За яе гісторыяй сачыла ўся Беларусь. Расказваем пра дзяўчынку, якая сфатаграфавалася з Ціханоўскай
На фота з сустрэчы Святланы Ціханоўскай з дыяспарай у Вашынгтоне ў цэнтры ўвагі аказалася дзяўчынка ў чырвонай сукенцы на вазку. Гэта Вера Званько, для якой збіралі грошы ўсёй краінай. У яе спінальна-мышачная атрафія. Калісьці беларускія чыноўнікі адмовілі ёй у бясплатным лячэнні за мяжой, бо палічылі гэта немэтазгодным. Але бацькі не здаліся. Цяпер Веры чатыры гады, яна ходзіць у садок, сама плавае. Мама Веры распавяла, як змянілася іх жыццё.
За гісторыяй маленькай Веры сачыла ўся краіна. Дзяўчынцы быў год, калі яе мышцы пачалі слабець. Яшчэ праз год Вера ўжо не магла хадзіць і стаяць.
Амаль год згубілі на змаганне з сістэмай
На лячэнне было патрэбна 700 тысяч еўра — столькі каштаваў гадавы курс прэпарата «Спінраза». Ён актыўна выкарыстоўваўся за мяжой, але не зарэгістраваны ў Беларусі. Сям’я адкрыла збор грошай, а паралельна змагалася з бюракратыяй беларускай медыцынскай сістэмы. Па законе, калі краіна не здольна забяспечыць дзіця патрэбным лячэннем, яна можа адправіць яго за мяжу за бюджэтныя сродкі. На практыцы чыноўнікі назвалі гэта «немэтазгодным»: маўляў, радыкальнага лячэння (то-бок каб чалавек цалкам стаў здаровым) не існуе, а сімптаматычнае і тут даступна.
Пры гэтым Мінздароўя вяло перапіску з кампаніяй «Біяген», якая выпускала прэпарат, і ведала пра яго эфектыўнасць.
Сям’я судзілася з Міністэрствам. Інтарэсы Званько прадстаўляў адвакат Дзмітрый Лаеўскі. Аднак скаргі на бяздзеянне медкамісіі суд не задаволіў.
Мама дзяўчынкі Марыя згадвае, колькі часу было патрачана:
«Чатыры месяцы сышлі на тое, каб высветліць, што з дачкой адбываецца. І яшчэ паўгода мы патрацілі на перапіску з дактарамі, Мінздароўе і беларускімі судамі ў спробе знайсці законнае лячэнне для Веры. За гэты час стан яе значна пагоршыўся».
У канцы 2018 года сям’я, каб выратаваць дачку, з’ехала за мяжу. Яны вывучалі сітуацыю з тэрапіяй у розных краінах — Германіі, Італіі, Грэцыі, Скандынавіі. Але абставіны прывялі ў ЗША.
Плаванне, садок са сваімі тэпрапеўтамі і відавочны прагрэс
Гэтым летам Вера катаецца на надзіманым кракадзіле ў басейне, завісае ў батутным цэнтры і вучыцца стаяць у планцы.
Мама дзяўчынкі расказвае, як цяпер выглядае лячэнне. Кожныя чатыры месяцы Вера атрымлівае ін’екцыю «Спінразы». Яны будуць патрэбныя на працягу ўсяго жыцця.
Апроч уколаў у дзяўчынкі штотыдзень заняткі з фізіятэрапеўтам, кожныя два тыдні — з occupational тэрапеўтам (гэты спецыяліст прыстасоўвае чалавека да самастойнага жыцця). Тройчы на тыдзень Веры ходзіць на плаванне. Плюс штодзённая хатняя тэрапія — па 2-3 гадзіны розных актыўнасцяў.
Прагрэс відавочны. Для ацэнкі рухальных функцый існуе шкала Хамерсміта. Да першага ўкола ў жніўні 2019 года дзяўчынка мела 18 балаў з 66 магчымых. Апошні раз гэта ўжо было 35 балаў.
«Дачка пачынала лячэнне з няўпэўненага сядзення, перасоўвацца на карачках яна практычна не магла. Цяпер яна без дэвайсаў можна пастаяць крыху, нават зрабіць крок з падтрымкай, а з артэзамі ці хадункамі прайсці невялікую дыстанцыю», — дзеліцца поспехамі мама.
Вера, канечне, не заўсёды ў захапленні ад фізкультуры, але стараецца.
«Мы пастаянна ёй тлумачым, што гэта шлях да таго, што калі-небудзь яна самастойна зможа хадзіць. І як нам здаецца, яна стала гэта разумець. Цяпер актыўна ўліваецца ў заняткі і практычна не капрызіць».
Курс лячэння пакрывае медстрахоўка, таму ін’екцыі для сям’і бясплатныя. Частку затрат па рэабілітацыі яны аплачваюць за свой кошт.
Вера ходзіць у садок. Там ёсць свой штат тэрапеўтаў, спецыяльнае абсталяванне — хадункі, вертыкалізатары. Апроч педагогаў, заўсёды прысутнічаюць валанцёры — яны дамагаюць з адукацыяй і фізічнымі пытаннямі. У Веры змешаная група — дзеці ад 3 да 5 год, 30% з якіх маюць парушэнні здароўя. У садок дзячынка ездзіць на жоўтым аўтобусе — усё як у класічным амерыканскім кіно.
«Вера марыць выступіць на сцэне»
Прагнозы — справа няўдзячная, сумна ўсміхаецца мама. Шмат залежыць ад узросту, пачатковага стану, абранай тэрапіі і фінансаў.
«Фактычнае прымяненне «Спінразы» паказвае адзін вынік: чым раней аказана медыкаментозная дапамога, тым менш стратаў, фізічных асаблівасцяў у арганізме. Дзеці, якія атрымалі прэпарат адразу пасля пастаноўкі дыягназу, могуць захаваць тыя фізічныя здольнасці, якіх яны дасягнулі і далей развіваць іх, — кажа Марыя. —
Кампанія Scholar Rock плануе зарэгістраваць у кастрычніку 2021 года чарговы прэпарат для тэрапіі СМА, які будзе працаваць непасрэдна на мышцы. Згодна з даследаваннем, у тандэме са «Спінразай» вынікі ашаламляльныя. Па шкале Хамерсміта яны паказваюць паляпшэнне стану пацыента ў сярэднім на 12 балаў».
У свае чатыры Вера задае шмат пытанняў пра свой дыягназ. Ведае пра ДНК і іншых маленькіх пацыентаў з такой жа хваробай.
«Вера не саромеецца пра гэта казаць. Свой вазок яна нават лічыць перавагай і можа пахваліцца гэтым перад іншымі дзецьмі, — усміхаецца Марыя. — Яна кажа, што пакуль не можа хадзіць, але вельмі стараецца, каб хутка пачаць самастойна рухацца. Вера марыць выступіць на сцэне. А мы верым, што любое яе жаданне цяпер магчымае».
Каментары