У вёсцы Белакорац Валожынскага раёна 7 верасня ў аграсядзібе «Налібоцкія васількі» праходзіць сустрэча сем'яў хворых на дыстрафію мышц Дзюшэна. Адзін з арганізатараў мерапрыемства — 29-гадовы жыхар вёскі Пакуці Павел Арлоўскі, які сам змагаецца з гэтай невылечнай хваробай, піша «Мінская праўда»
Павел Арлоўскі распавёў, што на сустрэчу плануюць прыехаць пяць—шэсць сем'яў, каля 15-20 чалавек з Валожынскага раёна, Мінска, Ліды і іншых месцаў.
Выбар дня правядзення мерапрыемства не выпадковы. 7 верасня ва ўсім свеце праходзіць дзень ведаў аб цяжкай невылечнай хваробе — дыстрафіі мышц Дзюшэна (ДМД).
Хвароба пачынае выяўляцца ў дзіцяці прыкладна з пяцігадовага ўзросту, развіваецца вельмі імкліва і да 8-12-гадовага ўзросту пазбаўляе хворага магчымасці перасоўвацца самастойна, а прагрэсуючы, не дае яму нават дыхаць. Хворыя пры належным доглядзе і клопаце жывуць да 20-30 гадоў.
Паўлу Арлоўскаму 29 гадоў. Ён распавядае, што перастаў хадзіць у дзесяцігадовым узросце. Цяпер перасоўваецца ў інвалідным вазку.
— Як я сябе адчуваю ў сваім узросце? Нармальна. Вось, з вамі ж размаўляю. Хоць, адчуваю праблемы з сэрцам, — распавядае Павел. — Гэтая сустрэча для нас вельмі важная. Яе арганізоўвае кааператыў «Валожынскія гасцінцы» і наша нефармальная супольнасць «Стоп Дзюшэн. Беларусь». Пачатак запланаваны на 11:00. Мы збіраемся пазнаёміцца і паразмаўляць пра свае праблемы, у нас запланаваная экскурсія па экалагічнай сцежцы, якая абсталяваная для людзей з інваліднасцю. Там спецыяльныя лаўкі, альтанкі. Потым нас чакае смачны абед.
Павел Арлоўскі распавядае, што сярод праблем, якія цяпер існуюць у хворых на ДМД, — недастатковы доступ да сучаснай тэрапіі за кошт сродкаў дзяржаўнага бюджэту. Не зацверджаныя міжнародныя стандарты дыягностыкі, лячэння і рэабілітацыі гэтай хваробы.
— Паводле маіх звестак, у Беларусі цяпер не менш за сотню хворых на ДМД. Нам бы вельмі хацелася, каб нашы дактары ўжо на мясцовым узроўні валодалі прагрэсіўнымі тэхналогіямі, ведалі, якія прызначаць працэдуры, як арганізоўваць лячэнне хваробы, валодалі цэлай сістэмай аказання дапамогі. Сваёй сустрэчай мы хочам звярнуць на гэта ўвагу, — сказаў Павел Арлоўскі.
Уладальнік сядзібы «Налібоцкія васількі»: «Нам прапануюць грошы за арганізацыю, але мы, вядома, іх не возьмем»
Гаспадар сядзібы «Налібоцкія васількі» Васіль Шакун патлумачыў журналісту, навошта ён вырашыў прыняць людзей з ДМД.
— Ведаеце, я ж не малады ўжо чалавек. З жонкай пражылі разам 43 гады і ўсялякага ў жыцці пабачылі, — кажа Васіль. — Мы сутыкаліся з рознымі хваробамі, ад якіх пакутавалі не толькі чужыя людзі, але і нашы родныя. Ведаем, што такое адчуваць боль. Людзям, якія збяруцца ў нас у сядзібе, трэба дапамагаць. Неабходна разумець, што для іх такая сустрэча — гэта свайго роду аддушына. Нам прапануюць грошы за прыём, але мы, вядома ж, іх не возьмем.
Васіль Шакун адзначыў, што аграсядзіба са сваёй экалагічнай сцежкай цалкам падрыхтаваная да прыёму людзей з абмежаванымі магчымасцямі дзякуючы праекту «Валожын без бар'ераў», які рэалізоўваўся на працягу чатырох гадоў.
-
Польскія памежнікі абверглі інфармацыю пра тое, што на КПП «Тарэспаль» не прымаюць аўтобусы з Беларусі
-
«Гэта была жывая камера сачэння». Што рабіла віцяблянка Кацярына, каб вызваліцца праз 5 гадоў замест прысуджаных 12 гадоў
-
Вільня: Беларускія памежнікі маглі парушыць мяжу, зайшоўшы на тэрыторыю Літвы
Цяпер чытаюць
Новы Нюрнберг. Еўропа стварае Спецтрыбунал па вайне ва Украіне — ці змогуць асудзіць Лукашэнку?7
Каментары