ПАДТРЫМАЦЬ
Даслаць навіну
напішыце нам сваю навіну
© Усе правы абароненыя. Выкарыстанне матэрыялаў дазваляецца пры ўмове ўказання крыніцы і наяўнасці актыўнай гіперспасылкі на nashaniva.com у першым абзацы.
ПАДТРЫМАЦЬ
Даслаць навіну
Грамадства
Бел Łac

Беларусы сабралі амаль 2 мільёны долараў на лекі для баранавіцкага хлопчыка з СМА

Беларусы сабралі 1,8 мільёна долараў на адно з самых дарагіх у свеце лекаў — Zolgensma — для яшчэ аднаго хлопчыка з дыягназам спінальная мышачная атрафія (СМА) — 9-месячнага Сашы Астрогі з Баранавічаў.

Тэсты на СМА. Фота: aktifinternational.com

Збор сродкаў на набыццё прэпарату для Сашы яго бацькі пачалі 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 года. Ахвяраванні паступалі праз розныя дабрачынныя ініцыятывы і сацыяльныя сеткі, прысвечаныя хлопчыку.

Увесці прэпарат Zolgensma можна, пакуль вага дзіцяці не перавышае 13,5 кілаграма.

22 красавіка бацькі паведамілі, што на той момант сабрана 1 255 556,79 долара, але Саша ўжо важыць амаль 10,6 кілаграма. Паводле іх слоў, «вага гуляе супраць нас», бо часу на завяршэнне збору застаецца ўсё менш.

24 красавіка збор быў закрыты на суме 1 818 000 долараў.

У сям’і трое дзяцей, Саша — самы малодшы.

У лютым 2024 года грошы на Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі з СМА — 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку амаль 1,8 мільёна долараў было сабрана на той жа прэпарат для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Гродна.

Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта група захворванняў, пры якіх паступова слабеюць і атрафуюцца цягліцы ног, шыі, галавы. Дзецям з СМА цяжка смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. Хвароба мае спадчынны характар і звязаная з парушэннямі ў генах.

У Беларусі жыве каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаецца каля 10 дзяцей з гэтым дыягназам.

Чытайце яшчэ

Каментары

Цяпер чытаюць

У гадавіну смерці Жанны Фрыске Дзмітрый Шэпелеў распавёў, чаму не дазваляе сыну бачыцца з яе сваякамі14

Усяго патроху14

У гадавіну смерці Жанны Фрыске Дзмітрый Шэпелеў распавёў, чаму не дазваляе сыну бачыцца з яе сваякамі

Усе навіны →
Цяпер чытаюць

Лідары краін G7 дамовіліся ўзмацніць ціск на Расію праз нафту і газ. Здаецца, ніхто не супраць

Прапагандысты паказалі моцна схуднелага Васіля Верамейчыка2

Стала вядома, хто атрымаў жыллё ў «сакрэтным» доме пад Драздамі. Сярод іх — сілавік, які «вызначыўся» ў 2020 годзе1

Дактары з Украіны і Беларусі з цяжкасцю здаюць польскі медыцынскі экзамен. Праўда, палякі з замежным дыпломам спраўляюцца не лепш

У праліве Ла-Манш рускі вайсковы карабель уступіў у канфлікт з брытанскай яхтай6

Палякі на мяжы з Беларуссю, выклікаючы сваіх ратавальнікаў, трапляюць да беларускіх

У гадавіну смерці Жанны Фрыске Дзмітрый Шэпелеў распавёў, чаму не дазваляе сыну бачыцца з яе сваякамі14

«Непрымальныя і глыбока трывожныя словы». МЗС Ізраіля выдала пратэст у сувязі з выказваннямі Лукашэнкі20

Памятаеце Дзіяну Шурыгіну, якая стала вядомай на ўвесь рунэт пасля згвалтавання? Яна ў СІЗА21

Апошнія навіны

У Віцебску сямігадовы хлопчык выпаў з акна, пакуль ягоныя бацькі спалі п'яныя

Казарцаў: Буду ў «Міратворцы» са Святланай Алексіевіч, Максам Каржом і Сяргеем Ціханоўскім27

У Мінску масава хварэюць каштаны. У чым прычыны і ці можна што з гэтым зрабіць?5

У Германіі ў адной са старых кніг неспадзявана знайшлі дарчы надпіс Альберта Эйнштэйна1

У Полацкім раёне карова захрасла галавой у трактарным каўшы

У Лепельскім раёне два чалавекі загінулі падчас пажару

Прызналі «экстрэмісцкім фармаваннем» праект «Чын Чын Чэнэл»3

Расія распрацавала сістэму РЭБ коштам $1,5 мільёна, здольную глушыць сігнал Starlink на плошчы 20 квадратных кіламетраў4

«Непрымальныя і глыбока трывожныя словы». МЗС Ізраіля выдала пратэст у сувязі з выказваннямі Лукашэнкі20

Вялікабрытанія прызначыла новага часовага паверанага ў Беларусі4

Трамп заклікаў Пуціна заключыць здзелку7

Банкі папярэдзілі пра магчымыя збоі ў працы іх картак

Вызначылі дату, калі паляўнічыя разыграюць права застрэліць першых з 35 мядзведзяў

Суд у Германіі прызнаў Google адказным за фэйкавую інфармацыю, згенераваную штучным інтэлектам1

Яраслаў Чарнагор пра інтэрв'ю Лукашэнкі: Уважліва слухаем, але абсалютна не давяраем яго словам1

Наўседа выступіў за ўзмацненне санкцый супраць Беларусі6

Адпачынак для бясстрашных і беспрынцыповых: што цяпер з турамі з Беларусі ў Крым?14

Зяленскі: Трамп пазітыўна паставіўся да просьбы Украіны даць ліцэнзіі на вытворчасць антыбалістычных ракет

Лукашэнка даручыў КДК і МУС праверыць спартыўныя клубы2

На возеры пад Полацкам знайшлі цела вядомага ўролага Генадзя Шчатко2

Зяленскі сустрэўся з кіраўнікамі краін G7

Беларуса злавілі ў Расіі з падробленымі правамі, але пакаралі мінімальна: ён «ветэран СВА»1

Фядута пра Аўтуховіча: У дворыку «Амерыканкі» ён упарта рабіў практыкаванні, імкнучыся падтрымліваць сябе ў форме

Польская паліцыя падчас расследавання забойства расійскага мастака затрымала двух беларусаў11

Галоўнага рэдактара «Еўрарадыё» ўнеслі ў базу ўкраінскага сайта «Міратворац»46

Усе навіны

Якія карыкатуры на Лукашэнку рабіў забіты ў Польшчы расійскі мастак25

60‑гадовую страхаўшчыцу з Гомеля асудзілі за Гаюна

«Можа, прыведзяце цягнікі ў парадак?» Беларусы скардзяцца на паломкі «Штадлераў» пасля іх вяртання на маршруты5

Беларус год не карыстаецца шампунем — і задаволены сваімі валасамі21

Вясковец прадаў каня і зрабіў сельскагаспадарчую тэхніку з ровара2

«Фу, брыдота! Дзе купіць?» Беларускі дызайнер прыдумаў завушніцы ў выглядзе кляшчоў

Украінскія беспілотнікі атакавалі Маскоўскі НПЗ7

У Венгрыі змянілі Канстытуцыю, каб не дазволіць Орбану зноў стаць прэм'ер-міністрам6

Маладое пакаленне перастала гэтага саромецца: 22% амерыканцаў пакалення Z лічаць сябе ЛГБТК. Абсалютная большасць з іх — гэта бісэксуалы47

Самае чытанае
больш чытаных навін
Самае лайканае
больш лайканых навін
Апытанка

У гадавіну смерці Жанны Фрыске Дзмітрый Шэпелеў распавёў, чаму не дазваляе сыну бачыцца з яе сваякамі14

Усяго патроху14

У гадавіну смерці Жанны Фрыске Дзмітрый Шэпелеў распавёў, чаму не дазваляе сыну бачыцца з яе сваякамі

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць