«Мы з братам асуджаныя на смерць». Хлопец з Бярозы расказаў, як выжывае з СМА і на што спадзяецца ў наступным годзе

— Андрэй, раскажы крыху пра сябе.

— Мне 34 гады, у мяне СМА — спінальная мышачная атрафія, якая паражае рухальныя нейроны спіннога мозгу і прыводзіць да нарастаючай мышачнай слабасці. Захворванне носіць прагрэсуючы характар.

Слабасць пачынаецца з цягліц ног і ўсяго цела і з развіццём захворвання даходзіць да цягліц, якія адказваюць за глытанне і дыханне. Пры гэтым інтэлект хворых СМА абсалютна захаваны.

У мяне ёсць малодшы брацік Мікалай, з гэтым самым дыягназам. А таксама суперкласная мама, якая ўсё жыццё нам дапамагае ў нашым няпростым жыцці! Нам патрэбен догляд 24 гадзіны, 7 дзён на тыдзень, і без мамы нас бы ўжо даўно не было!

— А як праходзіць твой звычайны дзень?

— Я прачынаюся прыкладна ў 8:00, апранаюся, мыюся, саджуся ў электравазок, еду снедаць. Паколькі з-за маёй асноўнай хваробы цвёрдая ежа даецца мне не так лёгка, мая раніца пачынаецца з нейкай кашы. Я люблю больш за ўсё манку, і каб пабольш цукру.

Далей я пад'язджаю да камп'ютара і праводжу за ім, можна сказаць, увесь дзень. Вядома, раблю перапынкі, бо доўга сядзець вельмі цяжка — з-за дэфармацыі хрыбта і многіх іншых нюансаў, якія адбыліся з-за асноўнай хваробы (СМА).

Я люблю чытаць, люблю вучыцца! Увогуле я не прыхільнік марнаваць час дарма, бо разумею, што яго ў мяне і так вельмі мала.

Па магчымасці еду гуляць. Зімой, вядома, цяжкавата выходзіць, таму што зімовая вопратка трохі абцяжарвае працэс. На самай справе апрануцца вельмі складана, а падняць мяне, каб пасадзіць у вазок, яшчэ складаней. Сябе ў зімовай цёплай куртцы я называю сумаістам.

Мой дзень заканчваецца ў 23:00. Я еду чысціць зубы, у гэтым мне, натуральна, дапамагае мама, яна — мае рукі. Потым адпраўляюся спаць.

Павялічыць

— Твае галоўныя паўсядзённыя цяжкасці?

— У людзей з СМА вельмі шмат цяжкасцяў і кожны дзень даводзіцца пераадольваць нейкія выпрабаванні. Што такое наогул СМА? Вось нібыта сёння ты яшчэ можаш самастойна есці, падымаць кубак з вадой. А праз нейкі час (у кожнага ён індывідуальны) ты пачынаеш разумець, што падняць відэлец ужо не можаш.

Ты захацеў піць, але таксама не можаш падняць кубак, бо некуды падзеліся сілы. І гэта не таму, што ты гультай ці што ты не хочаш гэта рабіць. Не, гэта проста таму, што ты страціў гэтую здольнасць.

І з кожным днём, з кожным тыднем, з кожным месяцам, з кожным годам ты губляеш нейкую здольнасць, якая для звычайнага чалавека здаецца абсалютным глупствам! Хіба складана ўзяць у рукі шчотку, каб пачысціць зубы? Напэўна, не, праўда?! Але для чалавека з СМА гэта становіцца немагчымым. Таму што адбываецца атрафія цягліц, усе яны паміраюць.

У выніку тое, што для здаровага чалавека з'яўляецца звычайнай справай — апрануцца, сесці, паесці, пачысціць зубы — для мяне стала недасяжнай марай. Таму што хвароба адабрала ў мяне ўсё гэта!

І самае страшнае — з часам табе становіцца складана дыхаць, таму што хвароба захоплівае дыхальныя цягліцы. У мяне ў апошні час пачаліся праблемы з дыханнем, мне даводзіцца рабіць перапынкі і праводзіць на апараце неінвазіўнай вентыляцыі лёгкіх хоць бы гадзіну ў суткі, каб палепшыць самаадчуванне.

Пра свае цяжкасці можна гаварыць бясконца, бо іх вельмі шмат.

— Тым не менш, нягледзячы на хваробу, ты адвучыўся ў школе і, наколькі я ведаю, шмат часу прысвячаеш анлайн-адукацыі?

— Усе школьныя гады я вучыўся дома. Мне споўнілася шэсць гадоў 27 жніўня, і я практычна адразу пасля дня нараджэння пайшоў у першы клас. Мне тады здавалася, што вучоба — гэта ўсё занадта проста, таму што я ўжо ўмеў пісаць і чытаць. Мама са мной вельмі шмат займалася. І паколькі я ўвесь час быў дома, то я проста сядзеў і нешта пісаў. Я не вельмі любіў гуляць з цацкамі, мне больш падабалася мець зносіны з сябрамі, і як правіла, з хлопцамі старэйшымі.

Я скончыў школу на дзявяткі, але што рабіць далей, не ведаў. Тады яшчэ не быў такі папулярны інтэрнэт, ён быў дарагім і не ўсім па сродках, таму я стаў адчуваць дэпрэсію. Неяк усе непрыемнасці сышліся разам у адну кропку: і сябры, з якімі меў зносіны ўсё дзяцінства, пра мяне забыліся, і былі складанасці са здароўем — лекары казалі, што я да 20 гадоў не змагу дажыць.

Памятаю, неяк у 14 гадоў я задумаўся пра тое, што хутка памру, бо большую частку адведзенага часу, атрымліваецца, ужо пражыў. Цяпер, вядома, разумею, што гэта абсалютнае глупства! І недасведчанасць лекараў.

Павялічыць

— Андрэй, шэсць гадоў таму адзін чалавек пісаў пра цябе ў фэйсбуку: «хлопец добры, але дэпрэсіўны. Саромеецца сябе, баіцца зносін са здаровымі і ад гэтага дэградуе». Нешта змянілася з тых часоў?

— Так, я правёў у дэпрэсіі шмат часу. Суткамі гуляў у відэагульні, глядзеў тэлевізар. Але аднойчы я пазнаёміўся з дзяўчынай, у якой была такая ж, як у мяне, хвароба — СМА. І я тады зразумеў, што мы можам жыць паўнавартасна. Яна мяне натхніла! Я стаў шмат вучыцца: праграмаванню, вэб-дызайну, 3D мадэляванню, асвоіў шмат праграм…

Прыкладна ў той жа час нам удалося набыць электравазок. І з яго з'яўленнем маё жыццё радыкальна змянілася, у прыватнасці, я стаў больш упэўненым у сабе. І нават заўважыў такую асаблівасць: калі я знаходжуся ў звычайным вазку, людзі неяк інакш да мяне ставяцца, і мне самому, шчыра кажучы, не вельмі камфортна з кімсьці размаўляць, я адчуваю свае абмежаваныя магчымасці. А вось калі перасеў у электравазок, усё стала па-іншаму.

З каментара ў фэйсбуку: Электравазок толькі падкрэсліў перамогу Андрэя Шыдловіча над сабой. Бо ён перамог сябе мінулага і захацеў жыць па-новаму.

Я адчуў сябе больш упэўненым, мне стала прасцей з кімсьці загаварыць і зрабіць першыя крокі насустрач. Я нават забываю пра свае абмежаваныя магчымасці. І мама мне звычайна кажа ўжо: «Андрэй, пайшлі есці! Андрэй, ідзі сюды! Андрэй, пайшлі са мной!»

Электравазок нібыта замяніў мне ногі. І мне захацелася ўбачыць свет. Я стаў шмат ездзіць па розных гарадах, знаёміцца з новымі людзьмі. У пачатку гэтага года быў у Пінску. Мне вельмі спадабаўся горад, набярэжная, святочная атмасфера. Шкада толькі, не пакатаўся на катары. Але, думаю, усё наперадзе!

Таксама нядаўна я быў у Мазыры, і гэта вельмі цікавы горад. Ніколі не бачыў такіх перападаў вышынь. Яшчэ сёлета наведаў Брэст, пракаціўся па алеі ліхтароў. Горад вельмі спадабаўся, і яшчэ там на вуліцы прадаюць вельмі смачнае марозіва.

Вядома, калі б у мяне быў шанец пражыць гэтае жыццё з нуля, я б пражыў яго інакш. Як мінімум, купіў бы гэты электравазок раней.

Журналіст радуецца, але сінхронам ідзе думка, што дзясяткі дзяцей, падлеткаў і дарослых з СМА і іншымі нейрамышачнымі хваробамі ў Беларусі не могуць сабе дазволіць гэтую свабоду, аўтаномнасць: электравазкі, асабліва ў складаных выпадках, — гэта капец дорага. У Андрэя толькі вось сёлета з'явілася.

Грыбы

Верасень 2017 года, адзін з фэйсбучных сяброў Андрэя піша:

«У мяне таксама ёсць што запосціць! Гэтыя грыбы сабраў Андрэй Шыдловіч. Гэта яго першыя за 27 гадоў грыбы! Таму што толькі нядаўна ў Андрэя, хлопца з СМА з горада Бяроза, з'явілася электракаляска. Ну, з безумоўна ядомых там толькі белы і бабка, але якая розніца — вось чалавек упершыню за доўгія-доўгія гады змог апынуцца ў лесе і пазбіраць гэтыя самыя грыбы і ўбачыць вавёрку. Вось з'явілася ў чалавека электрычная калыска і ведаеце, што?

Павялічыць

— Андрэй: «Калі шчыра, гэта самае класнае лета ў маім жыцці! Гэтым летам было больш падзей і яркіх уражанняў, чым за ўсе мае 27 гадоў! Я стаў смялейшым, больш актыўным, дзёрзкім. А яшчэ за гэта лета я зразумеў, што людзям пляваць, які ты, на калясцы ці на трактары… Ты сам будаўнік сваёй будучыні, і толькі ад цябе залежыць, якой яна будзе!»

— Ёсць хтосьці ў свеце, на каго раўняешся ў пераадоленні хваробы і абмежаванасці магчымасцяў?

— Я ўсё жыццё любіў гуляць у стратэгіі. І калі пазнаёміўся з праграмаваннем, зразумеў, што закахаўся ў гэтую дзейнасць. А маім кумірам стаў Марк Цукерберг. Я мару, што калі-небудзь дасягну чагосьці падобнага… Але апошнім часам мне стала цяжка вучыцца і працаваць, бо болі сталі вельмі моцнымі, я не магу доўга сядзець. І гэта вельмі моцна перашкаджае жыць, перашкаджае развівацца і дасягаць мэтаў.

Але я спадзяюся, што хутка ўсё скончыцца, і я змагу вярнуцца да тых задач, якія паставіў сабе раней. Я люблю гэтае жыццё і не хачу здавацца! Я ўпэўнены, што змагу пераадолець усё, як бы складана мне ні было…

— Звычайна людзі шукаюць прычыны бедаў, якія зваліліся на іх, і спосабы іх пераадолення або змены ўспрымання свайго становішча. Да чаго прыйшоў ты сам?

— Я шмат разоў сутыкаўся з людзьмі, якія мяне «шкадавалі»: «Які ты бедны і няшчасны, за што табе гэта?» Але я асабіста ніколі не задаваўся такім пытаннем. Раз так ёсць, значыць так і павінна быць.

Вядома, часам бываюць хвіліны адчаю, але я кажу сабе: «Так, Андрэй, збярыся! Ад таго, што ты зацыкліўся на сваёй праблеме, нічога не зменіцца. Лепш падумай, як яе вырашыць».

Калі ў мяне атрымаецца вырашыць праблемы з ныркай і я выжыву, наступным этапам будзе задача атрымання лекаў ад маёй хваробы. Лекі ўжо даўно існуюць, але, на жаль, у нас дзяржава не закупляе іх для такіх хворых. А каштуюць яны касмічныя сумы, і мы не можам іх сабе дазволіць. Па факце атрымліваецца, мы з братам асуджаныя на смерць… Застаецца альбо рабіць велізарныя зборы, альбо з'ехаць у Польшчу…

Вядома, гэтая тэма для мяне вельмі сумная. Мне складана прыняць тое, што ў XXI стагоддзі ўжо даўно ёсць сродак, які можа табе падоўжыць жыццё, але ты не можаш яго атрымаць. Жыццёва неабходныя лекі табе проста не даступныя…

— У цябе цяпер з'явілася новая праблема?

— Праблема застарэлая, але цяпер яна абвастрылася і стала цяжка жыць. Нырка апошнія гады моцна турбуе, частыя болі ў правым баку, раней мне яе наогул прапаноўвалі выдаліць некалькі разоў. У 2013 годзе я трапіў у бальніцу з моцнымі болямі, прычыну якой доўга шукалі: спачатку нібыта знайшлі пухліну справа, потым вырашылі, што ў мяне апендыцыт. Пасля двухдзённага абследавання лекары прыйшлі да высновы, што ў мяне камяні ў нырцы.

Некалькі разоў прапаноўвалі правесці аперацыю, але сказалі, што, магчыма, прыйдзецца выдаліць камяні разам з ныркай. Я, вядома, адразу адмовіўся. Я яшчэ малады, як нырку выдаляць?

Потым запрасілі лекара з Брэсцкай абласной бальніцы. Ён мяне агледзеў і сказаў, што не ўяўляе, як я змагу аднавіцца пасля аперацыі… І нават калі камяні пакуль не перашкаджаюць, усё роўна гэта жыццё на бочцы з порахам, якая ў любы момант можа ірвануць. Вось у такім стане я і жыву шмат часу.

Павялічыць

«Ты моцны і зможаш перамагчы»

Цяпер у мяне дыягнаставалі гідранефроз, які і дае гэтыя болі. Але пазбавіцца ад іх таксама не так проста, мая вага ўсяго 27 кг. Таксама ў мяне вельмі маленькі аб'ём лёгкіх з-за СМА, праблемы з дыханнем. Але мне параілі лекара, які мае добры досвед працы з СМА-пацыентамі, што для мяне жыццёва важна.

Я трапіў на кансультацыю. І першае ўражанне было: ваў! Лекар разумее маю хваробу лепш, чым многія неўролагі, у якіх я ўжо быў, хоць сам ён уролаг. Я яму даверыўся. І сітуацыя на сёння такая: каб вырашыць праблему боляў, магчыма, спатрэбяцца два этапы аперацыйнага ўмяшання, самае складанае для мяне — гэта самастойна пачаць дыхаць пасля аперацыі.

Ільінская бальніца пад Масквой мае добры вопыт, што для мяне павышае шанцы правільна выйсці з наркозу і не застацца на апараце ШВЛ да канца дзён. Мая мама падтрымала мяне: «Ну гэта ж прынамсі лепш, чым выдаліць нырку. Не хвалюйся, ты моцны і зможаш перамагчы!»

Я разумею, што кожная з дзвюх аперацый — гэта моцны ўдар па маім слабым арганізме, але я не прывык здавацца, я ўсё жыццё змагаюся са сваёй асноўнай хваробай і, думаю, мы зможам перамагчы і захаваць нырку!

Сёння, у калядныя і навагоднія дні людзі будуюць планы на 2024 год. У Андрэя Шыдловіча адна мара — прайсці аперацыі і выжыць сёлета.

Кошт першага этапу выратавання: 1 335 950 расійскіх рублёў.

Рэквізіты для аказання дапамогі

Дабрачынны рахунак

BY72 AKBB 3134 0000 1159 8112 0106 — даляры

BY27 AKBB 3134 0000 1160 1112 0106 — расійскія рублі

BY58 AKBB 3134 0000 1158 6112 0106 — беларускія рублі

BY42 AKBB 3134 0000 1160 0112 0106 — еўра

Карта РФ Юмані — 5599 0020 5171 4964

Карта Беларусбанк — 4255 1901 2848 5284

Данат Алерс — https://www.donationalerts.com/r/andreys27

Хуткі спосаб дапамогі на тэлефон +375 29 282 23 46.

• 14
• 0
• 0
• 4
• 4
• 12
• 10
• 0