Прадстаўніца Мінздароўя: У Ксюшы з СМА станоўчая дынаміка, яна стала сама сядзець
Галоўная пазаштатная спецыялістка па спадчынных нервова-мышачных захворваннях у дзяцей Міністэрства аховы здароўя Ірына Жаўняронак на прэс-канферэнцыі ў Магілёўскім аблвыканкаме паведаміла, што ў стане трохгадовай Ксюшы Маісенкі з Магілёва, якая жыве ў дзіцячым доме пры жывой маці, назіраецца станоўчая дынаміка.
У дзяўчынкі дыягнаставаная спінальная мышачная атрафія (СМА) другога тыпу — цяжкае генетычнае захворванне, якое патрабуе дарагога лячэння. Дзякуючы хуткаму збору сродкаў, у якім удзельнічалі звычайныя беларусы, арганізацыі і фонды, для яе лячэння дзяўчынкі ўдалося сабраць амаль два мільёны даляраў — суму, дастатковую для дарагога ўколу. Але пасля стала вядома, што прынамсі на гэты момант увесці яго Ксюшы няма магчымасці.
Цяпер дзяўчынка атрымлівае падтрымлівальную тэрапію і медыкі адзначаюць паляпшэнне яе стану. За яе здароўем пастаянна назіраюць дактары.
Спецыялісты тлумачаць, што СМА — гэта захворванне, якое прагрэсуе. Другі яго тып працякае лягчэй, чым першы, але патрабуе як мага больш ранняга лячэння. Для тэрапіі выкарыстоўваюцца розныя генныя прэпараты, у тым ліку «Залгенсма» і іншыя сродкі, якія дзейнічаюць па-рознаму і падбіраюцца індывідуальна.
Дактары адзначылі, што ў Ксюшы ўжо ёсць прыкметнае паляпшэнне: яна пачала больш упэўнена сядзець, павялічылася сіла ў руках і няма прыкмет хуткага пагаршэння стану.
Таксама паведамляецца, што пры лячэнні ўлічваюцца асаблівасці арганізма дзяўчынкі, у тым ліку стан костак, які можа ўплываць на магчымасць далейшай геннай тэрапіі.
У канцы вясны — пачатку лета плануецца новае абследаванне і кансіліум, які ацэніць далейшую тактыку лячэння.
Дзяўчынка з пачатку 2025 года знаходзіцца пад наглядам у спецыялізаванай установе для паліятыўнай дапамогі, а яе лячэнне праводзіцца сумесна некалькімі медыцынскімі цэнтрамі.
Дактары падкрэсліваюць, што ўсе рашэнні будуць прымацца ў інтарэсах дзіцяці і ў шчыльным кантакце з яе маці, а сабраныя сродкі пойдуць выключна на лячэнне Ксюшы.
Дзяржава прапануе, каб маці Ксюшы з СМА перавяла сабраныя $1,8 мільёна ў Дом дзіцяці. Валанцёры супраць
«Акно страчанае». Зрабіць укол за $1,8 мільёна Ксюшы з дзіцячага дома пакуль немагчыма
Велізарны збор на супердарагія лекі для Ксюшы з дзіцячага дома закрыты!
Вядомая расійская спявачка і яе беларускі муж, дарадца Кадырава, перавялі на лячэнне трохгадовай Ксюшы з СМА больш за 100 тысяч еўра
Як Ксюша з СМА апынулася ў Доме дзіцяці пры жывой маме? Вось што кажа сама маці
Наталля Калегава расказала пра дапамогу беларускім уцекачам, сваю сям’ю, стаўленне да Ціханоўскай. І патлумачыла, хто такія «бабры» і «зайцы»33
Каментары