€3,5 мільёна за прэпарат. Новы рэкордны збор на лячэнне дзіцяці закрыты ўсяго за пяць тыдняў
У пачатку красавіка быў запушчаны збор сродкаў на лячэнне 10‑месячнага Аляксандра Ярша са Слоніма. У яго рэдкае генетычнае захворванне — дэфіцыт дэкарбаксілазы араматычных L-амінакіслот (AADC).
Сёння бацькі дзіцяці абвясцілі пра закрыццё збору. Неабходная сума — €3,5 мільёна — за пяць тыдняў была цалкам сабрана дзякуючы дапамозе неабыякавых людзей і падтрымцы Міністэрства абароны Беларусі, піша Onliner.by.
Дэфіцыт дэкарбаксілазы араматычных L-амінакіслот — гэта спадчынная нейраметабалічная паталогія, звязаная з мутацыяй гена DDC. Хвароба прыводзіць да парушэння выпрацоўкі дофаміна і сератаніна, з-за чаго ў дзяцей з першых месяцаў жыцця развіваюцца цяжкая мышачная гіпатанія, затрымка развіцця і іншыя сур’ёзныя парушэнні.
Лячэнне прадугледжвае ўвядзенне сучаснага генетычнага прэпарата «Эладакаген экзупарвавек». Па сутнасці, гэта штучны ген, які ўводзіцца непасрэдна ў галаўны мозг і замяняе пашкоджаны ген, дапамагаючы аднавіць выпрацоўку неабходных нейрамедыятараў.
Сабраныя сродкі дазволяць хлопчыку прайсці лячэнне ў Маскве. У бліжэйшы час ён адправіцца туды для пачатку тэрапіі.
— Па выніках МРТ з кантрастам Саша гатовы да аперацыі. Нам не трэба чакаць 18 месяцаў, хірургі ўжо гатовыя ўзяць яго для ўвядзення прэпарата. Па словах дактароў, Саша вельмі добры ў плане развіцця, нават для яго дыягназу, у яго ёсць вялікія шанцы на паўнавартаснае жыццё, — пісала маці хлопчыка ў канцы красавіка.
Паведамляецца таксама, што сродкі, якія застануцца на дабрачынным рахунку, будуць накіраваныя на дапамогу іншым дзецям, якія маюць патрэбу ў лячэнні.
€3,5 мільёна — новая самая вялікая сума, якую збіралі на лячэнне дзіцяці ў Беларусь. Раней рэкорднай лічылася сума ў $2,9 мільёна, якую на працягу 9 месяцаў удалося сабраць для Арцёма Пад'ялоўскага.
Затрымалі чарговага чалавека года Віцебшчыны, дэпутата Віцебскага аблсавета Дзмітрыя Калягу7
Затрымалі чарговага чалавека года Віцебшчыны, дэпутата Віцебскага аблсавета Дзмітрыя Калягу
«Дзіма, мой мікраскоп за паўмільёна еўра стаіць у тваёй клініцы. Абсталяванне скраў ты». Заснавальнік «Новага зроку» расказаў пра адносіны з сям'ёй Абельскіх1919
«Дзіма, мой мікраскоп за паўмільёна еўра стаіць у тваёй клініцы. Абсталяванне скраў ты». Заснавальнік «Новага зроку» расказаў пра адносіны з сям'ёй Абельскіх19
«Да лейтэнанта прыехала маладая жонка, пабачыла, што адбываецца ў зоне, і застрэлілася». Выйшла заключная частка ўспамінаў Рыгора Бярозкіна пра ГУЛАГ і савецкі Мінск1818
Каментары