На лячэнне хлопчыка з Магілёва сабралі $3 мільёны. Гэта самы вялікі збор у гісторыі краіны
У пяцігадовага Арцёма Пад’ялоўскага смяротнае генетычнае захворванне — міяпатыя Дзюшэна, піша Onliner.by,
З гэтай хваробай пацыентаў чакае атрафія ўсіх цягліц і павольнае згасанне. Але нядаўна ў маленькіх пацыентаў і іх бацькоў з’явілася надзея — прэпарат «Элевідыс». Праўда, укол прызнаны самым дарагім у свеце: кошт адной ін’екцыі складае $2,9 мільёна.
Дыягназ Арцёму паставілі ў лютым мінулага года, а збор на ратавальны ўкол бацькі абвясцілі ў красавіку. Тады Алена і Віктар прызнаваліся, што рашэнне пачаць збор сродкаў далося ім няпроста — сума здавалася занадта вялікай.
— Але адзін наш знаёмы сказаў: «Уявіце: у Беларусі 5 мільёнаў працуючых людзей. Калі кожны адмовіцца ўсяго ад аднаго кубачка кавы на вашу карысць, вы зможаце сабраць усю суму». І я пачала думаць: а раптам гэта і праўда магчыма? — распавядала тады Алена.
Праблема была ў тым, што збор трэба было не проста закрыць, а зрабіць гэта максімальна хутка. Укол трэба паспець увесці да таго моманту, пакуль хлопчыку не споўніцца 5 гадоў і 11 месяцаў. Дзень нараджэння Арцёма ў жніўні, але трэба было закласці час на падрыхтоўку.
Напрыканцы года журналісты звязваліся з Аленай — тады было сабрана каля 86%. Маці хлопчыка распавяла, што калі летам разлічвалі закрыць збор да красавіка, то зараз крайні тэрмін перасунулі на люты. Інакш можна было не паспець: лекары кожны месяц знаходзілі ў Арцёма змены, на жаль, не ў лепшы бок. Пашкоджаныя цягліцы аднаўленню не падлягаюць, можна захаваць толькі тыя, якія яшчэ не закрануты хваробай.
У выніку збор быў цалкам закрыты менш чым за 9 месяцаў.
Да гэтага беларусы максімальную суму — $1,9 млн — збіралі на лячэнне дзяцей са СМА.
— Ведаеце, адчуванні як пасля экзамена. Спачатку нават не разумееш, што адбываецца, толькі накочваецца стомленасць. І, вядома, слёзы. Іх было шмат! Сапраўдны паток (усміхаецца). Гэта слёзы і палёгкі, і радасці, і ўдзячнасці. Не магу нават апісаць, наколькі мы ўдзячныя ўсім людзям, якія адгукнуліся. Адразу пасля публікацыі артыкула пра нас быў, бадай, самы вялікі ўсплёск. Усім велізарны дзякуй! — падзялілася з намі Алена.
Цяпер сям’і трэба заняцца фармальнасцямі — вырашыць, як пералічыць такую суму ў клініку ў Дубаі, дзе Арцёму павінны зрабіць ін’екцыю. У сярэднім увесь працэс займае некалькі месяцаў.
А пакуль трэба працягваць падрыхтоўку: на наступным тыдні Пад’ялоўскія паедуць у Расію, каб зрабіць спецыяльны тэст.
— Ужо ў Дубаі каля двух тыдняў будзе праходзіць абследаванне. Толькі пасля таго, як спецыялісты ўпэўняцца, што дзіця гатовае, яны закажуць укол. Ён дастаўляецца спецыяльным грузам пры вельмі нізкай тэмпературы. Пасля ін’екцыі яшчэ трэба прайсці этап каранціну і рэабілітацыі. Усяго нам давядзецца правесці ў Арабскіх Эміратах каля трох месяцаў.
У выніку лячэнне павінна завяршыцца якраз да таго моманту, калі Арцёму споўніцца 6 гадоў.
Цяпер чытаюць
Толькі жмінда і лянівы не падтрымлівае «Нівы»! Вы можаце за хвіліну падтрымаць «НН» падаходным, не патраціўшы ні капейкі сваіх5
Каментары