ПАДТРЫМАЦЬ
Даслаць навіну
напішыце нам сваю навіну
© Усе правы абароненыя. Выкарыстанне матэрыялаў дазваляецца пры ўмове ўказання крыніцы і наяўнасці актыўнай гіперспасылкі на nashaniva.com у першым абзацы.
ПАДТРЫМАЦЬ
Даслаць навіну
Грамадства
Бел Łac

Беларусы сабралі амаль 2 мільёны долараў на лекі для баранавіцкага хлопчыка з СМА

Беларусы сабралі 1,8 мільёна долараў на адно з самых дарагіх у свеце лекаў — Zolgensma — для яшчэ аднаго хлопчыка з дыягназам спінальная мышачная атрафія (СМА) — 9-месячнага Сашы Астрогі з Баранавічаў.

Тэсты на СМА. Фота: aktifinternational.com

Збор сродкаў на набыццё прэпарату для Сашы яго бацькі пачалі 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 года. Ахвяраванні паступалі праз розныя дабрачынныя ініцыятывы і сацыяльныя сеткі, прысвечаныя хлопчыку.

Увесці прэпарат Zolgensma можна, пакуль вага дзіцяці не перавышае 13,5 кілаграма.

22 красавіка бацькі паведамілі, што на той момант сабрана 1 255 556,79 долара, але Саша ўжо важыць амаль 10,6 кілаграма. Паводле іх слоў, «вага гуляе супраць нас», бо часу на завяршэнне збору застаецца ўсё менш.

24 красавіка збор быў закрыты на суме 1 818 000 долараў.

У сям’і трое дзяцей, Саша — самы малодшы.

У лютым 2024 года грошы на Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі з СМА — 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку амаль 1,8 мільёна долараў было сабрана на той жа прэпарат для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Гродна.

Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта група захворванняў, пры якіх паступова слабеюць і атрафуюцца цягліцы ног, шыі, галавы. Дзецям з СМА цяжка смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. Хвароба мае спадчынны характар і звязаная з парушэннямі ў генах.

У Беларусі жыве каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаецца каля 10 дзяцей з гэтым дыягназам.

Чытайце яшчэ

Каментары

Цяпер чытаюць

«Цяпер мне чужая сама канцэпцыя ўжыць нешта, чаго ты не ведаеш». Вялікая гутарка з Іванам Шылам пра бізнэс, зараблянне з дапамогай ШІ, жанчын і ботакс5

Грамадства5

«Цяпер мне чужая сама канцэпцыя ўжыць нешта, чаго ты не ведаеш». Вялікая гутарка з Іванам Шылам пра бізнэс, зараблянне з дапамогай ШІ, жанчын і ботакс

Усе навіны →
Цяпер чытаюць

Такаеў раскрытыкаваў мужчын, якія абдымаюцца пры сустрэчы

Гомельскі ўніверсітэт арыгінальна заманьвае замежных студэнтаў ВІДЭА1

У Італіі 4‑гадовая дзяўчынка памерла ад дыфтэрыі. Яе бацькоў-антываксераў будуць судзіць, бо не зрабілі дзіцяці прышчэпку

«Цяпер мне чужая сама канцэпцыя ўжыць нешта, чаго ты не ведаеш». Вялікая гутарка з Іванам Шылам пра бізнэс, зараблянне з дапамогай ШІ, жанчын і ботакс5

39‑гадовы акцёр Павел Канёк памёр у рэанімацыі

На востраве ў Балтыйскім моры знайшлі ліст ад беларуса з 1970-х. Хто гэты чалавек?1

Пераможцай конкурсу прыгажосці «Краса Беларусі — 2026» выбралі намесніцу па ідэалогіі8

«Людзі стрыманыя, але не заўсёды добрыя». Барбер пераехаў з Крыма ў Мінск, але доўга не пратрымаўся і збег у Маскву20

У 2020 годзе ябацька Аміна «актыўна галасавала» за Лукашэнку. А цяпер не разумее, чаму родная маці на яе данесла, а міліцыя затрымала49

Навукоўцы прапануюць аднавіць Аральскае мора і зарабіць на гэтым3

Апошнія навіны

Марк Цукерберг купіў 200‑гадовы замак у Ірландыі1

Турысты скралі намёт, бо не знайшлі начлег у Мінску1

Італьянскі горад забараніў ровары, пасля таго, як там збілі на ім мэра

Чэшскі суд адмяніў адмову ў міжнароднай абароне 23‑гадоваму беларусу Якаву Кудзялевічу, які правёў 73 дні ў коме1

Зяленскі назваў перыяд, калі можа адкрыцца «калідор магчымасцяў» для завяршэння вайны4

У панядзелак прагназуюцца навальніцы

Тры чалавекі загінулі на пажары ў Слуцкім раёне1

«I’m Freaking Crazy». Беларуская спявачка зняла вар'яцкі кліп у постапакаліптычнай лакацыі. «Ён пра сілу жанчыны, якая хоча пакараць мужчыну за здраду»21

У Оршы затрымалі налётчыка, які днямі абрабаваў ювелірную краму ў Мінску13

Памёр адыёзны славянафіл і камуніст Сяргей Касцян18

Загадка: самалёт з Мінска ў Кутаісі вылецеў своечасова, але спазніўся на тры гадзіны. Дзе ж ён быў?8

Хацелі паставіць бацьку добры помнік. Заплацілі 6800 рублёў, але так і не дачакаліся1

«Ці нармальна, што квіткі цяпер прадаюцца па прапісцы?»: беларуска здзівілася розніцы ў цэнах у Віцебскім музеі9

Упала 488 дрэваў, пашкоджана 15 аўтамабіляў — наступствы ўчорашняй стыхіі

Арына Сабаленка прэзентавала новую калекцыю футболак са сваёй выявай9

Лодку з сямейнай парай і сабакам знесла ветрам на возеры Нарач

«Людзі стрыманыя, але не заўсёды добрыя». Барбер пераехаў з Крыма ў Мінск, але доўга не пратрымаўся і збег у Маскву20

Сем партый і ніводнага незалежнага кандыдата. Казахстан выбірае Курултай5

Пад Санкт-Пецярбургам гарыць велізарная прамысловая зона4

Склад Ozon у Арэнбургскай вобласці зазнаў атаку дронаў

Выйшла грунтоўная «Кніга некралогаў» беларускай эміграцыі. Што ў ёй?2

У Валожынскім раёне зруйнуюць усе пабудовы сядзібы XIX стагоддзя — яшчэ і 14 тысяч патрацяць на знос13

Коўл заявіў, што найбліжэйшым часам чакае вызвалення вялікай групы палітвязняў6

Пуцін: Украіна сама выпусціла джына з бутэлькі. Атрымайце адказ14

Кітай створыць «Вялікую зялёную сцяну» з грыбоў. І іншую — з бамбуку1

Усе навіны

Прэзідэнтку Славеніі западозрылі ў сувязях з расійскай разведкай5

У аэрапорце Дзюсельдорфа турыстку ўкусіў скарпіён, якога яна выпадкова прывезла з адпачынку

Італія ўжо дзве тысячы гадоў не можа пабудаваць мост, які ёй вельмі патрэбны3

Мінчук заказаў 101 ружу, але падарыць букет дзяўчыне не змог2

Памёр знакаміты іспанскі «хлопчык-воўк», які вырас у дзікай прыродзе2

У Капылі адкрылі новы сквер пад Год беларускай жанчыны ФОТЫ2

У 2020 годзе ябацька Аміна «актыўна галасавала» за Лукашэнку. А цяпер не разумее, чаму родная маці на яе данесла, а міліцыя затрымала49

Новы кіраўнік брытанскай дыпламатычнай місіі ўжо ведае два беларускія словы1

Праз моцны вецер без святла і вады засталіся Смалявічы1

Самае чытанае
больш чытаных навін
Самае лайканае
больш лайканых навін
Апытанка

«Цяпер мне чужая сама канцэпцыя ўжыць нешта, чаго ты не ведаеш». Вялікая гутарка з Іванам Шылам пра бізнэс, зараблянне з дапамогай ШІ, жанчын і ботакс5

Грамадства5

«Цяпер мне чужая сама канцэпцыя ўжыць нешта, чаго ты не ведаеш». Вялікая гутарка з Іванам Шылам пра бізнэс, зараблянне з дапамогай ШІ, жанчын і ботакс

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць