Грамадства

Беларусы сабралі амаль 2 мільёны долараў на лекі для баранавіцкага хлопчыка з СМА

Беларусы сабралі 1,8 мільёна долараў на адно з самых дарагіх у свеце лекаў — Zolgensma — для яшчэ аднаго хлопчыка з дыягназам спінальная мышачная атрафія (СМА) — 9-месячнага Сашы Астрогі з Баранавічаў.

Тэсты на СМА. Фота: aktifinternational.com

Збор сродкаў на набыццё прэпарату для Сашы яго бацькі пачалі 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 года. Ахвяраванні паступалі праз розныя дабрачынныя ініцыятывы і сацыяльныя сеткі, прысвечаныя хлопчыку.

Увесці прэпарат Zolgensma можна, пакуль вага дзіцяці не перавышае 13,5 кілаграма.

22 красавіка бацькі паведамілі, што на той момант сабрана 1 255 556,79 долара, але Саша ўжо важыць амаль 10,6 кілаграма. Паводле іх слоў, «вага гуляе супраць нас», бо часу на завяршэнне збору застаецца ўсё менш.

24 красавіка збор быў закрыты на суме 1 818 000 долараў.

У сям’і трое дзяцей, Саша — самы малодшы.

У лютым 2024 года грошы на Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі з СМА — 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку амаль 1,8 мільёна долараў было сабрана на той жа прэпарат для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Гродна.

Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта група захворванняў, пры якіх паступова слабеюць і атрафуюцца цягліцы ног, шыі, галавы. Дзецям з СМА цяжка смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. Хвароба мае спадчынны характар і звязаная з парушэннямі ў генах.

У Беларусі жыве каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаецца каля 10 дзяцей з гэтым дыягназам.

Каментары

Цяпер чытаюць

Расіяне сапраўды сталі часцей купляць нерухомасць у Беларусі? Вось што расказваюць рыэлтары12

Расіяне сапраўды сталі часцей купляць нерухомасць у Беларусі? Вось што расказваюць рыэлтары

Усе навіны →
Усе навіны

Беларускі музей імя Івана Луцкевіча рыхтуе выставу да 120‑годдзя «Нашай Нівы» і просіць дапамагчы з экспанатамі4

Мінчанка паспрабавала знайсці «тату на гадзіну» для сына праз сацсеткі10

Класкоўскі: Калі калій пойдзе праз Клайпеду, гэта знізіць залежнасць Беларусі ад Расіі28

Ціханоўская пабачылася ў Нью-Ёрку з «дзіцём Беларусі» Кіану Рыўзам25

РІА Навіны выдаліла тэкст пра вайну з Літвой. Бо «не адпавядае дзяржаўнай палітыцы»3

Цэны на нафту і газ зноў на піку: як канфлікт на Блізкім Усходзе гуляе на руку Маскве і што ад гэтага Беларусі4

РІА Навіны апублікавала калонку, што Расію чакае яшчэ адна «СВА» — з Літвой. А пасля выдаліла з пазнакай «Не адпавядае дзяржаўнай палітыцы»47

Рэнтген-лабарантку з 38‑гадовым медыцынскім стажам адправілі ў калонію за палітыку14

Самы загадкавы аўтобусны маршрут Мінска знікне2

больш чытаных навін
больш лайканых навін

Расіяне сапраўды сталі часцей купляць нерухомасць у Беларусі? Вось што расказваюць рыэлтары12

Расіяне сапраўды сталі часцей купляць нерухомасць у Беларусі? Вось што расказваюць рыэлтары

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць