasuć toj partfiel ci pastaviać pierad im talerku. A adzin vielmi pravilny siamihadovy chłapčuk, kali ŭbačyŭ, što ja złujusia za niešta na Cimura, navat upiknuŭ: «Jak vy možacie na jaho svarycca? Cimur ža prosta niezvyčajny čałaviek!»
Zhadziciesia, hetyja słovy vartyja sotni raźbitych šklanak!
Namieśnik staršyni mižnarodnaj dabračynnaj hramadskaj arhanizacyi «Dzieci. Aŭtyzm. Baćki» Vasilij Matusievič:
Pa statystycy, va ŭsim śviecie adzin sa 150 narodžanych dzietak, maje aŭtystyčnyja parušeńni.
Aŭtyzm — heta składanaje niejrabijałahičnaje rasstrojstva čałavieka, jakoje doŭžycca na praciahu ŭsiaho žyćcia.U dzietak z aŭtyzmam zvyčajna niama prablem ź fizičnym zdaroŭjem, prosta ŭ ich inakš uładkavany mozh, jany
Aŭtystyčnyja adchileńni panižajuć mahčymaść čałavieka mieć znosiny i naładžvać ich ź inšymi ludźmi.Kaniešnie, jość tak zvanyja «lehkija» formy — heta kali z małym nichto nie choča siabravać, tamu što jon biezuvažlivy dzivak, jaki ŭ dziesiać hadoŭ nie moža zašnuravać boty. Ale jość i bolš składany ŭzrovień aŭtyzmu — kali dzicia vielmi ciažka ŭsprymaje sam fakt svajho žyćcia, i tamu imkniecca schavacca, syści ŭ svoj vydumany śviet: śviet ruchaŭ, praviłaŭ, režymaŭ, dzie im zdajecca ŭsio zrazumieła i biaśpiečna. Užo darosłymi my nie ŭbačym ich u horadzie, tamu što jany nie mohuć z nami mieć nijakich znosinaŭ, jany chavajucca ŭ čatyroch ścienach, bo ŭśviedamlajuć svaju asablivaść jak chibnaść. Kali nie akazać takim ludziam kvalifikavanuju dapamohu ŭ dziacinstvie, nie adaptavać ich, to jany nastolki pahružajucca u siabie, što budučy ŭžo darosłymi nie mohuć navat absłuhoŭvać siabie. U nas takija ludzi ličacca invalidami.
Asabliva heta nieabchodna našaj krainie, tamu što ŭ nas nie chapaje kvalifikavanych śpiecyjalistaŭ u hetaj śfiery i novych sučasnych mietodyk dla dapamohi takim ludziam. Kali na hetuju prablemu dziaržava źviernie bolš uvahi, to takija «invalidy» zmohuć nie prosta adaptavacca ŭ socyumie, a prynieści hramadstvu šmat karyści.Na hetym tydni prajšoŭ Suśvietny dzień raspaŭsiudžvańnia infarmacyi ab aŭtyźmie — hramadskija arhanizacyi ŭsiaho śvietu imknulisia danieści da baćkoŭ, śpiecyjalistaŭ i ułady infarmacyju ab hetym adchileńni.
Na sustrečy Snapkova ź biznesam adzin z zaprošanych zaklikaŭ źniać videazvarot «Nado!» Jak adreahavali astatnija?12
Kamientary